Siameses

Descripción general

Los gemelos unidos son dos bebés que nacen conectados físicamente entre sí.

Los gemelos unidos se desarrollan cuando un embrión temprano se separa solo parcialmente para formar dos individuos. Aunque dos fetos se desarrollarán a partir de este embrión, permanecerán conectados físicamente, con mayor frecuencia en el pecho, el abdomen o la pelvis. Los gemelos unidos también pueden compartir uno o más órganos internos.

Aunque muchos gemelos unidos no están vivos cuando nacen (nacidos muertos) o mueren poco después del nacimiento, los avances en cirugía y tecnología han mejorado las tasas de supervivencia. Algunos gemelos siameses supervivientes pueden separarse quirúrgicamente. El éxito de la cirugía depende de dónde se unan los gemelos y cuántos y qué órganos se comparten, así como de la experiencia y habilidad del equipo quirúrgico.

Síntomas

No hay signos o síntomas específicos que indican un embarazo de gemelos unidos. Al igual que con otros embarazos de gemelos, el útero puede crecer más rápido que con un solo feto y puede haber más fatiga, náuseas y vómitos al principio del embarazo. Los gemelos unidos se pueden diagnosticar al principio del embarazo mediante una ecografía estándar.

Cómo se unen los gemelos

Los gemelos unidos generalmente se clasifican según el lugar donde se unen, generalmente en los sitios de coincidencia, y a veces en más de un sitio. A veces comparten órganos u otras partes de su cuerpo. La anatomía específica de cada par de siameses es única.

Los siameses pueden unirse en cualquiera de estos sitios:

• Pecho. Los gemelos Thoracopagus (thor-uh-KOP-uh-gus) se unen cara a cara en el pecho. A menudo tienen un corazón compartido y también pueden compartir un hígado y un intestino superior. Este es uno de los sitios más comunes de gemelos unidos.
• Abdomen. Los gemelos Omphalopagus (om-fuh-LOP-uh-gus) se unen cerca del ombligo. Muchos gemelos onfalopagos comparten el hígado y algunos comparten la parte inferior del intestino delgado (íleon) y el colon. Por lo general, no comparten un corazón.
• Base de la columna vertebral. Los gemelos Pygopagus (pie-GOP-uh-gus) comúnmente se unen espalda con espalda en la base de la columna vertebral y las nalgas. Algunos gemelos pygopagus comparten el tracto gastrointestinal inferior y algunos comparten los órganos genitales y urinarios.
• Longitud de la columna. Rachipagus (ray-KIP-uh-gus), también llamado rachiopagus (ray-kee-OP-uh-gus), los gemelos se unen espalda con espalda a lo largo de la columna. Este tipo es muy raro.
• Pelvis. Los gemelos Ischiopagus (is-kee-OP-uh-gus) se unen en la pelvis, ya sea cara a cara o de un extremo a otro. Muchos gemelos isquiopagos comparten el tracto gastrointestinal inferior, así como el hígado y los órganos del tracto genital y urinario. Cada gemelo puede tener dos piernas o, con menos frecuencia, los gemelos comparten dos o tres piernas.
• Tronco. Los gemelos Parapagus (pa-RAP-uh-gus) se unen de lado a lado en la pelvis y parte o todo el abdomen y el pecho, pero con cabezas separadas. Los gemelos pueden tener dos, tres o cuatro brazos y dos o tres piernas.
• Cabeza. Los gemelos craneópagos (kray-nee-OP-uh-gus) se unen en la parte posterior, superior o lateral de la cabeza, pero no en la cara. Los gemelos craneopagos comparten una parte del cráneo. Pero sus cerebros suelen estar separados, aunque pueden compartir algo de tejido cerebral.
• Cabeza y pecho. Los gemelos cefalópagos (sef-uh-LOP-uh-gus) se unen en la cara y la parte superior del cuerpo. Las caras están en lados opuestos de una sola cabeza compartida y comparten un cerebro. Estos gemelos rara vez sobreviven.

En casos raros, los gemelos pueden unirse con un gemelo más pequeño y menos formado que el otro (gemelos unidos asimétricos). En casos extremadamente raros, un gemelo puede encontrarse parcialmente desarrollado dentro del otro gemelo (feto en fetu).

Causas

Los gemelos idénticos (gemelos monocigóticos) ocurren cuando un solo óvulo fertilizado se divide y se convierte en dos individuos. De ocho a 12 días después de la concepción, las capas embrionarias que se dividirán para formar gemelos monocigóticos comienzan a convertirse en órganos y estructuras específicos.

Se cree que cuando el embrión se divide más tarde que esto, generalmente entre 13 y 15 días después de la concepción: la separación se detiene antes de que se complete el proceso y los gemelos resultantes se unan.

Una teoría alternativa sugiere que dos embriones separados pueden fusionarse de alguna manera en el desarrollo temprano.

¿Qué podría Se desconoce la causa de que ocurra cualquiera de los escenarios.

Factores de riesgo

Debido a que los gemelos unidos son tan raros y la causa no está clara, se desconoce qué podría hacer que algunas parejas tengan más probabilidades siameses.

Complicaciones

El embarazo con siameses es complejo y aumenta enormemente el riesgo de complicaciones graves. Los bebés unidos requieren un parto quirúrgico por cesárea (cesárea) debido a su anatomía.

Al igual que con los gemelos, es probable que los bebés siameses nazcan prematuramente, y uno o ambos podrían nacer muertos o morir poco después del nacimiento. Los problemas de salud graves para los gemelos pueden ocurrir de inmediato, como dificultad para respirar o problemas cardíacos, y más adelante en la vida, como escoliosis, parálisis cerebral o problemas de aprendizaje.

Las complicaciones potenciales dependen del lugar donde se unen los gemelos, que órganos u otras partes del cuerpo que comparten, y la pericia y experiencia del equipo de atención médica. Cuando se esperan gemelos unidos, la familia y el equipo de atención médica deben discutir en detalle las posibles complicaciones y cómo prepararse para ellas.

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Diagnóstico

Los gemelos unidos pueden diagnosticarse mediante una ecografía estándar tan pronto como al final del primer trimestre. Se pueden usar ecocardiogramas y ultrasonidos más detallados aproximadamente a la mitad del embarazo para determinar mejor el alcance de la conexión de los gemelos y el funcionamiento de sus órganos.

Si un ultrasonido detecta gemelos unidos, una resonancia magnética (MRI ) se puede realizar una exploración. La resonancia magnética puede proporcionar más detalles sobre dónde están conectados los gemelos unidos y qué órganos comparten. La resonancia magnética fetal y la ecocardiografía fetal ayudan a planificar la atención durante y después del embarazo.

Tratamiento

El tratamiento de los gemelos unidos depende de sus circunstancias únicas: sus problemas de salud, dónde están unidos, si comparten órganos u otras estructuras vitales y otras posibles complicaciones.

Monitoreo durante el embarazo

Si está embarazada de siameses, debe ser monitoreada de cerca durante todo el embarazo. Es probable que la deriven a un médico de medicina materna y fetal que se especialice en embarazos de alto riesgo. También puede ser derivado a otros especialistas como:

• Cirujanos pediátricos
• Urólogos pediátricos
• Cirujanos ortopédicos pediátricos
• Plásticos cirujanos
• Cardiólogos pediátricos
• Cirujanos cardiovasculares pediátricos
• Neonatólogos

Sus médicos y otros miembros de su equipo de atención médica aprenden tanto como sea posible sobre la anatomía, las capacidades funcionales y el pronóstico de sus gemelos para formar un plan de tratamiento para sus gemelos.

Parto

Se planifica una cesárea con anticipación, a menudo de dos a cuatro semanas antes de su fecha de parto.

Después de que nacen sus gemelos unidos, se evalúan por completo. Con esta información, usted y los miembros de su equipo de atención médica pueden tomar decisiones sobre su atención y si la cirugía de separación es apropiada.

Cirugía de separación

La cirugía de separación es un procedimiento electivo que se realiza generalmente un año o más después del nacimiento para tener tiempo de planificación y preparación. A veces, puede ser necesaria una separación de emergencia si uno de los gemelos muere, desarrolla una afección potencialmente mortal o amenaza la supervivencia del otro gemelo.

Se deben considerar muchos factores complejos como parte de la decisión de buscar la separación. cirugía. Cada grupo de siameses presenta un conjunto único de consideraciones debido a variaciones en la anatomía. Los problemas incluyen:

• Si los gemelos comparten órganos vitales, como el corazón
• Si los gemelos están lo suficientemente sanos como para soportar la cirugía de separación
• Las probabilidades de separación exitosa
• Tipo y extensión de la cirugía reconstructiva necesaria para cada gemelo después de la separación
• Tipo y extensión del apoyo funcional necesario después de la separación
• ¿Qué desafíos enfrentan los gemelos si izquierda unida

Los avances recientes en imágenes prenatales, cuidados intensivos y cuidados anestésicos han mejorado los resultados en la cirugía de separación. Después de la cirugía de separación, los servicios de rehabilitación pediátrica son cruciales para ayudar con el desarrollo apropiado de habilidades a través de terapias físicas, ocupacionales y del habla.

Si la cirugía no es una opción

Si la cirugía de separación no lo es posible o si decide no continuar con la cirugía, su equipo puede ayudarlo a satisfacer las necesidades de atención médica de sus gemelos.

Si las circunstancias son graves, atención médica de confort, como nutrición, líquidos, contacto humano y alivio del dolor.

Afrontamiento y apoyo

Saber que sus gemelos por nacer tienen un problema médico importante o una afección potencialmente mortal puede ser devastador. Como padre, luchas con decisiones difíciles para tus gemelos unidos y el futuro incierto. Los resultados pueden ser difíciles de determinar, y los gemelos siameses que sobreviven a veces enfrentan obstáculos tremendos.

Debido a que los gemelos siameses son raros, puede ser difícil encontrar recursos de apoyo. Pregúntele a su equipo de atención médica si hay trabajadores sociales médicos o consejeros disponibles para ayudar. Dependiendo de sus necesidades, solicite información sobre organizaciones que apoyan a los padres que tienen hijos con condiciones físicas importantes o que han perdido hijos.

Preparación para su cita

Si está embarazada de mellizos siameses, la derivarán a un equipo de especialistas que la guiará y creará un plan de tratamiento para sus mellizos. A continuación, encontrará información que lo ayudará a prepararse y qué esperar de su médico.

Qué puede hacer

Antes de su cita:

• Considere tomar un miembro de la familia o un amigo. A veces, puede resultar difícil recordar toda la información proporcionada durante una cita. Alguien que venga con usted puede recordar algo que se le pasó por alto u olvidó.
• Haga una lista de preguntas para hacerle a su médico. Haga una lista de sus preguntas de mayor a menor importancia para aprovechar al máximo el tiempo de su cita.

Algunas preguntas básicas para hacerle a su médico incluyen:

• Qué pruebas hacen ¿Necesitan mis gemelos?
• ¿Dónde se unen mis gemelos y qué órganos del cuerpo comparten, si los hay?
• ¿Cuál es el mejor plan de tratamiento?
• ¿Es separación una opción? ¿Cuál es el resultado probable con la separación?
• ¿Cuántas cirugías de separación han realizado usted y su equipo, y cuántas han tenido éxito? ¿Cómo se compara eso con la tasa de éxito nacional?
• ¿Cuáles son las alternativas al enfoque de tratamiento que está sugiriendo?
• ¿Qué especialistas deberían participar en el equipo de atención médica?
• ¿Debo reunirme con otros especialistas?
• ¿Dónde puedo encontrar apoyo para mi familia?
• ¿Hay materiales impresos que pueda tener? ¿Qué sitios web recomiendan?
• Si elijo tener más hijos, ¿existe la posibilidad de que también se unan?

No dude en hacer otras preguntas durante su cita.

Qué esperar de su médico

Su médico y el equipo de atención médica revisarán las pruebas y los resultados de los exámenes de sus siameses y analizarán las opciones con usted. Junto con su equipo de atención médica, puede tomar decisiones sobre el tratamiento y la atención de sus gemelos.