Parálisis supranuclear progresiva

Descripción general

La parálisis supranuclear progresiva es un trastorno cerebral poco común que causa problemas graves para caminar, el equilibrio y los movimientos oculares, y más tarde para tragar. El trastorno resulta del deterioro de las células en áreas de su cerebro que controlan el movimiento corporal, la coordinación, el pensamiento y otras funciones importantes. La parálisis supranuclear progresiva también se denomina síndrome de Steele-Richardson-Olszewski.

La parálisis supranuclear progresiva empeora con el tiempo y puede provocar complicaciones potencialmente mortales, como neumonía y problemas para tragar. No existe cura para la parálisis supranuclear progresiva, por lo que el tratamiento se centra en controlar los signos y síntomas.

Síntomas

Los signos y síntomas característicos de la parálisis supranuclear progresiva incluyen:

• Una pérdida de equilibrio al caminar. Una tendencia a caer hacia atrás puede ocurrir muy temprano en la enfermedad.
• Incapacidad para apuntar los ojos correctamente. Es posible que tenga especial dificultad para mirar hacia abajo o que experimente visión borrosa y doble. Esta dificultad para enfocar los ojos puede hacer que algunas personas derramen comida o parezcan desinteresadas en una conversación debido al contacto visual deficiente.

Los signos y síntomas adicionales de la parálisis supranuclear progresiva varían y pueden imitar los de la enfermedad de Parkinson. y demencia. Por lo general, empeoran con el tiempo y pueden incluir:

• Rigidez y movimientos incómodos
• Caídas
• Problemas con el habla y la deglución
• Sensibilidad a la luz
• Alteraciones del sueño
• Pérdida de interés en actividades placenteras
• Comportamiento impulsivo, que posiblemente incluya reír o llorar sin motivo
• Dificultades con la memoria, el razonamiento, la resolución de problemas y la toma de decisiones
• Depresión y ansiedad
• Una expresión facial de sorpresa o miedo, como resultado de músculos faciales rígidos

Cuándo consultar a un médico

Concierte una cita con su médico si experimenta alguno de los signos y síntomas enumerados anteriormente.

Causas

La Se desconoce la causa de la parálisis supranuclear progresiva. Los signos y síntomas del trastorno son el resultado del deterioro de las células en áreas de su cerebro, especialmente aquellas que lo ayudan a controlar los movimientos corporales y el pensamiento.

Los investigadores han descubierto que el deterioro de las células cerebrales de las personas con parálisis supranuclear progresiva tiene cantidades anormales de una proteína llamada tau. Los cúmulos de tau también se encuentran en otros trastornos neurodegenerativos, como la enfermedad de Alzheimer.

En raras ocasiones, la parálisis supranuclear progresiva ocurre dentro de una familia. Pero el vínculo genético no está claro y la mayoría de las personas con parálisis supranuclear progresiva no han heredado el trastorno.

Factores de riesgo

El único factor de riesgo comprobado para la parálisis supranuclear progresiva es la edad . La afección generalmente afecta a personas de alrededor de 60 años y es prácticamente desconocida en personas menores de 40 años.

Complicaciones

Las complicaciones de la parálisis supranuclear progresiva se deben principalmente a movimientos musculares lentos y difíciles. . Estas complicaciones pueden incluir:

• Caídas, que pueden provocar lesiones en la cabeza, fracturas y otras lesiones
• Dificultad para enfocar los ojos, que también pueden provocar lesiones
• Dificultad para dormir
• Dificultad para mirar luces brillantes
• Problemas para tragar, que pueden provocar asfixia o inhalación de alimentos o líquidos en las vías respiratorias (aspiración)
• Neumonía, que puede ser causada por aspiración y es la causa más común de muerte en personas con parálisis supranuclear progresiva
• Comportamientos impulsivos, por ejemplo, ponerse de pie sin esperar ayuda, que pueden provocar caídas

Para evitar los peligros de asfixia, su médico puede recomendar una sonda de alimentación. Para evitar lesiones por caídas, se puede utilizar un andador o una silla de ruedas.

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Diagnóstico

Parálisis supranuclear progresiva puede ser difícil de diagnosticar porque los signos y síntomas son similares a los de la enfermedad de Parkinson. Su médico puede sospechar que tiene una parálisis supranuclear progresiva en lugar de la enfermedad de Parkinson si experimenta:

• Falta de temblores
• Una respuesta deficiente o nula a los medicamentos para el Parkinson
• Dificultad para mover los ojos, particularmente hacia abajo

Su médico puede recomendar una resonancia magnética para determinar si tiene encogimiento en regiones específicas del cerebro asociadas con la parálisis supranuclear progresiva. Una resonancia magnética también puede ayudar a excluir trastornos que pueden simular una parálisis supranuclear progresiva, como un accidente cerebrovascular.

También se puede recomendar una tomografía por emisión de positrones (PET) para detectar signos tempranos de cambios en el cerebro que puede no aparecer en una resonancia magnética.

Tratamiento

Aunque no existe cura para la parálisis supranuclear progresiva, hay tratamientos disponibles para ayudar a aliviar los síntomas del trastorno. Las opciones incluyen:

• Medicamentos para la enfermedad de Parkinson, que aumentan los niveles de una sustancia química del cerebro involucrada en los movimientos musculares suaves y controlados. La eficacia de estos medicamentos es limitada y, por lo general, temporal, con una duración de dos a tres años.
• OnabotulinumtoxinA (Botox), que puede inyectarse en pequeñas dosis en los músculos alrededor de los ojos. Botox bloquea las señales químicas que hacen que los músculos se contraigan, lo que puede mejorar los espasmos de los párpados.
• Anteojos con lentes bifocales o prismáticos, que pueden ayudar a aliviar los problemas para mirar hacia abajo. Los lentes de prisma permiten a las personas con parálisis supranuclear progresiva ver hacia abajo sin mover los ojos hacia abajo.
• Evaluaciones del habla y la deglución, para ayudarlo a aprender técnicas de deglución más seguras.
• Fisioterapia y terapia ocupacional para mejorar el equilibrio.

Los investigadores están trabajando para desarrollar medicamentos para tratar la parálisis supranuclear progresiva, incluidas terapias que pueden bloquear la formación de tau.

Ensayos clínicos

Estilo de vida y remedios caseros

Para minimizar los efectos de la parálisis supranuclear progresiva, puede tomar ciertas medidas en casa:

• Use gotas para los ojos varias veces al día para ayudar a aliviar ojos secos que pueden ocurrir como resultado de problemas con el parpadeo o lagrimeo persistente.
• Instale barras de apoyo en los pasillos y baños, para ayudarlo a evitar caídas.
• Use un andador con peso , para evitar que se caiga hacia atrás.
• Quite las alfombras pequeñas u otros elementos que sean difíciles de ver sin mirar wnward.
• Evite subir escaleras.

Afrontamiento y apoyo

Vivir con cualquier enfermedad crónica puede ser difícil, y es normal sentirse enojado, deprimido o desanimado a veces. La parálisis supranuclear progresiva presenta problemas especiales porque puede causar cambios en su cerebro que lo hacen sentir ansioso o reír o llorar sin motivo. La parálisis supranuclear progresiva también puede volverse extremadamente frustrante, ya que caminar, hablar y comer se vuelven más difíciles.

Para manejar el estrés de vivir con parálisis supranuclear progresiva, considere estas sugerencias:

• Mantenga un sólido sistema de apoyo de amigos y familiares
• Póngase en contacto con un grupo de apoyo, para usted o para los miembros de su familia
• Discuta sus sentimientos y preocupaciones sobre vivir con parálisis supranuclear progresiva con su médico o un consejero

Para cuidadores

Cuidar a alguien con parálisis supranuclear progresiva puede ser difícil física y emocionalmente. No es fácil hacer malabarismos con las tareas mientras intenta adaptarse a los estados de ánimo y las necesidades físicas en constante fluctuación que acompañan a esta condición. Recuerde que estos estados de ánimo y capacidades físicas pueden cambiar de hora en hora y no están bajo el control consciente de la persona.

Cómo prepararse para su cita

Es posible que lo deriven a un médico que se especialice en trastornos del cerebro y del sistema nervioso (neurólogo).

Qué puede hacer

• Escriba sus síntomas, incluidos los que puedan parecer no relacionados con la razón por la que programó el
• Haga una lista de todos sus medicamentos, vitaminas y suplementos.
• Escriba su información médica clave, incluidas otras afecciones.
• Escriba información, incluidos cambios recientes o factores estresantes en su vida.
• Escriba preguntas para hacerle a su médico.
• Pídale a un familiar o amigo que lo acompañe, para ayudarlo a recordar lo que el médico dice.

Preguntas para hacerle a su médico

• ¿Cuál es la causa más probable de mis síntomas?
• ¿Qué tipo de pruebas debo de soltera d?
• ¿Cómo suele progresar la parálisis supranuclear progresiva?
• ¿Qué tratamientos están disponibles y qué tipos de efectos secundarios puedo esperar?
• Tengo otros problemas de salud condiciones. ¿Cómo puedo controlar mejor estas condiciones juntos?
• ¿Debo restringir mis actividades?

Además de las preguntas que ha preparado para hacerle a su médico, no No dude en hacer otras preguntas durante su cita.

Qué esperar de su médico

Es probable que su médico le haga una serie de preguntas. Estar preparado para responderlas puede permitir más tiempo para repasar los puntos que le gustaría abordar. Es posible que se le pregunte:

• ¿Ha tenido problemas con el equilibrio o para caminar?
• ¿Le resulta difícil ver los elementos debajo de usted, como el plato cuando está comiendo? ?
• ¿Tiene problemas para hablar o tragar?
• ¿Sus movimientos se sienten rígidos o temblorosos?
• ¿Ha experimentado algún cambio de humor preocupante?
• ¿Cuándo comenzó a experimentar estos síntomas? ¿Han sido continuos u ocasionales?
• ¿Parece que algo mejora o empeora estos síntomas?