Espina bífida

Descripción general

La espina bífida es un defecto de nacimiento que ocurre cuando la columna y la médula espinal no se forman correctamente. Es un tipo de defecto del tubo neural. El tubo neural es la estructura de un embrión en desarrollo que eventualmente se convierte en el cerebro del bebé, la médula espinal y los tejidos que los encierran.

Normalmente, el tubo neural se forma al principio del embarazo y se cierra a los 28 días después. concepción. En los bebés con espina bífida, una parte del tubo neural no se cierra o no se desarrolla correctamente, lo que causa defectos en la médula espinal y en los huesos de la columna.

La espina bífida puede variar de leve a grave, dependiendo del tipo de defecto, tamaño, ubicación y complicaciones. Cuando es necesario, el tratamiento temprano para la espina bífida implica cirugía, aunque dicho tratamiento no siempre resuelve completamente el problema.

Tipos

La espina bífida puede presentarse en diferentes tipos: espina bífida oculta, mielomeningocele (my-uh-lo-muh-NING-go-seel) o el tipo muy raro de meningocele (muh-NING-go-seel).

Espina bífida oculta

Occulta significa oculto. Es el tipo más leve y común. La espina bífida oculta da como resultado una pequeña separación o espacio en uno o más de los huesos de la columna (vértebras). Muchas personas que tienen espina bífida oculta ni siquiera lo saben, a menos que la afección se descubra durante una prueba por imágenes realizada por razones no relacionadas.

Mielomeningocele

También conocido como espina bífida abierta, el mielomeningocele es el tipo más grave. El canal espinal está abierto a lo largo de varias vértebras en la espalda baja o media. Las membranas y los nervios espinales empujan a través de esta abertura al nacer, formando un saco en la espalda del bebé, que generalmente expone los tejidos y los nervios. Esto hace que el bebé sea propenso a infecciones potencialmente mortales y también puede causar parálisis y disfunción de la vejiga y el intestino.

Síntomas

Los signos y síntomas de la espina bífida varían según el tipo y la gravedad, y también entre individuos.

• Espina bífida oculta. Por lo general, no hay signos ni síntomas porque los nervios espinales no están involucrados. Pero a veces puede ver signos en la piel del recién nacido por encima del defecto espinal, incluido un mechón de cabello anormal o un pequeño hoyuelo o marca de nacimiento. A veces, las marcas en la piel pueden ser signos de un problema subyacente de la médula espinal que se puede descubrir con una resonancia magnética o una ecografía espinal en un recién nacido.
• Mielomeningocele. En este tipo severo de espina bífida:
• El canal espinal permanece abierto a lo largo de varias vértebras en la parte baja o media de la espalda
• Tanto las membranas como la médula espinal o los nervios sobresalen en nacimiento, formando un saco
• Los tejidos y los nervios generalmente están expuestos, aunque a veces la piel cubre el saco

Cuándo ver a un médico

Por lo general, el mielomeningocele se diagnostica antes o inmediatamente después del nacimiento, cuando se dispone de atención médica. Estos niños deben ser seguidos por un equipo especializado de médicos a lo largo de su vida, y las familias deben ser informadas sobre las diferentes complicaciones a las que deben estar atentos.

Los niños con espina bífida oculta generalmente no presentan síntomas ni complicaciones. por lo que generalmente solo se necesita atención pediátrica de rutina.

Causas

Los médicos no están seguros de qué causa la espina bífida. Se cree que es el resultado de una combinación de factores de riesgo genéticos, nutricionales y ambientales, como antecedentes familiares de defectos del tubo neural y deficiencia de folato (vitamina B-9).

Factores de riesgo

La espina bífida es más común entre los blancos y los hispanos, y las mujeres se ven afectadas con más frecuencia que los hombres. Aunque los médicos e investigadores no saben con certeza por qué ocurre la espina bífida, han identificado algunos factores de riesgo:

• Deficiencia de folato. El folato, la forma natural de vitamina B-9, es importante para el desarrollo de un bebé sano. La forma sintética, que se encuentra en suplementos y alimentos enriquecidos, se llama ácido fólico. Una deficiencia de folato aumenta el riesgo de espina bífida y otros defectos del tubo neural.
• Antecedentes familiares de defectos del tubo neural. Las parejas que han tenido un hijo con un defecto del tubo neural tienen una probabilidad ligeramente mayor de tener otro bebé con el mismo defecto. Ese riesgo aumenta si dos hijos anteriores se han visto afectados por la afección. Además, una mujer que nació con un defecto del tubo neural tiene una mayor probabilidad de dar a luz a un niño con espina bífida. Sin embargo, la mayoría de los bebés con espina bífida nacen de padres sin antecedentes familiares conocidos de la afección.
• Algunos medicamentos. Por ejemplo, los medicamentos anticonvulsivos, como el ácido valproico (Depakene), parecen causar defectos del tubo neural cuando se toman durante el embarazo. Esto puede suceder porque interfieren con la capacidad del cuerpo para usar folato y ácido fólico.
• Diabetes. Las mujeres con diabetes que no tienen un nivel de azúcar en sangre bien controlado tienen un mayor riesgo de tener un bebé con espina bífida.
• Obesidad. La obesidad antes del embarazo se asocia con un mayor riesgo de defectos congénitos del tubo neural, incluida la espina bífida.
• Aumento de la temperatura corporal. Alguna evidencia sugiere que el aumento de la temperatura corporal (hipertermia) en las primeras semanas del embarazo puede aumentar el riesgo de espina bífida. El aumento de la temperatura corporal central, debido a la fiebre o al uso de una sauna o jacuzzi, se ha asociado con un posible riesgo ligeramente mayor de espina bífida.

Si tiene factores de riesgo conocidos de espina bífida , hable con su médico para determinar si necesita una dosis mayor o una dosis recetada de ácido fólico, incluso antes de que comience un embarazo.

Si toma medicamentos, informe a su médico. Si planifica con anticipación, algunos medicamentos pueden ajustarse para disminuir el riesgo potencial de espina bífida.

Complicaciones

La espina bífida puede causar síntomas mínimos o discapacidades físicas menores. Pero la espina bífida grave puede provocar discapacidades físicas más importantes. La gravedad se ve afectada por:

• El tamaño y la ubicación del defecto del tubo neural
• Si la piel cubre el área afectada
• De qué nervios espinales salen el área afectada de la médula espinal

Esta lista de posibles complicaciones puede parecer abrumadora, pero no todos los niños con espina bífida tienen todas estas complicaciones. Y estas condiciones se pueden tratar.

• Problemas para caminar y movilidad. Los nervios que controlan los músculos de las piernas no funcionan correctamente debajo del área del defecto de la espina bífida. Esto puede provocar debilidad muscular en las piernas y, a veces, parálisis. El hecho de que un niño pueda caminar generalmente depende de dónde está el defecto, su tamaño y la atención recibida antes y después del nacimiento.
• Complicaciones ortopédicas. Los niños con mielomeningocele pueden tener una variedad de problemas en las piernas y la columna debido a la debilidad de los músculos de las piernas y la espalda. Los tipos de problemas dependen de la ubicación del defecto. Los posibles problemas incluyen problemas ortopédicos tales como:
• Columna vertebral curva (escoliosis)
• Crecimiento anormal
• Dislocación de la cadera
• Hueso y articulación deformidades
• Contracturas musculares
• Problemas intestinales y de vejiga. Los nervios que irrigan la vejiga y los intestinos generalmente no funcionan correctamente cuando los niños tienen mielomeningocele. Esto se debe a que los nervios que irrigan el intestino y la vejiga provienen del nivel más bajo de la médula espinal.
• Acumulación de líquido en el cerebro (hidrocefalia). Los bebés que nacen con mielomeningocele comúnmente experimentan acumulación de líquido en el cerebro, una condición conocida como hidrocefalia.
• Mal funcionamiento de la derivación. Las derivaciones colocadas en el cerebro para tratar la hidrocefalia pueden dejar de funcionar o infectarse. Las señales de advertencia pueden variar. Algunas de las señales de advertencia de una derivación que no funciona incluyen:
• Dolores de cabeza
• Vómitos
• Somnolencia
• Irritabilidad
• Hinchazón o enrojecimiento a lo largo de la derivación
• Confusión
• Cambios en los ojos (mirada fija hacia abajo)
• Dificultad para alimentarse
• Convulsiones
• Malformación de Chiari tipo II. La malformación de Chiari (kee-AH-ree mal-for-MAY-shun) tipo II es una anomalía cerebral común en niños con el tipo mielomeningocele de espina bífida. El tronco del encéfalo, o la parte más baja del cerebro por encima de la médula espinal, se alarga y se coloca más abajo de lo habitual. Esto puede causar problemas para respirar y tragar. En raras ocasiones, se produce compresión en esta área del cerebro y se necesita cirugía para aliviar la presión.
• Infección en los tejidos que rodean el cerebro (meningitis). Algunos bebés con mielomeningocele pueden desarrollar meningitis, una infección en los tejidos que rodean el cerebro. Esta infección potencialmente mortal puede causar lesión cerebral.
• Médula espinal anclada. La médula espinal anclada se produce cuando los nervios espinales se unen a la cicatriz donde se cerró quirúrgicamente el defecto. La médula espinal tiene menos capacidad de crecer a medida que el niño crece. Este anclaje progresivo puede provocar la pérdida de la función muscular de las piernas, los intestinos o la vejiga. La cirugía puede limitar el grado de discapacidad.
• Trastornos respiratorios del sueño. Tanto los niños como los adultos con espina bífida, especialmente mielomeningocele, pueden tener apnea del sueño u otros trastornos del sueño. La evaluación de un trastorno del sueño en personas con mielomeningocele ayuda a detectar trastornos respiratorios del sueño, como la apnea del sueño, que justifica un tratamiento para mejorar la salud y la calidad de vida.
• Problemas de la piel. Los niños con espina bífida pueden sufrir heridas en los pies, piernas, glúteos o espalda. No pueden sentir cuando les sale una ampolla o una llaga. Las llagas o ampollas pueden convertirse en heridas profundas o infecciones en los pies que son difíciles de tratar. Los niños con mielomeningocele tienen un mayor riesgo de problemas con las heridas en los yesos.
• Alergia al látex. Los niños con espina bífida tienen un mayor riesgo de alergia al látex, una reacción alérgica al caucho natural o los productos de látex. La alergia al látex puede causar sarpullido, estornudos, picazón, ojos llorosos y secreción nasal. También puede causar anafilaxia, una afección potencialmente mortal en la que la hinchazón de la cara y las vías respiratorias puede dificultar la respiración. Por lo tanto, es mejor usar guantes y equipo sin látex en el momento del parto y al cuidar a un niño con espina bífida.
• Otras complicaciones. Pueden surgir más problemas a medida que los niños con espina bífida envejecen, como infecciones del tracto urinario, trastornos gastrointestinales (GI) y depresión. Los niños con mielomeningocele pueden desarrollar problemas de aprendizaje, como problemas para prestar atención y dificultad para aprender a leer y matemáticas.

Prevención

Ácido fólico, tomado en forma de suplemento comenzando al menos un mes antes de la concepción y durante el primer trimestre del embarazo, reduce en gran medida el riesgo de espina bífida y otros defectos del tubo neural.

Obtenga ácido fólico primero

Tener suficiente ácido fólico en su sistema en las primeras semanas de embarazo es fundamental para prevenir la espina bífida. Debido a que muchas mujeres no descubren que están embarazadas hasta ese momento, los expertos recomiendan que todas las mujeres en edad fértil tomen un suplemento diario de 400 microgramos (mcg) de ácido fólico.

Varios alimentos están fortificados con 400 mcg de ácido fólico por porción, que incluyen:

• Pan enriquecido
• Pasta
• Arroz
• Algunos cereales para el desayuno

El ácido fólico puede aparecer en los paquetes de alimentos como folato, que es la forma natural de ácido fólico que se encuentra en los alimentos.

Planificación del embarazo

Mujeres adultas a las que estén planeando un embarazo o que puedan quedar embarazadas se les debe recomendar que ingieran de 400 a 800 mcg de ácido fólico al día.

Su cuerpo no absorbe el folato tan fácilmente como absorbe el ácido fólico sintético, y la mayoría de las personas no obtenga la cantidad recomendada de ácido fólico solo a través de la dieta, por lo que los suplementos vitamínicos son necesarios para prevenir la espina bífida. Y es posible que el ácido fólico también ayude a reducir el riesgo de otros defectos de nacimiento, como labio leporino, paladar hendido y algunos defectos cardíacos congénitos.

También es una buena idea llevar una dieta saludable, que incluya alimentos ricos en folato o enriquecido con ácido fólico. Esta vitamina está presente de forma natural en muchos alimentos, incluidos:

• Frijoles y guisantes
• Frutas y jugos cítricos
• Yemas de huevo
• Leche
• Aguacates
• Verduras de color verde oscuro, como brócoli y espinacas

Cuando se necesitan dosis más altas

Si tiene espina bífida o si anteriormente ha dado a luz a un niño con espina bífida, necesitará ácido fólico adicional antes de quedar embarazada. Si está tomando medicamentos anticonvulsivos o tiene diabetes, también puede beneficiarse de una dosis más alta de esta vitamina B. Consulte con su médico antes de tomar suplementos de ácido fólico adicionales.

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Diagnóstico

Si está embarazada, se le ofrecerán pruebas de detección prenatales para detectar espina bífida y otros defectos. Las pruebas no son perfectas. Algunas madres que tienen análisis de sangre positivos tienen bebés sin espina bífida. Incluso si los resultados son negativos, existe una pequeña posibilidad de que haya espina bífida. Hable con su médico sobre las pruebas prenatales, sus riesgos y cómo podría manejar los resultados.

Análisis de sangre

La espina bífida se puede detectar con análisis de sangre materna, pero por lo general el diagnóstico se realiza con ultrasonido.

• Prueba de alfa-fetoproteína en suero materno (MSAFP). Para la prueba MSAFP, se extrae una muestra de sangre de la madre y se analiza la alfa-fetoproteína (AFP), una proteína producida por el bebé. Es normal que una pequeña cantidad de AFP atraviese la placenta y entre en el torrente sanguíneo de la madre. Pero los niveles anormalmente altos de AFP sugieren que el bebé tiene un defecto del tubo neural, como espina bífida, aunque los niveles altos de AFP no siempre ocurren en la espina bífida.
• Prueba para confirmar niveles altos de AFP. Los niveles variables de AFP pueden deberse a otros factores, incluido un error de cálculo en la edad fetal o varios bebés, por lo que su médico puede solicitar un análisis de sangre de seguimiento para confirmarlo. Si los resultados aún son altos, necesitará una evaluación adicional, incluido un examen de ultrasonido.
• Otros análisis de sangre. Su médico puede realizar la prueba MSAFP con otros dos o tres análisis de sangre. Estas pruebas se realizan comúnmente con la prueba MSAFP, pero su objetivo es detectar otras anomalías, como la trisomía 21 (síndrome de Down), no defectos del tubo neural.

Ultrasonido

La ecografía fetal es el método más preciso para diagnosticar la espina bífida en su bebé antes del parto. La ecografía se puede realizar durante el primer trimestre (11 a 14 semanas) y el segundo trimestre (18 a 22 semanas). La espina bífida se puede diagnosticar con precisión durante la ecografía del segundo trimestre. Por lo tanto, este examen es crucial para identificar y descartar anomalías congénitas como la espina bífida.

Una ecografía avanzada también puede detectar signos de espina bífida, como una columna abierta o características particulares en el cerebro de su bebé que indiquen espina bífida. En manos expertas, la ecografía también es eficaz para evaluar la gravedad.

Amniocentesis

Si la ecografía prenatal confirma el diagnóstico de espina bífida, su médico puede solicitar una amniocentesis. Durante la amniocentesis, su médico usa una aguja para extraer una muestra de líquido del saco amniótico que rodea al bebé.

Este examen puede ser importante para descartar enfermedades genéticas, a pesar de que la espina bífida rara vez se asocia con enfermedades genéticas.

Discuta los riesgos de la amniocentesis, incluido un riesgo leve de pérdida del embarazo, con su médico.

Tratamiento

El tratamiento de la espina bífida depende sobre la gravedad de la afección. La espina bífida oculta a menudo no requiere ningún tratamiento, pero otros tipos de espina bífida sí lo hacen.

Cirugía antes del nacimiento

La función nerviosa en los bebés con espina bífida puede empeorar después del nacimiento si no se trata la espina bífida. La cirugía prenatal para la espina bífida (cirugía fetal) se realiza antes de la semana 26 de embarazo. Los cirujanos exponen quirúrgicamente el útero de la madre embarazada, abren el útero y reparan la médula espinal del bebé. En pacientes seleccionadas, este procedimiento también se puede realizar de forma menos invasiva con un fetoscopio a través de puertos en el útero.

Las investigaciones sugieren que los niños con espina bífida que se sometieron a cirugía fetal pueden tener una discapacidad reducida y es menos probable que necesiten muletas u otros dispositivos para caminar. La cirugía fetal también puede reducir el riesgo de hidrocefalia. Pregúntele a su médico si este procedimiento puede ser apropiado para usted. Analice los posibles beneficios y riesgos, como el posible parto prematuro y otras complicaciones, para usted y su bebé.

Es importante tener una evaluación integral para determinar si la cirugía fetal es factible. Esta cirugía especializada solo debe realizarse en un centro de atención médica que cuente con expertos en cirugía fetal con experiencia, un enfoque de equipo de múltiples especialidades y cuidados intensivos neonatales. Por lo general, el equipo incluye un cirujano fetal, un neurocirujano pediátrico, un especialista en medicina materno-fetal, un cardiólogo fetal y un neonatólogo.

Parto por cesárea

Muchos bebés con mielomeningocele tienden a tener los pies primero posición (de nalgas). Si su bebé está en esta posición o si su médico ha detectado un quiste o saco grande, el parto por cesárea puede ser una forma más segura de dar a luz a su bebé.

Cirugía después del nacimiento

El mielomeningocele requiere cirugía. Realizar la cirugía temprano puede ayudar a minimizar el riesgo de infección asociada con los nervios expuestos. También puede ayudar a proteger la médula espinal de más traumatismos.

Durante el procedimiento, un neurocirujano coloca la médula espinal y el tejido expuesto dentro del cuerpo del bebé y los cubre con músculo y piel. Al mismo tiempo, el neurocirujano puede colocar una derivación en el cerebro del bebé para controlar la hidrocefalia.

Tratamiento para las complicaciones

En los bebés con mielomeningocele, es probable que ya se haya producido un daño nervioso irreparable y en curso Por lo general, se necesita la atención de un equipo multiespecializado de cirujanos, médicos y terapeutas. Los bebés con mielomeningocele pueden necesitar más cirugía debido a una variedad de complicaciones. El tratamiento para las complicaciones, como piernas débiles, problemas de vejiga e intestino o hidrocefalia, generalmente comienza poco después del nacimiento.

Según la gravedad de la espina bífida y las complicaciones, las opciones de tratamiento pueden incluir:

• Ayudas para caminar y moverse. Algunos bebés pueden comenzar a hacer ejercicios para preparar sus piernas para caminar con aparatos ortopédicos o muletas cuando sean mayores. Algunos niños pueden necesitar andadores o una silla de ruedas. Las ayudas para la movilidad, junto con la fisioterapia regular, pueden ayudar al niño a ser independiente. Incluso los niños que necesitan una silla de ruedas pueden aprender a funcionar muy bien y volverse autosuficientes.
• Control de los intestinos y la vejiga. Las evaluaciones de rutina del intestino y la vejiga y los planes de manejo ayudan a reducir el riesgo de daño y enfermedad de órganos. Las evaluaciones incluyen radiografías, escáneres renales, ecografías, análisis de sangre y estudios del funcionamiento de la vejiga. Estas evaluaciones serán más frecuentes en los primeros años de vida, pero menos a medida que los niños crezcan. Un especialista en urología pediátrica con experiencia en la evaluación y realización de cirugía en niños con espina bífida puede ofrecer las opciones de manejo más efectivas.
• El manejo intestinal puede incluir medicamentos orales, supositorios, enemas, cirugía o una combinación de estos enfoques .
• El manejo de la vejiga puede incluir medicamentos, uso de catéteres para vaciar la vejiga, cirugía o una combinación de tratamientos.
• Cirugía para la hidrocefalia. La mayoría de los bebés con mielomeningocele necesitarán un tubo colocado quirúrgicamente que permita que el líquido del cerebro drene hacia el abdomen (derivación ventricular). Este tubo puede colocarse justo después del nacimiento, durante la cirugía para cerrar el saco en la zona lumbar o más tarde a medida que se acumula líquido. Un procedimiento menos invasivo, llamado tercera ventriculostomía endoscópica, puede ser una opción. Pero los candidatos deben ser elegidos cuidadosamente y cumplir con ciertos criterios. Durante el procedimiento, el cirujano usa una pequeña cámara de video para ver el interior del cerebro y hace un agujero en la parte inferior o entre los ventrículos para que el líquido cefalorraquídeo pueda fluir fuera del cerebro.
• Tratamiento y manejo de otros complicaciones. El equipo especial, como sillas de baño, sillas con inodoro y armazones de pie, puede ayudar con el funcionamiento diario. Cualquiera que sea el problema (complicaciones ortopédicas, médula espinal anclada, problemas gastrointestinales, problemas de la piel u otros), la mayoría de las complicaciones de la espina bífida pueden tratarse o al menos manejarse para mejorar la calidad de vida.

Atención continua

Los niños con espina bífida necesitan un seguimiento y una observación minuciosos. Sus médicos de atención primaria evalúan el crecimiento, la necesidad de vacunas y los problemas médicos generales, y coordinan la atención médica.

Los niños con espina bífida a menudo también necesitan tratamiento y atención continua de:

• Medicina física y rehabilitación
• Neurología
• Neurocirugía
• Urología
• Ortopedia
• Fisioterapia
• Terapia ocupacional
• Maestros de educación especial
• Trabajadores sociales
• Dietistas

Los padres y otros cuidadores son una parte clave del equipo. Pueden aprender cómo ayudar a controlar la afección de un niño y cómo alentar y apoyar al niño emocional y socialmente.

Ensayos clínicos

Afrontamiento y apoyo

Noticias que su hijo recién nacido tiene una afección como la espina bífida que naturalmente puede hacer que sienta dolor, ira, frustración, miedo y tristeza. Sin embargo, hay buenas razones para tener esperanza, porque la mayoría de las personas con espina bífida viven una vida activa, productiva y plena, especialmente con el aliento y el apoyo de sus seres queridos. Los niños con espina bífida pueden ir a la universidad, tener trabajos y tener familias.

Es posible que se necesiten adaptaciones especiales en el camino, pero anime a su hijo a ser lo más independiente posible.

La movilidad independiente es un objetivo importante y apropiado para todos los niños con espina bífida. Esto puede significar caminar con o sin aparatos ortopédicos, usar ayudas para caminar (como bastones o muletas) o usar exclusivamente una silla de ruedas. Alentar a los niños a participar en actividades con sus compañeros puede ser beneficioso y los cuidadores pueden ayudar a ajustar las actividades para adaptarse a las limitaciones físicas.

Muchos niños con espina bífida tienen una inteligencia normal, pero algunos pueden necesitar una intervención educativa por problemas de aprendizaje. Algunos niños experimentan dificultades con la atención, la concentración o el lenguaje que requieren tratamiento de profesionales fuera de la escuela.

Al igual que con cualquier niño con una condición médica crónica, los niños con espina bífida pueden beneficiarse de reunirse con profesionales de la salud mental, como como psicólogo infantil, para ayudar con la adaptación y el afrontamiento. La mayoría de los niños con espina bífida son resistentes y se adaptan a sus desafíos con el apoyo de sus padres, maestros y otros cuidadores.

Si su hijo tiene espina bífida, puede beneficiarse de encontrar un grupo de apoyo de otros padres que estén lidiar con la condición. Puede ser útil hablar con otras personas que comprenden los desafíos de vivir con espina bífida.

Cómo prepararse para su cita

Es probable que su médico sospeche o diagnostique la condición de su bebé durante su embarazo. Si ese es el caso, es probable que consulte con un equipo multiespecializado de médicos, cirujanos y fisioterapeutas en un centro que se especializa en el tratamiento de la espina bífida.

Aquí encontrará información que lo ayudará a prepararse para su cita y Sepa qué esperar de sus proveedores de atención médica si hay sospechas de que su bebé pueda tener espina bífida.

Qué puede hacer

Para prepararse para la cita:

• Tenga en cuenta las instrucciones previas a la cita. En el momento de programar la cita, asegúrese de preguntar si hay algo que deba hacer con anticipación, como beber más agua antes de un ultrasonido.
• Haga una lista de todos los medicamentos, vitaminas, hierbas y suplementos que tomó antes y durante su embarazo, y las dosis.
• Pídale a un familiar o amigo que lo acompañe, si es posible. A veces puede resultar difícil recordar toda la información que se le proporcionó durante una cita. Es posible que alguien que te acompañe recuerde algo que te perdiste u olvidaste.
• Crea una lista de preguntas para hacerle a tu médico, comenzando con las más importantes en caso de que se acabe el tiempo.

Para la espina bífida, algunas preguntas básicas para hacer incluyen:

• ¿Está presente la espina bífida y qué tan grave es?
• ¿Hay evidencia de agua en el cerebro (hidrocefalia )?
• ¿Se puede tratar a mi bebé durante el embarazo?
• ¿Qué se le hará a mi bebé inmediatamente después del nacimiento?
• ¿El tratamiento curará a mi hijo?
• ¿Habrá efectos duraderos?
• ¿Con quién puedo comunicarme para averiguar sobre los recursos comunitarios que pueden ayudar a mi hijo?
• ¿Cuál es la probabilidad de que esto vuelva a suceder en embarazos futuros?
• ¿Cómo puedo evitar que esto vuelva a suceder en el futuro?
• ¿Hay folletos u otro material impreso que pueda tener? ¿Qué sitios web recomienda?

Además de las preguntas que ha preparado, no dude en hacer otras preguntas durante su cita.

Qué esperar de su médico

Estar listo para responder las preguntas de su médico puede reservar tiempo para repasar los puntos en los que desea concentrarse. Su médico puede preguntarle, por ejemplo:

• ¿Alguna vez ha tenido un hijo con espina bífida u otros defectos de nacimiento?
• ¿Hay antecedentes familiares de espina bífida?
• ¿Tomó ácido fólico (vitamina B-9) antes y durante su embarazo?
• ¿Está tomando medicamentos anticonvulsivos o los estaba tomando al comienzo de su embarazo?
• Si es necesario, ¿puede viajar a un centro que ofrezca atención especializada?