10 cosas que nunca debe decirle a alguien con una enfermedad crónica, en serio

Durante las últimas dos décadas, la modelo, actriz y ex MTV VJ Karen Duffy ha estado lidiando con la sarcoidosis, una enfermedad inflamatoria que le causa dolor constante. En este extracto de su libro Backbone, ella explica la mejor manera de apoyar a un amigo enfermo.

El libro de Eclesiastés contiene el proverbio, "un amigo fiel es la medicina de la vida". Los buenos amigos son buenos para la salud. Ningún médico puede dar una receta para la amistad, el amor y las risas. No se puede sobreestimar el poder de la amistad. Depende de nosotros ser buenos amigos de nuestros amigos. Pero algunos de tus amigos o incluso miembros de tu familia pueden estar actuando como imbéciles y haciendo que tu pelea sea aún más difícil de cavar.

La gente quiere que el mundo tenga sentido. Cuando una gran persona como tú se enferma, no es justo, no tiene ningún sentido. Eres un buen amigo, ¿por qué te pasó a ti? No puede ser aleatorio, porque da demasiado miedo. Si es aleatorio, les puede pasar. Así que estos imbéciles tienen que contarse a sí mismos una historia, que te enfermaste porque comiste gluten no orgánico, o trabajaste demasiado, o creciste en Nueva Jersey. Y te quedas enfermo porque no estás haciendo lo que ellos rebuznan. Estas historias alivian los temores que su condición les provoca. Los idiotas sanos se imaginan a sí mismos en la situación de la persona enferma, y ​​en su mente, estarían mucho mejor enfermos.

Esta no es solo mi teoría. A menudo consulto con un psicólogo brillante que estudia la psicología de la enfermedad en las mujeres. Dijo que las personas sanas tienen dificultades para concebir cómo es vivir con una enfermedad crónica. Simplemente no pueden afrontar la verdad de que a la gente buena le pasan cosas malas y, a veces, es una casualidad. Si padece una enfermedad crónica, es posible que ellos también se enfermen. Y eso se manifiesta en jackassery (nota: no es un término médico o clínico).

La enfermedad y el dolor no son defectos de carácter ni signos de debilidad. Las personas que padecen enfermedades autoinmunes y otras enfermedades crónicas son una prueba viviente de que el cuerpo humano es un sistema falible. La vida es imperfecta. Pero culpar a las víctimas tiene una larga y venerable historia. En la antigua Grecia, se culpaba a las personas discapacitadas de las calamidades y se las expulsaba de su comunidad. Fueron convertidos en chivos expiatorios, sacrificios que tomaron los pecados de la comunidad sobre sí mismos, tal como los humanos solían hacer con las cabras reales. Mi sarcoidosis no se contagia, pero perdí amigos que simplemente no querían estar cerca. Tenían demasiado miedo de lo que me había convertido, y su miedo los enojó, y su enojo los alejó de mí. Así que los eché de mi vida. Cuando tus amigos se convierten en una fuente de estrés, puede ser aún más doloroso porque te preocupas por ellos.

Fui a un programa de entrevistas para criticar mi primer libro, Model Patient. El anfitrión me preguntó sobre el miedo a la lepra de mi niñez. En mi libro, escribí una sola oración sobre crecer como católico y cómo las ilustraciones de leprosos en la Biblia de mis hijos me asustaban. Era solo una línea en un libro de 300 páginas. Ni siquiera mencioné que cuando vi la escena en Papillon en la que se desprendió el dedo del leproso, todo había terminado para mí. Luego, el presentador anunció en la televisión nacional que me había dado sarcoidosis porque tenía miedo a la lepra. Supongo que si hubiera abrazado el deseo incondicional de tener lepra no habría contraído sarcoidosis. ¿Y no debería haber contraído la enfermedad de Hansen, ya que ahora se cambia el nombre de la lepra? Esta presentadora de un programa de entrevistas tuvo suficiente empatía como para llenar una cucharadita.

Recientemente recibí una carta de una mujer que padecía un trastorno degenerativo del nervio. A menudo estaba demasiado agotada físicamente para levantarse y moverse. En su carta, pidió consejo sobre cómo lidiar con su madre, porque la querida mamá tenía el pie en el trasero todos los días, diciendo que debería ser más activa, "así Karen Duffy". Le escribí para obtener el número de teléfono de su madre, y cuando lo obtuve, llamé para explicarle que su imagen de mi vida estaba muy mal. La gente solo me ve cuando estoy despierto y haciendo algo en público. No hay cámaras en mi casa. Las únicas personas que me ven en mi estado de mujer de las cavernas débil y comprometida son mi esposo y mi hijo, y no me intimidan por ser perezoso cuando no puedo estar activo. Quiero decir, en su mayoría no lo hacen.

Los investigadores han descubierto que las personas con círculos sociales fuertes tienen menos riesgo de depresión y su riesgo de accidente cerebrovascular y ataque cardíaco se reduce en un 50%. Una enfermedad crónica puede aislar socialmente. La soledad es difícil de reconocer y es difícil de explicar. Cuando tiene una enfermedad crónica, necesita los beneficios de la amistad más que nunca. Tú lo sabes; son los idiotas los que necesitan aprender. La próxima vez que uno se te imponga, puedes leer este capítulo en voz alta. Mejor aún, pídales que lo hagan.

Es fácil no ser un idiota. Comuníquese con alguien. Todo lo que tienes que hacer es estar presente. Dile: "Estoy aquí si me necesitas". Proust escribió: "Seamos agradecidos con las personas que nos hacen felices, son los encantadores jardineros que hacen florecer nuestras almas". Jackass o jardinero encantador, elige tu opción. Cuando a mi amigo le diagnosticaron ELA, estaba tomando cursos para ser capellán de un hospital. Después de que nuestros hijos fueran a la escuela, iba a su casa a estudiar. Quería estar allí en caso de que me necesitara para algo, pero también para que supiera que no estaba sola. Sabía que necesitaba llorar por la vida que estaba perdiendo y esperaba que mi modesta presencia le diera algo de consuelo. No iba a dejarla caer en un agujero del que no pudiera salir. No hablábamos mucho, y eso estuvo bien para ella y para mí. Estaba cerca y listo para ayudar si ella quería.

Los pacientes con dolor crónico tienen 38 veces más probabilidades de desarrollar depresión u otros problemas psiquiátricos. Debido a la influencia de la terapia, también conocida como "la cura del habla", algunas personas parecen sentir que un flujo constante de charlas es la respuesta para todo. La terapia es genial, pero yo no soy tu terapeuta y tú no eres mía. Una gran parte de ser un buen amigo de un amigo enfermo, en lugar de ser un imbécil, es saber cuándo callarse.

Hay algunas cosas que nunca debe decirle a una persona con dolor crónico o enfermedad crónica :

Tengo un dolor constante. Tomo analgésicos muy serios y fuertes que me ayudan a vivir mi vida, pero incluso con la ayuda de la morfina hay momentos en los que simplemente no puedo usar ropa o incluso ponerme vertical. Necesito mi medicina para sobrevivir, así que no, no puedes tener ninguna. No es una parte que dependa de estas píldoras. No seas idiota y no los pidas. Podríamos morir por el uso indebido de estos medicamentos.

Cuando tiene dolor, se siente aún peor decepcionar a sus seres queridos. Se siente insoportable no ser creído. Soy un defensor de los pacientes y escribo libros y artículos. Doy la vuelta al país hablando sobre el dolor y la salud. Sin embargo, algunas personas que conozco desde hace décadas no pueden entender que tengo un 50% de días buenos y un 50% de días malos. Me molestan por subir de peso con la prednisona, o simplemente por subir de peso. Una mujer con la que he estado unido desde que teníamos veintitantos años se quejó de que hablo demasiado sobre enfermedades crónicas y eso perjudicará mi carrera frente a las cámaras. Um. . .¿qué carrera?

Bueno, la quimioterapia realmente me ha quitado las cosas. ¡Gracias por notarlo! Y es cierto que los esteroides no están haciendo mucho por mi figura. Pero prefiero tomar mi medicina que estar a la altura de sus estándares de belleza.

Lo último que quiero hacer es discutir mi información médica personal una y otra vez. A menos que esté usando una bata de laboratorio y le esté pagando una maldita fortuna por su orientación, mantendré esta información limitada a mi círculo cercano de amigos, y ellos no necesitan preguntar. A veces es un fastidio pensar en ello, no importa hablar de ello y explicarlo.

Estoy tratando de controlar mi vida y mi enfermedad. ¿Quieres que también elabore tu lista de tareas pendientes? ¿Qué tal si usas tu fideo y lo averiguas por ti mismo? Mi hermana Kate tiene una amiga que enfrentaba una larga serie de tratamientos diarios para el cáncer de mama. Su amiga tiene una familia numerosa, por lo que Kate y su círculo de amigos se reunieron y compraron un refrigerador usado y lo guardaron en el garaje de la mujer. En la puerta del refrigerador había una lista de lo que se había entregado y lo que se necesitaba. Cuando los amigos y vecinos pasaban en coche, dejaban leche, huevos, comidas preparadas y productos básicos del hogar.

De esta manera, la familia recibía las comidas en su puerta, pero no tenían que lidiar con un flujo constante de personas que llaman a la puerta, lo que aumenta su estrés. Si quieres ayudar a un amigo necesitado, pregúntale si hay algo específico que puedas hacer, como pasear al perro, cortar el césped, sacar el reciclaje o darle un masaje de pies con crema batida.

Por qué no me llamas Entonces puedo decidir si quiero responder. Disfruto de una charla tanto como la próxima chica con una enfermedad crónica, pero cuando estoy deprimida no contesto mi teléfono. No puedo lidiar con la carga de hablar con nadie; en realidad, me duele sostener el teléfono junto a mi oído. Si llamas y no contesto, envía una tarjeta. Te lo agradeceré.

¡Oye, idiota! No es sobre ti. No le estoy pidiendo que done un riñón. Tener que lidiar con una reacción exagerada dramática no ayuda. ¡Tengo "amigos" que actúan como si mi enfermedad fuera lo peor que les ha pasado!

Ugh, ¿cómo diablos lo sabes? Podría ser un simulador de ladrillos de oro por lo que sabes. Elijo llenar mi vida lo mejor que pueda con cosas que me hagan feliz: mis amigos, mi familia, el trabajo y el voluntariado. No es como si estuviera golpeando rocas en una mina de cobre chilena. Solo estoy viviendo mi vida. Estos son los mismos imbéciles que me dicen cuando estoy postrado en la cama: "¡Tienes que levantarte más!"

Mi realización espiritual y emocional no se basa en lo que soy ni en lo que tengo, sino en lo que puedo dar. Muchos de mis filósofos favoritos han sugerido que la autorrealización se encuentra a través del servicio. ¿Quién soy yo para discutir con los grandes filósofos? Soy un firme creyente de que la vida le da al que da y le quita al que recibe.

Lo que es tóxico es este tipo de comentarios de amigos. Si no sabe qué decirle a alguien a quien se le ha diagnosticado recientemente una enfermedad grave, simplemente reconozca su situación. "Soy tu amigo. Sé que estás sufriendo. No sé qué decir, pero estoy aquí para ti ”.

Soportar una enfermedad crónica te quita mucho; también se necesita mucho de tus amigos. No todos los que fueron amigos se quedarán contigo o serán el amigo adecuado para tu nueva vida. Las cinco personas con las que más pasas el rato tienen el mayor impacto en tu vida, así que elige sabiamente.

Tengo un par de amados burros de cuatro patas en mi granja y estoy familiarizado con cómo para motivarlos. He pasado mucho tiempo en este capítulo empuñando un palo, ahora es el momento de las zanahorias: cosas positivas que puedes decir y hacer cuando alguien está enfermo. Saber cómo comportarse le dará el poder y la confianza para ser compasivo con un amigo enfermo. A continuación, se ofrecen algunos consejos rápidos sobre las enfermedades no crónicas:

El aislamiento de una enfermedad crónica puede ser tan doloroso como la enfermedad. Aristóteles escribió: "Un amigo es un segundo yo". Sé un segundo yo para un amigo necesitado.