Tres formas de encontrar apoyo cuando tiene psoriasis

Vivir con una enfermedad de la piel como la psoriasis puede ser una experiencia muy aislante. La mayoría de la gente no sabe mucho al respecto. A algunos les preocupa que la enfermedad sea contagiosa y hacen comentarios groseros o ignorantes. E incluso las personas que entienden la psoriasis pueden no apreciar cómo afecta su vida.

"Casi cualquier paciente con psoriasis tendrá una respuesta emocional a la enfermedad", dice Joseph Locala, MD, profesor asociado de psiquiatra en la Facultad de Medicina de la Universidad Case Western Reserve en Cleveland y psiquiatra en el Centro Familiar Murdough para la Psoriasis de la universidad. Las personas que la padecen a menudo experimentan tristeza, ira y aislamiento, y algunas incluso pueden sufrir depresión y trastornos de ansiedad.

Pero los expertos dicen que desarrollar habilidades de afrontamiento, con la ayuda de un grupo de apoyo, un grupo de salud mental médico, o un médico, ha ayudado a muchas personas con psoriasis a vivir vidas más felices y cómodas.

Conectarse con otras personas que están en el mismo barco
"Creo que algunas personas sentirían que se están ahogando si no lo hubieran hecho '', dice Roy Poucher, de 59 años, de Anaheim, California, quien facilita cuatro grupos de apoyo en su estado.

Grupos como el de Poucher, muchos de los cuales se pueden encontrar a través del National Psoriasis Foundation (NPF), salpican el país y ofrecen una variedad de beneficios.

Las reuniones pueden ser un momento para desahogar e intercambiar experiencias sobre terapias, médicos y compañías de seguros. Algunas reuniones involucran presentaciones de dermatólogos o hipnoterapeutas, o estrategias para eventos de educación y promoción de enfermedades. Otros son puramente sociales.

P.J. Leary, de 48 años, de Raleigh, Carolina del Norte, también dirige un grupo de apoyo. Ahora organiza excursiones a peluquerías y salones para cortes de cabello, manicuras, pedicuras y masajes. El objetivo, dice, es ayudar a los miembros a superar su malestar inicial y presentarles a los proveedores de servicios 'que están muy bien informados sobre la psoriasis y no hacen que la gente se sienta mal'.

Para Elaine Grandoit , De 61 años, de Arlington, Mass., Ser parte de un grupo de apoyo en Boston proporciona un 'sentido de solidaridad, de simplemente estar con otras personas que saben a lo que te enfrentas'. Ha luchado contra la psoriasis leve o moderada desde los 20 años y comenzó a asistir a reuniones grupales hace dos años. "Algunas veces ni siquiera hablamos de nuestra piel", dice. "Hablamos de la vida".

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Ayuda del humor e Internet
Muchas personas con psoriasis han encontrado refugio en línea en sitios como como:

Cuando Ed Dewke lanzó FlakeHQ en 1996 para promover su libro sobre cómo vivir con psoriasis, se inspiró en la red de lectores que comenzaron a contribuir a él.
Mi historia: Superar el estigma de la psoriasis

Victoria se enfrentó a su enfermedad, a la gente grosera e incluso al Congreso Más información sobre cómo obtener apoyo

Escuchar a otras personas con psoriasis, algunas que sufren mucho peor que él, fue inspirador, dice Dewke, 57, de Midway, Ky. "No sé si centró mi atención en las cosas que importan o la desenfocó, pero de una forma u otra lo aprecié".

Al igual que Dewke, que siente que "el humor ha sido mi gracia salvadora", Victoria Gardner Nye, de 35 años, de Cambridge, Massachusetts, cofundadora de un grupo de apoyo afiliado a NPF en Boston, obtiene su fortaleza personal al encontrar la ocasión para sonreír ante su situación.

'El otro día estábamos en un partido de los Medias Rojas', dice, 'y miré mi mano y noté que había una placa de psoriasis en mi dedo, y me no te estoy engañando, fue el corazón más perfecto que he visto en mi vida.

'Pensé para mis adentros:' No creo que mi psoriasis me ame, pero tal vez esta sea su disculpa por estar cerca durante 19 años ''.

Cuándo buscar ayuda profesional
Algunas personas con psoriasis desarrollan depresión y trastornos de ansiedad que requieren tratamiento especializado con medicamentos, psicoterapia o ambos. De hecho, los investigadores están explorando si la psoriasis y la depresión son causadas por los mismos factores subyacentes, dice el Dr. Locala. Se ha encontrado que los niveles de proteínas inflamatorias llamadas citocinas están elevados tanto en pacientes con psoriasis como en pacientes con depresión, lo que puede sugerir que los niveles de citocinas son un signo de un proceso biológico común involucrado en ambas afecciones.

Si Las personas con psoriasis sienten que su depresión o ansiedad se está intensificando, está comenzando a inhibir el funcionamiento diario o está provocando pensamientos de suicidio o autolesión, deben pedir información a su médico de atención primaria o dermatólogo y una referencia para una evaluación de salud mental, dice el Dr. Locala. Los pacientes también pueden comunicarse con afiliados estatales de la Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales, la Asociación Estadounidense de Psiquiatría o la Asociación Estadounidense de Psicología para encontrar proveedores, que pueden variar desde trabajadores sociales, consejeros, psicólogos y psiquiatras, en su área.

Si los pacientes con psoriasis deciden buscar un proveedor de salud mental por su cuenta, el Dr. Locala recomienda que pregunten sobre las credenciales del proveedor y si tiene experiencia en el tratamiento de pacientes con psoriasis o afecciones similares.