5 cosas que desearía que la gente entendiera sobre la esclerosis múltiple

A fines de julio de 2014, sentí que mi vida se derrumbaba después de que me diagnosticaron esclerosis múltiple remitente-recurrente.

Desde entonces, no solo he tenido que ajustar la forma en que me muevo por el mundo , pero me he encontrado educando a otros sobre cómo es en realidad esta enfermedad autoinmune incurable.

Haría la vida mucho más fácil si algunas cosas sobre la esclerosis múltiple (EM) se hicieran de conocimiento común. Con ese fin, esto es lo que desearía que todos entendieran sobre la EM.

La experiencia de cada persona con la EM es diferente

Hay criterios que definen la EM, pero la EM se manifiesta de forma única en cada individuo.

Algunas personas con EM utilizan una silla de ruedas o una ayuda para la movilidad, como un bastón. Algunos tienen problemas de visión, luchan por concentrarse o pierden la capacidad de saborear.

Los síntomas experimentados son el resultado del daño que la enfermedad ha causado en los nervios del cerebro y la médula espinal. La ubicación del daño en el revestimiento protector de esos nervios, que interrumpe y distorsiona los mensajes entre el cerebro / la columna y el cuerpo, determina qué síntomas puede tener una persona.

Si, por ejemplo, el área del cerebro que involucra la vista está comprometida por la enfermedad, las habilidades visuales de alguien pueden verse afectadas.

Algunas personas con EM pueden parecer “bien”

Si alguien tiene EM, es posible que no pueda saber que tiene problemas de salud con solo mirarlo.

Las personas con formas más leves de la enfermedad pueden parecer asintomáticas. Pero puede que no todo sea lo que parece.

Algunos de mis síntomas de EM se vuelven visibles para los observadores cuando intento subir escaleras y tengo que usar los pasamanos para levantarme y avanzar a medida que mis piernas se vuelven cada vez más incooperativo.

También es obvio cuando, en un clima cálido y húmedo, tengo arcadas, estoy débil, mareado y tengo que sentarme o acostarme.

Sin embargo, durante los momentos en que ' Estoy lidiando con problemas cognitivos, fatiga o visión borrosa, no sabrías que tengo EM porque, según todas las apariencias, me vería "saludable".

Comentarios como "pero no te ves enfermo , ”Tienen buenas intenciones, pero no tienen en cuenta que lo que puedo estar experimentando es invisible para los observadores.

En su lugar, intente preguntar, "¿cómo están sus síntomas de EM?" y déjelo abierto.

Todos se cansan, pero la fatiga por EM es diferente

Antes de tener EM, experimentaba fatiga. Como madre de tres hijos, incluido un par de gemelos y un tercer hijo que no durmió toda la noche hasta los 3 años, estoy íntimamente familiarizada con el agotamiento.

En aquel entonces (los tres están ahora en la universidad), podía consumir bebidas con cafeína después de bebidas con cafeína y seguir adelante. Estaría de mal humor pero aún funcional.

Que la fatiga no es lo mismo que la fatiga de la EM.

La mejor descripción que puedo ofrecer de la fatiga de la EM es imaginar una pared cayendo enfrente de usted, uno por el que no puede atravesar, dar la vuelta o escalar. Estás atrapado. Te obliga a detenerte justo donde estás y esperar.

Cuando la fatiga de la EM es aguda, mis extremidades se sienten pesadas, no puedo concentrarme y tengo que meterme en la cama para esperar hasta que mi cuerpo se recupere, sin importar el tiempo que pueda tomar, ya sean horas o días.

No todo el mundo responde de la misma manera a vivir con EM

Hay personas con una serie de enfermedades que consideran la enfermedad como una bendición disfrazada, algo que les obligó a reducir la velocidad y aprecio profundamente la vida. Este grupo de personas puede incluir personas con EM, algunas de las cuales soportan el peso de esta enfermedad sin ninguna queja.

Pero no todas las personas con EM se sienten así. No todo el mundo es optimista sobre vivir con EM.

Yo, por ejemplo, todavía anhelo mis formas de multitarea, antes de la EM, y solo he aceptado a regañadientes vivir dentro de los confines involuntarios de mi enfermedad.

No estoy contento con eso y no lo considero una bendición.

Cuando interactúe con personas que tienen EM, déles espacio para ser auténticos en sus reacciones individuales a sus situaciones impredecibles.

Es posible que no siempre tengamos ganas de ser positivos.

No existe una cura secreta

Sé que tiene buenas intenciones. De verdad lo hago. Pero, por favor, no me diga que ha encontrado la cura para la EM en algún lugar en línea o en Facebook.

Veo a un neurólogo que dirige la clínica de EM en un importante hospital de EE. UU. Y no creo que se esté escondiendo la cura de mí solo para que pueda seguir facturando a mi compañía de seguros por pruebas innecesarias y medicamentos recetados.

Por supuesto, comparta un artículo sobre la EM que haya visto si lo desea, pero solo reenvíe piezas legítimas sitios web y organizaciones que no afirman cosas como comer col rizada curarán las lesiones cerebrales de la EM.

Le agradeceremos que nos esté cuidando, pero tenga en cuenta lo que comparte y sugiere.