5 formas de manejar el estigma de la psoriasis

Tener psoriasis no significa que deba esconderse. Construye un arsenal de respuestas inteligentes para ayudarte a ignorar a extraños insensibles. (GETTY IMAGES)

Muchas enfermedades muestran pocos signos visibles, pero la psoriasis no es tan respetuosa con tu privacidad. Debido a que la enfermedad ataca la piel y crea lesiones claramente visibles, las personas que viven con ella suelen soportar comentarios groseros, rechazo y discriminación por parte de quienes no comprenden la afección.

'Si la psoriasis no se manifestara a través de la piel, sería una situación diferente ”, dice Anne Krolikowski, 35, de Milwaukee, Wis., directora ejecutiva de una asociación nacional de especialidades médicas. “Debido a que nuestra sociedad pone énfasis en la belleza, es difícil. En situaciones públicas, las personas a veces sueltan cosas de las que se arrepienten '.

Las estrategias y el apoyo correctos pueden ayudarlo a educar a otros sobre la psoriasis, y contribuirán en gran medida a que usted disfrute de su vida.

Lo que puede controlar: su reacción
Cuando a Victoria Gardner Nye le diagnosticaron psoriasis en 1990 a la edad de 17 años, el estigma al que se enfrentaba cada día le dolía. 'La gente hablaba; dijeron que tenía SIDA ”, dice. Me llamaron leproso y retrocedieron. Lloré porque no sabía cómo lidiar con eso. Ahora simplemente dejo que se alejen de mí. Es su elección '.

Desafortunadamente, las experiencias universitarias de Gardner Nye no son incidentes aislados y muchas personas tienen roces diarios similares con la ignorancia.

' No puedes controlar el comportamiento de otras personas, pero puedes controlar tu propia reacción ante ellos ”, dice Rebecca Ross, PhD, enfermera especializada en salud mental psiquiátrica en Oregon Health & amp; Science University en Portland.

Es importante no tomarse personalmente los comentarios groseros, según Ross. "El comportamiento insensible refleja el estado de ánimo y el temperamento de la otra persona, no quién eres como persona", dice. Y trata de recordar que las personas son falibles. La mayoría de nosotros hemos hecho comentarios insensibles sin querer y lo hemos lamentado terriblemente '.

Según Rob Traister, un hombre de 40 años de Front Royal, Virginia, que dirige un grupo de apoyo en línea, desvía la atención no deseada. más fácil con el tiempo. "Cuanto más tiempo lo tienes, más gruesa, perdón por el juego de palabras, tu piel se vuelve", dice. Aprendes a no dejar que los comentarios groseros te molesten tanto. No me malinterpretes; todavía me molesta después de 20 años, pero ahora tengo un arsenal de respuestas. '

Si alguien le pregunta sobre su psoriasis de una manera desagradable, tiende a responder con sarcasmo. (Una vez le dijo a un compañero que viajaba al trabajo en el metro de Washington, D.C., que sus lesiones eran el resultado del envenenamiento por ántrax). Pero en otros casos, explica la condición en términos que la mayoría de la gente puede entender. "Mi sistema inmunológico cree que tengo una herida allí", dice. “Está tratando de curar esa mancha mediante la sobreproducción de células de la piel. Tu piel se muda cada 28 días. El mío arroja cada 4 a 7 días en esos lugares. Es por eso que se vuelve rojo y escamas. '

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Buscar apoyo
Si bien puede llevar tiempo construir defensas emocionales contra comentarios hirientes, Ross recomienda encontrar apoyo para ayudar a aliviar el dolor. "A veces necesitamos buscar la validación de amigos, familiares, grupos de apoyo o un consejero para disminuir los efectos del comportamiento de las personas desinformadas", dice.
Salir con psoriasis

Hablarle a alguien sobre su la psoriasis puede decirle mucho sobre el tipo de persona que es. Leer másMás sobre cómo obtener apoyo

En la universidad, Gardner Nye encontró apoyo en una amiga que vivía en su dormitorio; él le enseñó a reírse de los comentarios de la gente. "Le doy el crédito de mi sentido del humor sobre mi enfermedad", dice. Alguien puede burlarse de mí y yo puedo reírme, pero otros días, si alguien hace lo mismo, lloraré. Definitivamente lo tomo día a día. '

¿Para cubrir o no cubrir?
Algunas personas con psoriasis, especialmente los recién diagnosticados, prefieren cubrir las lesiones en sus brazos y piernas usando ropa larga camisas de manga y pantalones todo el año. De hecho, una encuesta realizada por la Fundación Nacional de Psoriasis (NPF) encontró que el 40% de las personas que viven con la afección la ocultaban con ropa. Pero esa estrategia puede ser incómoda en áreas con veranos particularmente calurosos, y algunas personas experimentan psoriasis en partes del cuerpo (la cara, las manos o la cabeza) que son difíciles de ocultar.

'Vivo para el clima cálido y no puedo imaginarme usando mangas largas y jeans en el verano ", dice Krolikowski, quien fue diagnosticado con psoriasis a la edad de 4 años." Esta es solo mi experiencia personal, pero si te sientes cohibido y vas a grandes esfuerzos para encubrirlo, la gente se va a dar cuenta. A veces es mejor vestirse como todos los demás. Pero definitivamente depende de qué tan grave sea su psoriasis y con qué se sienta cómodo '.

A pesar de haber tenido psoriasis durante 20 años, Traister todavía se cubre en ciertas situaciones. "Cuando conozco a un cliente por primera vez, uso una camisa de manga larga y pantalones porque no quiero distraerlos del trabajo que tienen entre manos", dice. "Aunque esperas que las personas no sean parciales, a veces lo son".

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Cómo educar a los demás
Ya sea que un extraño lo tome por sorpresa en la tienda o simplemente se haga amigo de un compañero de trabajo en la oficina, seguramente surgirá la pregunta: '¿Qué es eso en su ¿brazo?' De hecho, más del 25% de las personas con psoriasis dicen que explican su condición a otras personas de una a tres veces por semana. Educar a las personas sobre la enfermedad puede reducir en gran medida el estigma y aumentar la comprensión, es decir, si la gente escucha.

"A veces, simplemente sabes cuándo alguien está dispuesto a escuchar", dice Gardner Nye. `` Cuando la gente me mira, a veces solo digo que tengo psoriasis. Si quieren entablar una conversación sobre eso, genial. Pero no voy a forzarlos '.

Si ves a alguien mirándote o te pregunta de manera grosera, Ross recomienda un enfoque informal y seguro. Sea directo y diga: 'He notado que estás mirando estos parches de psoriasis en mis brazos'. Si estás interesado, puedo contarte más sobre ellos. Esto le da a la persona la opción de aprender sobre la psoriasis, pero evita que la persona con la condición se lo explique a aquellos que no están interesados. '

Kolikowski prefiere no ser demasiado técnico y lo mantiene simple. 'Digo:' Es psoriasis, una enfermedad cutánea no contagiosa ''.

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Cómo lidiar con la discriminación
Las piscinas públicas y los lugares de trabajo son lugares comunes para enfrenta prejuicios, pero en algunos casos la ley puede protegerlo de la discriminación absoluta.

A una cuarta parte de las personas que viven con psoriasis se les ha pedido que salgan de una piscina, según la NPF. Traister es uno de ellos. "En una piscina pública, la gente siempre te mira", dice. 'Una vez, un salvavidas dijo que tenía que salir de la piscina. Solo dije: 'Es psoriasis. No es contagioso. No estoy sangrando ''.

La Ley de Estadounidenses con Discapacidades puede proteger a hombres y mujeres con psoriasis de la discriminación en el lugar de trabajo. Si su condición le impide hacer su trabajo y califica como una 'discapacidad' según la ley, un empleador debe hacer adaptaciones razonables para usted (aunque hay algunas excepciones).

Si sufre discriminación en el lugar de trabajo , debe hablar con su empleador de inmediato, según Allan F. Chino, PhD, psicólogo en práctica privada con Functional Pain Solutions en Tigard, Oregon, y profesor clínico asistente de medicina en Oregon Health & amp; Universidad de Ciencias de Portland. "Cualquier empleador concienzudo tiene que abordar eso", dice. “Es lo mejor para el empleador escuchar las quejas de los empleados y rectificarlas, ya que eso creará un lugar de trabajo más saludable para todos. Y si no lo hace, podría ser demandado '.