5 mujeres comparten lo que es tener una enfermedad crónica durante la pandemia de coronavirus

Una sensación casi constante de aislamiento y pérdida son cosas a las que muchos de nosotros nos estamos acostumbrando. Pero las personas que tienen una enfermedad crónica los conocen muy bien.

Jodi Taub, LCSW, una psicoterapeuta de Nueva York que vive un trastorno del sistema inmunológico, ha notado que sus compañeros clientes con enfermedades crónicas son más comprensivos con los altibajos de la vida en cuarentena. “Están acostumbrados a la imprevisibilidad y a que sus días cambien. No puedes elegir cuándo tienes un brote o te enfermas ”, le dice Taub a Health . "He estado ayudando a mis pacientes a reconocer que esto es luchar o huir, que todos están en trauma en este momento".

Se estima que 40 millones de personas padecen una enfermedad crónica que limita sus actividades diarias. A pesar de estos números, muchos se han sentido rechazados y no escuchados durante mucho tiempo, y eso también ha sido cierto durante la pandemia de coronavirus. Entre la mayor dificultad para hacer que se entreguen los alimentos y la falta de acceso a la atención médica pertinente, las personas con enfermedades crónicas temen que se perderán aún más sus derechos y su salud empeorará a medida que continúe la crisis del coronavirus.

Health habló con cinco mujeres con diferentes enfermedades crónicas para que aquellas consideradas "sanas" o sin discapacidad puedan entender cómo es la vida con una enfermedad crónica en una pandemia sin precedentes. (Estas entrevistas han sido editadas y condensadas para mayor claridad).

Soy un terapeuta que se especializa en enfermedades crónicas. También sé lo que es tener uno. Mi condición específica, inmunodeficiencia primaria, significa que no tengo anticuerpos para combatir la enfermedad. Para vivir, tengo que obtener plasma cada dos semanas. Recibo inmunoglobulina, plasma que contiene anticuerpos de otras personas para combatir las enfermedades.

Vivo una forma de vida bastante normal —trabajo, viajo— con muchas modificaciones para mantenerme saludable. Ahora, estoy en estricta precaución. No puedo entrar en contacto con nadie. Tuve que irme de la ciudad de Nueva York porque no puedo acceder a mi atención médica de manera segura. Se suponía que iba a tener una cirugía en mi puerto intravenoso y fue cancelada. Mi novio y yo nos mudamos a Ohio para quedarnos con nuestros amigos. Ohio comenzó a tomar precauciones estrictas antes que la ciudad de Nueva York, por lo que era un lugar seguro para mí. De hecho, podemos acceder a la entrega de comestibles aquí. Cuando no está disponible, nuestros amigos pueden ayudar.

Lo bueno que ha resultado del coronavirus es que los estados han permitido que la telesalud se realice a través de las fronteras estatales. Mis pacientes están lidiando con una variedad de cosas diferentes porque suceden cosas diferentes cada semana. Tengo pacientes que han tenido coronavirus y están en casa lidiando con la enfermedad. Tengo pacientes que están solos en casa y se enfrentan al aislamiento y la soledad. Tengo algunos pacientes que van a las casas de sus suegros o amigos y están lidiando con vivir con otras personas.

Nunca ha habido un momento en la historia reciente de Estados Unidos en el que cada parte de su vida haya sido desarraigada. A mis pacientes con enfermedades crónicas les ha ido bastante bien porque realmente han estado perfeccionando sus conjuntos de habilidades, creando rutinas y centrándose en las cosas por las que están agradecidos, al mismo tiempo que se permiten sentir. Reconocemos que esto va a subir y bajar por un tiempo.

Con la dermatomiositis, mi sistema inmunológico canibaliza mis músculos, pensando que son un agente externo peligroso. Algunos días me hace sentir muy débil e inmóvil, y solo puedo hacer tan poco como lavarme la cara, cepillarme los dientes y volver a la cama. Cuando estoy teniendo un día realmente bueno, es posible que pueda ir a la tienda y volver a casa y descansar; tal vez tomar una clase de yoga reconstituyente suave, y esa es mi capacidad.

Mi corazón también está un músculo, así que voy a un cardiólogo con frecuencia para controlar mi corazón. Me produce mucha fatiga, pero ciertas partes de mi vida simplemente no se detienen. Todavía tengo que lavarme el cabello, pero ¿cómo se siente lavarse el cabello cuando estás usando una masa muscular muy limitada? Los movimientos cotidianos me hacen sentir débil y adolorido, y a menudo siento mucho dolor al final del día. Pero podrías mirarme y pensar que estoy totalmente bien y saludable.

Parte de la razón por la que puedo funcionar y salir adelante es mi actitud positiva. No me gusta pasar gran parte del día pensando en ello. No salto de la cama sin sentir algún tipo de dolor. La única forma en que puedo mantener la normalidad es recomponiéndome y fingiendo que todo está bien. La gente no ve mi enfermedad y eso lo hace difícil. Cuando me diagnosticaron por primera vez, estaba esencialmente inmóvil y todavía trabajaba en ese momento, pero la gente no entendía si estaba realmente bien porque 'me veía' bien.

Mi fisioterapeuta me dijo que necesitaba hacerme ver enferma y todo lo que hizo por mí fue recordarme que vivimos en un mundo que no reconoce ni se adapta a las personas con enfermedades crónicas. Me sentí así al comienzo de la pandemia, cuando muchos informes mencionaron que el coronavirus afecta principalmente a personas con afecciones crónicas o ancianos. Oiría eso, pero al final del día, ese soy yo, que realmente no importa. Tenía amigos que minimizaban el coronavirus como 'solo una gripe', pero para mí no es 'solo una gripe'.

Soy un escritor independiente de tiempo completo en Michigan y vivo con endometriosis. También tengo una maestría en terapia ocupacional. Trabajaba en una clínica de terapia pediátrica antes de la pandemia y me despidieron. Acababa de comenzar el trabajo hace un mes, por lo que fue mucho menos doloroso para mí que para otras personas.

Me diagnosticaron endometriosis mediante cirugía laparoscópica en 2018, pero ya había lidiado con los síntomas durante un tiempo antes de eso. En promedio, se necesitan de seis a 10 años para obtener un diagnóstico de endometriosis, pero me tomó unos cinco. Es hereditario en mi familia, por lo que habría pensado que habría llevado menos tiempo recibir el diagnóstico. También tengo dolor crónico y muchos síntomas digestivos sobre los que estoy consultando a especialistas, pero todavía estoy trabajando en el misterio médico. Para mí, esto significa muchos procedimientos de diagnóstico invasivos y probar productos farmacéuticos nuevos en el mercado.

En términos de endometriosis, tuve que ajustar el tipo de actividades que hago, aprender a descansar mucho más y reducir el compromiso social que podría agregar más estrés a mi cuerpo. Creo que esto me preparó muy bien para el orden de quedarse en casa y el distanciamiento social. Uno de los mayores impactos es que ya no puedo ir a fisioterapia pélvica para aliviar mis dolores. Hay un límite para lo que puede hacer de forma remota. También he estado experimentando peores brotes de dolor debido al aumento de los niveles de estrés.

Normalmente viajo más de una hora para ir al hospital donde están mis especialistas, y ese es uno de los grandes centros de pacientes con coronavirus en Michigan. Así que tengo importantes citas médicas por teléfono. No puede conectarse de la misma manera, por lo que ha sido frustrante. Pero siento que, de alguna manera, estoy mejor preparado que la mayoría de las personas que no padecen enfermedades crónicas. Solo tengo que aceptar que es lo que es y cuando la pandemia termine, podré volver a ver a mis médicos de la manera más profunda que necesito. Puedo surtir mi medicamento en la farmacia, por lo que ahora mismo estoy en un período de mantenimiento en lugar de seguir adelante con nuevos tratamientos.

Me diagnosticaron trastorno bipolar cuando tenía 21 años. , hace 12 años. No tuve ningún síntoma cuando era adolescente; No luché con la depresión ni nada. Lo que lo desencadenó para mí fue una serie de muertes consecutivas en mi familia. Tuve un ataque de ansiedad muy fuerte en la autopista y no he tenido razón desde entonces.

También tuve una serie de diagnósticos erróneos consecutivos. Algunos médicos pensaron que era solo depresión o ansiedad, pero luego mis padres notaron altibajos. Me mudé a Nueva Jersey cuando tenía 21 años y fui a un médico allí. Le conté todos mis síntomas y fue entonces cuando finalmente lo clavó y dijo: "No estás clínicamente deprimido, eso es solo una parte de lo que tienes, pero eres bipolar". Recuerdo estar tan devastado. Y luego, ser una mujer de color, no es algo de lo que hables. No es algo que se reconozca culturalmente.

Ha sido mucho lidiar con la pandemia porque trabajaba como redactor publicitario para una agencia de marketing creativo y me despidieron porque perdieron algunos de sus clientes debido al virus. Ha sido un desafío, pero lo estoy manejando. Muchas publicaciones están recortando los presupuestos de los autónomos. Entre eso y lidiar con la depresión, ha sido una batalla cuesta arriba para mí.

Antes de la pandemia, no había tenido episodios extremos, así que fui a un psiquiatra una vez cada 2-3 meses y estoy tomando algunos medicamentos diferentes para tratarla. Soy muy sociable, por lo que estoy agradecida de tener un esposo, padres y amigos que me apoyan y que me ayudan en mi viaje con este trastorno. Antes de la pandemia, dormía bien y me encontraba bien. Ahora tengo mis días buenos y mis días malos. Entre eso, la pandemia en sí y las noticias, me ha afectado de una manera que no había anticipado en un tiempo porque no he tenido extremos en años. Me he estabilizado de muchas formas. Ahora, no he dormido más de cuatro horas y experimento pensamientos acelerados e intensa empatía. Cuando leo un artículo de noticias, una entrevista o una historia, o hablo sobre cómo el coronavirus ha afectado a una familia o una persona, me pongo a llorar. Ahora solo reviso las noticias una vez al día solo para ayudar con mi bienestar mental.

Tengo 38 años y tengo cistitis intersticial ulcerativa crónica. Puede compararlo con tener una infección de orina muy grave, del tipo en el que orina sangre, del tipo en el que no puede sentarse, pero todo el tiempo. No es como cualquier otra enfermedad crónica: no es curable, no es tratable. Lo único que pueden hacer es adormecer las terminaciones nerviosas dentro de mi vejiga para que sea menos consciente del dolor. Pero la medicina que tomo para hacer eso tiene algunos efectos secundarios divertidos. Pueden hacerte extremadamente olvidadizo. (Pierdo mucho las llaves en el suelo en los supermercados). Puede tener pérdida de sensibilidad en las extremidades. Puede haber perturbado el sueño. Cuando tienes un dolor así, no puedes pensar.

Antes de la pandemia, estaba muy frustrado con la comprensión de la gente sobre las personas con enfermedades crónicas, y ahora no lo entienden. No creo que la mayoría de la gente pueda entender cómo manejarse a sí mismo, manejar su dolor, manejar su fatiga día tras día. Eso no es algo que la mayoría de la gente pueda comprender. La mayoría de la gente piensa que está enfermo y mejora o no mejora y muere. No entienden este modo de vida en el que serás constantemente igual. No puedo obtener mis recetas debido a las largas listas de espera y las líneas telefónicas de la farmacia ocupadas. Incluso ha habido una falta de alcohol isopropílico, que utilizo para limpiar antes de ciertos procedimientos.