6 personas explican cómo es realmente vivir con EM

Jamie-Lynn Sigler finalmente se está abriendo sobre una batalla privada que ha estado enfrentando durante los últimos 15 años viviendo con esclerosis múltiple.

En una nueva entrevista con People, la actriz de Los Soprano explicó que no estaba ' lista para hablar sobre su condición hasta ahora: "Uno pensaría que después de todos estos años alguien estaría satisfecho con algo como esto, pero aún es difícil de aceptar".

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad en la que el sistema inmunológico del cuerpo ataca la mielina, la vaina protectora alrededor de las células nerviosas que ayuda a enviar mensajes al cerebro y otras partes del cuerpo. Los signos comunes de la enfermedad incluyen dificultad para caminar y mantener el equilibrio, fatiga, sensación de entumecimiento u hormigueo y problemas de visión. Pero según los nervios afectados y el nivel de daño, los síntomas pueden variar mucho de una persona a otra, y es posible que no aparezcan de inmediato o progresen de manera constante.

Sigler, de 34 años, dijo a la revista que inicialmente estaba diagnosticado a los 20 años y estuvo libre de síntomas "durante bastante tiempo". Fue durante la última década que la recién casada y la nueva mamá comenzaron a luchar con los efectos a menudo impredecibles de la enfermedad. 'No puedo caminar durante un largo período de tiempo sin descansar. No puedo correr '', dijo. '¿Escalera? Puedo hacerlos, pero no son los más fáciles. Cuando camino, tengo que pensar en cada paso, lo cual es molesto y frustrante '.

Dado que no hay dos casos iguales y la EM puede ser tan difícil de entender, nos comunicamos con varias personas que están viviendo con la enfermedad y les preguntaron qué les gustaría que otras personas supieran al respecto. Aquí están sus historias.

Fue una transición 'extraña' de cuidadora a paciente para Freeman, quien dice que ha logrado encontrar la manera de desempeñar ambos roles en los seis años desde su diagnóstico: 'He Cambié drásticamente mi dieta, traté de reducir el estrés tanto como me fue posible y he aprendido que debo decir 'no' a veces para mantenerme saludable '.

Una cosa que la ha sorprendido es cómo la gente tienden a pensar en los pacientes con EM de dos maneras: "O una discapacidad completa y total, o una persona perfectamente normal con una enfermedad menor", dice Freeman, que ahora escribe en un blog para la Asociación de Esclerosis Múltiple de América (MSAA). La realidad es que algunas personas pueden quedar gravemente discapacitadas durante los brotes, pero siguen siendo relativamente funcionales en otros momentos, explica.

Sin embargo, el miedo al futuro es algo que todos comparten, dice ella: ' Es ineludible con una enfermedad incurable. Para escapar de la preocupación, intenta vivir según el mantra: Siempre podría ser peor. 'Siempre hay algo por lo que estar agradecido', dice, 'no importa cuán pequeño sea'.

'No estoy en negación', dice Sagaser, quien fue diagnosticada el 13 de noviembre de 2007, la enfermedad de su padre cumpleaños. "Pero, en general, la EM no me ha robado la función y me siento esperanzada por ello".

En el momento de su diagnóstico, llevaba ocho años casada con su marido, dos de los cuales Había pasado tratando de quedar embarazada. "El neurólogo comunitario que me diagnosticó quería que comenzara con una terapia con medicamentos modificadores de la enfermedad de inmediato, pero no iba a dejar de lado nuestros planes de tener una familia".

Ahora, madre de dos hijos , Sagaser ha estado tomando el mismo medicamento modificador de la enfermedad durante cinco años y medio y no ha sufrido una recaída clínica.

'Experimento neuropatía en mis manos y pies, fatiga, problemas para recordar palabras, ya veces fallas de memoria a largo plazo ”, dice. Pero considero a las personas que parecen tener una forma más virulenta de la enfermedad, y cuya salud parece declinar más rápida y notablemente que la mía, y estoy agradecido de que mis piernas funcionen, mis brazos funcionen, mis manos funcionen. y mis facultades mentales están intactas '.

Aivazoglou recuerda cuando pasaba sus días en el gimnasio entrenando a clientes sin silla de ruedas, sin aparatos ortopédicos para las piernas. Ahora, con poca movilidad en el lado izquierdo de su cuerpo, necesita la ayuda de un auxiliar y de su mamá para comer, lavarse, peinarse y más. "Aunque tengo mucha suerte de tenerlos, apesta", admite.

Aunque ha probado muchos medicamentos que le fallaron, Aivazoglou continúa experimentando con diferentes opciones. Además de los medicamentos terapéuticos modificadores de la enfermedad, toma una pastilla para dormir y usa marihuana medicinal para ayudar a prevenir los espasmos musculares durante la noche.

Pero su mayor desafío, dice, es aceptar la inversión de roles lo ha experimentado con su hija, que ahora tiene 10 años. "Quiero poder llevar a mi hija a bailar, verla mientras hace un movimiento de gimnasia", dice Aivazoglou. "En cambio, mi hija me está ayudando a cuidarme, llamando al 911 cuando me caigo".

Los primeros signos de fatiga y entumecimiento de hace ocho años no afectaron a Prada. “Cada vez que estaba exhausta, pensaba que estaba luchando contra un resfriado, estresada o trabajando duro y necesitaba descansar”, dice. "Asumí que todo estaría bien, e incluso corrí una carrera de 12K con fatiga y un cuerpo entumecido".

En la mañana de la graduación de su hijo, Prada finalmente vio a un especialista. "El neurólogo actuó como si no fuera gran cosa decirme que tenía EM, me dio información sobre cuatro medicamentos modificadores de la enfermedad para que los revisara y decidiera cuál tomar, me sugirió que me inscribiera en Bike MS y me dio un libro". ella recuerda. "Me quedé estupefacto".

Hoy su fatiga es casi constante. "Superviso diligentemente mi nivel de energía y me lo tomo en serio cuando llega al punto de sentir que la vida normal es como tratar de caminar sobre el agua".

Su nueva actitud no es la de "luchar". o "combatir" la enfermedad. "Eso nunca me resonó", dice Prada, quien también escribe en el blog de la MSAA. `` Pelear constantemente me parecía agotador cuando ya estaba experimentando una fatiga extrema. Pensar en mi cuerpo como un compañero que está haciendo lo mejor que puede me hizo sentir que tenía cierto control. Me hizo sentir que podía ayudar a mi cuerpo a continuar haciendo todo lo posible durante el mayor tiempo posible '.

Tolson es el primero en admitir que la EM puede cambiar la dinámica física y emocional entre las parejas. `` A veces, cuando tienes un brote, simplemente no quieres que te toquen. Tiene hormigueo y entumecimiento en las piernas y en los brazos y el solo hecho de que alguien lo acaricie puede sentirse muy mal '', explica.

Unirse a grupos de apoyo separados ayudó a Tolson y a su esposo al permitirles desahogarse sobre su condición sin desahogarse el uno con el otro: 'No trato de fingir lo que es estar en sus zapatos, porque no sé lo que es estar preocupado todo el tiempo de que la persona que amas va a empeorar . "

La principal preocupación de Tolson es" seguir tan bien como estoy ahora ", dice. La ex Rockette regresó al escenario hace dos años para una presentación de exalumnos, y ha estado enseñando danza los fines de semana desde que se retiró de Radio City en 2002.

Hace catorce años, Bryant comenzó a experimentar pérdida de visión y dolor en los ojos, que "se sentía como si alguien me estuviera apretando el globo ocular con una llave inglesa", dice. Visitó a un oftalmólogo pero le dijeron que todo estaba bien.

Pasó otro año antes de que Bryant visitara a un neurólogo que le informó que tenía neuritis óptica, inflamación del haz de fibras nerviosas que transmite información visual desde el ojo al cerebro. Para muchas personas, es la primera indicación de EM.

'Me quedé en estado de shock. Todo lo que recuerdo es alejarme pensando, la EM es la enfermedad que te pone en una silla de ruedas ”, dice.

Bryant pasó por una recaída difícil en 2007 que lo llevó al hospital. 'Cada vez que me ponía de pie me caía a un lado. Sentí un hormigueo extremo en todo mi cuerpo y no podía dejar de vomitar. Fui a rehabilitación y tuve que aprender a caminar de nuevo '.

Después de ese susto, comenzó a estudiar cualquier información que pudiera encontrar sobre la enfermedad. Hoy, Bryant ha tenido éxito con un medicamento para la EM y ajustes en su estilo de vida que le permiten controlar sus síntomas. 'Sigo una dieta Paleo. Me levanto todos los días a las 4:30 para ir al gimnasio. He corrido triatlones. Estoy viviendo '', dice. "Hasta ahora, no hay silla de ruedas a la vista".