6 cosas que desearía que la gente entendiera sobre la migraña

No siempre es obvio cuando estamos sufriendo.

Para todos los demás en este mundo, parezco una mujer normal de treinta y tantos. La gente en el supermercado se tropieza conmigo y se disculpa sin pensarlo dos veces, sin siquiera darse cuenta de que mi centro de equilibrio ya está inestable debido a mi trastorno de migraña.

En el trabajo, le digo a mi compañero de trabajo o gerente que tengo que irme porque puedo sentir que se acerca un ataque y debo conducir a casa antes de que se vuelva demasiado difícil de ver. Dicen "siéntete mejor" con un aire de sospecha en su voz mientras me apresuro a salir por la puerta.

Cuando rechazo ciertos alimentos en una fiesta debido a mi trastorno de migraña, el anfitrión se siente frustrado con mis limitaciones dietéticas.

Si bien puedo parecer saludable para todos los demás, nadie puede Mira las veces que siento que estoy caminando sobre malvaviscos o cayendo cuando estoy sentado perfectamente quieto.

Con mi tipo de trastorno de migraña, la migraña vestibular, tengo sensaciones realmente extrañas como el síndrome de Alicia en el país de las maravillas, junto con la típica sensibilidad a la luz y al sonido que experimentan la mayoría de los demás. Por lo general, mis ataques se presentan sin dolor de cabeza, pero eso no significa que los ataques de vértigo que experimente no me dejen en la cama durante horas o días.

La frustración común para quienes padecen trastornos de migraña es que vivimos con una enfermedad invisible. No siempre es obvio cuando estamos sufriendo.

Otros no entienden del todo el esfuerzo que tenemos que realizar y lo agotador que puede ser el día a día. Aquí hay algunas cosas que desearía que supieran.

La migraña no es 'solo un dolor de cabeza'

En realidad, hay muchos tipos de migraña, como ocular, hemipléjica, vestibular y migraña con o sin aura. Es posible que algunos de estos ni siquiera se presenten con dolor de cabeza, como con la migraña vestibular.

Como defensora de este tipo en particular, es increíblemente frustrante cuando amigos o familiares me preguntan cómo son mis dolores de cabeza, incluso después de varios intentos de compartir que no tengo "dolores de cabeza".

Aunque aprecio su preocupación, muestra que aún persiste el estereotipo de que la migraña es solo un dolor de cabeza realmente fuerte.

Para alguien que está experimentando debilidad en un lado del cuerpo o con discapacidad conciencia, al igual que ocurre con la migraña hemipléjica, comparar esta enfermedad con un dolor de cabeza es francamente ofensiva. ¿Con qué frecuencia un dolor de cabeza le ha afectado por completo la visión, le ha dificultado hablar o le ha dado vértigo?

Queremos trabajar sin discriminación

Las personas con migraña no son perezosas, pero la percepción común es que un "ataque de migraña" se utiliza como excusa para salir del trabajo.

En lugar de eso, nos preocupamos constantemente por cómo nos ven nuestros compañeros y si se nos pasará por alto las promociones debido al tiempo que hemos tenido para despegar. Algunos temen que las empresas nunca deseen contratar a alguien que necesite irse a citas médicas de rutina o que pueda verse afectado por un ataque durante una reunión.

Dado que la percepción abrumadora es que la migraña es solo un dolor de cabeza, la gente asume es algo que se puede alimentar. Los empleadores a menudo no se adaptan a las necesidades especiales de la migraña, por lo que compramos una variedad de anteojos polarizados, llevamos nuestros medicamentos de rescate y bajamos el brillo de la pantalla de nuestras computadoras solo para intentar comunicarnos.

Eventualmente muchos, como yo, se ven obligados a abandonar el lugar de trabajo y se preguntan si alguien lo entenderá de verdad.

Viajar es agotador

Antes de que comenzara mi trastorno de migraña, podía viajar el mundo sin pensarlo dos veces. Mi mayor preocupación era pasar el control de seguridad y llegar a tiempo a mi vuelo.

Pero para alguien que experimenta una sensibilidad extrema al movimiento como síntoma de migraña, implica mucho trabajo y planificación adicionales.

No solo tiene que empacar en consecuencia, asegurándose de que sus medicamentos estén todos en orden, sino que también tenemos que empacar bandas para el mareo, tapones para los oídos para aliviar los cambios de presión, auriculares para cubrir esos tapones para los oídos y elementos esenciales. Aceites

Incluso el lugar donde te sientas en el avión puede influir enormemente en cómo nos sentimos. Ha habido ocasiones en que mi asiento se movió a la parte trasera del avión, donde el movimiento es más frecuente. Otras veces me han separado de mi compañero de viaje que me ayuda a guiarme si mi ataque me deja inestable.

Explicar al agente de la puerta de embarque que tengo una discapacidad por migraña no suele llevarme muy lejos, y me queda preguntar a las personas sentadas a mi alrededor si tienen la amabilidad de cambiar de asiento, mientras sigo tratando de evitar un ataque de ansiedad.

En las ocasiones en que me permiten adaptaciones, recibo miradas sospechosas del resto de la multitud cuando abordo temprano. Por lo general, viajar a cualquier lugar requiere mucha planificación, y los días de descanso también se tienen en cuenta.

Y ni siquiera me hagas empezar a sentarme junto a alguien con un perfume fuerte.

Recibimos muy malos consejos

Cuando menciono que tengo un trastorno de migraña, casi siempre se responde con "¿Has probado (inserta algo falso aquí)".

Todo el mundo quiere vendernos algo

Esto generalmente va de la mano con los malos consejos, pero nunca falla que esta persona al azar de la que no has escuchado desde la secundaria tenga mágicamente la cura para su trastorno neurológico, ¡y también pueden ofrecerle un trato!

Parece que cada vez que compartimos nuestras luchas públicamente, llegan mensajes que quieren vendernos lo mejor. Y la mayoría de las veces, no es algo que realmente se haya demostrado que ayude.

Es triste que las personas con enfermedades crónicas a menudo se aprovechen de ellas para obtener ganancias, pero sucede todos los días. Dado que muchos de nosotros hemos perdido nuestros trabajos o nos han recortado nuestro salario, y todavía tenemos que pagar por costosos medicamentos y citas, puede ser un desafío para nosotros arriesgarnos en algo.

¿Algo que apreciamos en tiempos difíciles? Obsequios que se envían con buenas intenciones.

Necesitamos amistad

Los ataques de migraña pueden afectarnos en cualquier momento, así que cuando cancelamos en el último minuto, realmente no es nada personal. Ha habido muchas ocasiones en las que estaba muy emocionado de pasar el rato con amigos, solo para que surgiera una tormenta y me desencadenaran síntomas debido a los cambios de presión.

Otros días, mis síntomas ya han aumentado y sé que ir a un restaurante ruidoso me pondría al límite. Si bien odio tener que cancelar, también sé que no sería muy divertido pasar el rato.

Desafortunadamente, un ciclo como este nos lleva a perder muchas amistades. La migraña ya es muy aislante, entre tratar de hacer malabarismos con un trabajo, las citas médicas y los días de mucho dolor o mareos.

Pero cuando los amigos y la familia nos apoyan y nos perdonan por cada cancelación o nos controlan durante un ataque, se agradece más de lo que ellos sabrán.