7 personas sobre lo que es realmente tener lupus

Selena Gomez finalmente se está abriendo sobre la verdadera razón por la que se tomó un tiempo libre en 2013: la estrella del pop estaba ocupada con el tratamiento del lupus.

En una nueva entrevista con Billboard, la actriz y cantante, 23, explicó que se sometió a quimioterapia para la enfermedad autoinmune en medio de intensas especulaciones de fanáticos y medios (algunos informes decían que estaba en rehabilitación por adicción, lo que agrega insulto a la lesión) sobre por qué mantenía un perfil bajo.

' Me diagnosticaron lupus y me sometí a quimioterapia. De eso se trataba realmente mi descanso. Podría haber tenido un derrame cerebral '', dijo Gómez a la revista. 'Tenía tantas ganas de decir:' Ustedes no tienen idea. Estoy en quimioterapia. Eres un ... agujeros. Me encerré hasta que me sentí seguro y cómodo de nuevo ”.

Abreviatura de lupus eritematoso sistémico (LES), el lupus es una enfermedad autoinmune crónica que ocurre cuando el sistema inmunológico del cuerpo ataca sus propios órganos y tejidos sanos— y a menudo puede llevar años diagnosticarlo. El lupus a veces también se puede confundir con otras enfermedades. ¿Por qué? Los síntomas a menudo son inespecíficos y varían ampliamente, como fatiga, dolor en las articulaciones, hinchazón, fiebre y erupciones, especialmente lo que se llama una 'erupción en mariposa', que se extiende por ambas mejillas y parece una quemadura solar.

La inflamación causada por el lupus puede dañar todo, desde los riñones, la piel, las articulaciones y las células sanguíneas hasta los pulmones, el cerebro y el corazón. Sin embargo, las implicaciones físicas y mentales de la afección pueden ser muy diferentes de una persona a otra.

Debido a que el lupus no solo es difícil de diagnosticar, sino también de comprender, les pedimos a varias personas que viven con lupus que compartan cómo es realmente, qué les gustaría que la gente supiera sobre esta enfermedad y cómo avanzan. Aquí están sus historias.

Harris, quien fue diagnosticado a los 23 años, lo ha experimentado durante los últimos 13 años: desde la 'erupción de mariposa' hasta las articulaciones inflamadas. Ahora se está recuperando de un derrame cerebral reciente.

'Un día, me lavé la cara y me pasé la toalla por las pestañas. me detuvo en seco. Estaba demasiado exhausto para gritar, pero me dejó tan sin vida que tuve que sentarme en el borde de la bañera para reagruparme '', dice Harris. "Me duelen las pestañas, nunca lo olvidaré".

Pero en el otro extremo, Harris dice que hay días en que siente que puede correr un maratón. Mira, el lupus simplemente no es una enfermedad física. También es mental. En mis días buenos, mi mente está despejada y en paz, mis movimientos son fluidos. '
Su mantra: Evita la negatividad a toda costa y ámate a ti mismo. "Puede que no tengas pelo, es posible que tengas un sarpullido en forma de mariposa, tus nudillos pueden estar tan hinchados como los limones, pero aún importas".

Nov. 9 2012: Dookie nunca olvidará el día en que recibió su diagnóstico oficial de LES. No tenía ninguno de los síntomas reveladores del lupus, a excepción del dolor en las articulaciones de la muñeca que simplemente no desaparecía. No fue hasta que su médico ordenó análisis de sangre que todo se alineó.

'Un día horrible se siente como si no hubiera descansado, como si apenas pudiera mantener los ojos abiertos y cansado , me duelen las articulaciones y me duele la espalda por la inflamación de los pulmones '', dice Dookie. "Realizar funciones básicas es el mayor obstáculo del mundo, y parece que el destello durará para siempre". En otras palabras, no es cáncer, pero aun así puede sentirse abrumador.

Sin embargo, en lugar de esperar a que su enfermedad complete su agenda, almacena sus días buenos llenos de otras actividades y escucha a su cuerpo sobre cuándo necesita recortar. Este mes, Dookie tenía un calendario ocupado con presentaciones de stand-up, e incluso se inscribió en una carrera de obstáculos inflable de 5 km con amigos.

"Mantener una buena salud no es solo un viaje físico", ella dice.

El viaje de Jones con el lupus comenzó hace poco más de un año, y si bien se requieren algunos cambios importantes en su vida, está aprendiendo a vivir una vida plena con lupus.

'Estoy teniendo un gran día, luego es como si volviera a ser mi antiguo yo. Pero no lo estoy, todavía estoy enferma, así que no, no puedo andar en bicicleta o salir a correr ”, dice. "Estirarme durante 10 minutos al día es una actividad realmente agotadora para mí, y eso es algo que la gente simplemente no entiende porque cuando estoy sentado y hablando contigo, la mayor parte del tiempo parezco normal".

Aún así, agrega Jones, 'Si bien su vida cambia y las limitaciones cambian, eso no significa que no pueda ser feliz y realizado. Encuentra tu propio nuevo espacio en el mundo '.

A los 17 años, Whitney notó sus primeros síntomas, músculos doloridos y una erupción, que al principio pensó que era solo una quemadura de sol. Pero su madre, que también tenía un trastorno autoinmune, se puso frenética cuando las cosas empeoraron y la llevó a ver a un reumatólogo, quien le diagnosticó lupus.

'Desafortunadamente, mi familia no tenía seguro médico en ese momento ', Explica Whitney. "Tuvimos que esperar unos meses para seguir el tratamiento a fin de contratar el seguro médico, por lo que esos primeros meses de la escuela secundaria fueron bastante difíciles".

"Ha impulsado muchas de mis decisiones profesionales en la vida" debido al componente de seguros, dice. 'lo mejor son las buenas noticias de los médicos. "No más quimioterapia, bajemos las drogas, ese tipo de cosas". He estado sano desde hace bastante tiempo y es genial. Puede suceder '.

Fuong proviene de una larga lista de mujeres con enfermedades autoinmunes. Pero no fue sino hasta días después de su cumpleaños número 21 cuando ocurrió un ataque de lupus en su cerebro y riñones; Más tarde, los análisis de sangre revelaron lupus.

Uno de sus trucos es ajustar el lenguaje que usa, tanto consigo misma como con sus seres queridos. ¿Caso en punto? Ella abraza la palabra 'quizás'. Fuong dijo: 'Odio sentirme como un copo. Pero ahora, al decir siempre tal vez, me doy una salida fácil cuando sea necesario. Y establezco expectativas realistas con mis amigos '.

También se niega a usar palabras como' enferma 'o' cansada '. Por ejemplo, 'Para el nivel de energía, usando una escala del uno al 10, uno es el conejito energizante y el 10 es un perezoso después de una noche en Las Vegas, el humor nunca está de más', dijo.

Harrell estaba diagnosticada en 2011 después de sufrir un dolor articular crónico que le provocó una cojera.

Ingrid también describió los fuertes efectos de la fatiga y cómo afecta las relaciones con amigos y familiares. "Me tachan de copos o hipocondríacos cuando esta enfermedad realmente puede afectar enormemente a su cuerpo", dijo.

Su consejo para los demás: dese un respiro. “Para mí, el estrés es un gran desencadenante de la inflamación. Aconsejaría evitar situaciones estresantes si puede y prestar mucha atención a su cuerpo. Esforzarse demasiado puede provocar efectos secundarios mucho más graves '', explicó.

Turk, que tiene antecedentes familiares de lupus, fue diagnosticado cuando tenía 20 años. Independientemente de lo que hizo para cuidar de sí mismo, terminó enfermándose de resfriado y gripe, y sufrió dolores en las articulaciones. No fue hasta que un amigo médico notó la erupción en forma de mariposa en su rostro que hizo una cita y obtuvo un diagnóstico formal.

Si bien el lupus es más común en las mujeres, cualquiera puede contraerlo. "A los pacientes masculinos con lupus se les diagnostica la enfermedad todos los días", dice Turk. “Los síntomas del lupus se presentan de muchas formas diferentes y no todo el mundo tiene los mismos síntomas. Además, no todos los pacientes con lupus tienen la misma gravedad de la enfermedad '.

Y una de las cosas más complicadas, dice Turk, es aprender cómo mantenerse al día con una enfermedad impredecible. `` Tengo que poder determinar cuándo estoy demasiado cansado o agotado y descansar antes de enviarme a un brote de lupus. Además, tengo que tratar de mantener a raya mi nivel de estrés porque el estrés también puede provocarme un brote '.

Aún así, agrega:' Esto puede sonar extraño, pero ha sido lo que me mantuvo en movimiento. en medio de tiempos difíciles. Si amas tu lupus, lo abrazas y lo cuidas, puedes controlarlo mejor y evitar que te controle a ti '.