Enfoque en ayudar: lo que Breastcancer.org está haciendo en el espacio MBC

• Conocimiento
• Apoyo emocional
• Encontrarte donde estás
• Conclusión

En 2019, más de 300,000 personas en los Estados Unidos fueron diagnosticadas con cáncer de mama. De los diagnosticados, el 6 por ciento de las personas recibieron un diagnóstico de cáncer de mama metastásico (CMM).

El CMM es un cáncer de mama que se ha diseminado desde la mama a otras partes del cuerpo, como el hígado, los pulmones, cerebro o huesos. También se conoce como cáncer de mama en etapa 4.

Muchas personas que desarrollan MBC ya han recibido tratamiento para el cáncer de mama en el pasado. Meses o años después de su tratamiento original, las células de cáncer de mama pueden diseminarse y crecer en otras partes de su cuerpo.

Recibir un diagnóstico de MBC puede ser "enormemente abrumador", Hope Wohl, directora ejecutiva de la organización sin fines de lucro Breastcancer .org, dijo a Healthline.

“Todos lo experimentan de una manera única, pero las personas a menudo sienten una pérdida de control. Hay mucho miedo y estrés que surge. Puede haber ira, depresión, confusión, soledad ”, dijo Wohl.

“ También están descubriendo cómo manejar esto con familiares, amigos, empleadores y su equipo de atención médica. De repente, hay muchas personas con las que comunicarse sobre algo que ellos mismos están empezando a comprender ”, continuó.

Para ayudar a las personas a lidiar con la avalancha de emociones, preguntas, decisiones, y desafíos que pueden surgir con MBC, Breastcancer.org ofrece una variedad de información y servicios de apoyo.

Hablamos con Wohl para aprender más sobre cómo su organización está ayudando a las personas a controlar esta enfermedad.

Capacitar a las personas con conocimientos

Cuando alguien se entera de que tiene MBC, es posible que tenga muchas preguntas sobre la afección y sus opciones de tratamiento. Puede ser difícil saber dónde encontrar las respuestas y el apoyo que necesitan.

“El diagnóstico de cáncer de mama metastásico de cada persona tiene sus propias variables únicas, y realmente ayudar a las personas a analizar y comprender esa es una clave ayudarlos a ganar algo de control ”, dijo Wohl.

“ Uno de los principios básicos de Breastcancer.org es que queremos capacitar a las personas con conocimientos. El conocimiento es poder ”, continuó.

Para ayudar a las personas a obtener un mayor sentido de comprensión y control, Breastcancer.org proporciona información examinada por médicos sobre los signos, síntomas, diagnóstico y tratamiento de la MBC. También ofrece consejos para gestionar la atención del cáncer, comunicarse con los seres queridos, encontrar apoyo emocional y afrontar la vida diaria con la enfermedad.

"Hemos examinado médicamente el contenido sobre el cáncer de mama metastásico, tenemos noticias de investigación, tenemos blogs, podcasts y videos, que a menudo son útiles para escuchar a personas en situaciones similares hablar sobre sus experiencias y cómo las han superado ", dijo Wohl.

" Entonces nosotros, Por supuesto, tenemos nuestra comunidad digital peer-to-peer de personas en nuestro foro de discusión, donde el cáncer de mama metastásico es uno de los foros más activos ”, agregó.

Brindando apoyo emocional

El foro de discusión de la comunidad de Breastcancer.org ofrece un espacio donde las personas con MBC pueden compartir consejos prácticos e historias de vida, y buscar apoyo emocional y social.

“Esperamos que la mayoría de las personas tengan la suerte de estar rodeadas de personas que los cuidan y los aman, pero es una experiencia muy diferente recibir el apoyo de alguien n quien camina más en sus zapatos y lo entiende ”, agregó.

Wohl le dijo a Healthline que muchas personas con MBC sienten la necesidad de mantenerse fuertes por sus hijos, cónyuges u otros miembros de sus comunidades.

El panel de discusión de la comunidad proporciona un lugar donde pueden expresar abiertamente cómo se sienten entre otros que enfrentan desafíos similares.

“Es un lugar donde realmente pueden estar y compartir lo que sea que esté sucediendo, y sepa que otros estarán allí para ayudarlos a superarlo ”, dijo Wohl. "Creo que eso es realmente importante".

Conocer a las personas donde están

El proceso de tratamiento para MBC puede parecer un maratón en lugar de un sprint.

Personas con MBC puede necesitar probar una variedad de tratamientos para retardar la progresión de la enfermedad y controlar sus síntomas. Aunque el MBC rara vez se cura, los nuevos tratamientos permiten que muchas personas con la enfermedad vivan más tiempo que nunca con una mejor calidad de vida.

“Las personas a las que se les diagnostica cáncer de mama metastásico llegan a comprender que van a tener que seguir aprendiendo y lidiando con esto por el resto de sus vidas ", dijo Wohl.

" Así que tienen que hacerlo paso a paso. Trate de deshacerse de la enormidad de esto poco a poco, y sea lo más amable posible con ellos mismos cuando surjan cosas que puedan sorprenderlos ”, continuó.

A medida que la condición o las circunstancias de la vida de una persona cambian o nuevas opciones de tratamiento están disponibles, pueden enfrentar nuevas oportunidades o desafíos. Sus necesidades de apoyo también pueden cambiar.

“Puede haber un punto en el que todo lo que alguien necesite sea un abrazo virtual. Eso es todo. No quieren aprender nada ", dijo Wohl.

" Alguien más, podría ser todo lo contrario. Son como, 'Solo dime qué está pasando y podremos lidiar con las emociones más tarde' ”, continuó.

Breastcancer.org se esfuerza por conocer a las personas donde están al brindarles una amplia variedad de información. y recursos de apoyo para ayudarlos en cada etapa del proceso, desde el diagnóstico hasta el tratamiento temprano, los ensayos clínicos, la planificación del final de la vida y todo lo demás.

La conclusión

Aunque el CMM no es una afección fácil de controlar, hay motivos para la esperanza.

“El cáncer de mama metastásico no es desesperado”, dijo Wohl, “y las personas viven cada vez más con él, algunos con una calidad de vida bastante extraordinaria ”.

Breastcancer.org y otras organizaciones de defensa del paciente pueden ayudar a las personas a encontrar la información y el apoyo que necesitan para comprender y manejar el MBC, mientras los conecta con otros miembros de la comunidad que van a través de experiencias similares.

“Encuentre personas y recursos en los que realmente pueda confiar y con los que se sienta seguro. Encuentre un equipo que pueda apoyarlo, tanto desde el punto de vista informativo como emocional ", aconsejó Wohl.

" Y como hacemos con tantas cosas en la vida, busque algunas personas que puedan ser su un verdadero recurso, ya sean otras personas con enfermedad metastásica, amigos, familiares o profesionales de la salud ”, agregó.

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