Aceptar la fibromialgia y superarla: los pacientes comparten sus estrategias de afrontamiento

La clave para lidiar con la fibromialgia es aceptar que el problema es crónico, aprender a minimizar el dolor y encontrar las cosas buenas dentro de una vida dolorosa. La realidad es que el dolor no desaparecerá. El desafío es aprender a aliviarlo y crear una vida más allá del dolor.

Para Kathleen Wisz, vivir con fibromialgia la ha hecho apreciar aún más las partes buenas de la vida (KATHLEEN WISZ).

'Solía ​​tener una personalidad tipo A', admite Kathleen Wisz, de 68 años, de Woodridge, Illinois. 'Pero durante los últimos 10 años he aprendido a vivir con fibromialgia. He aprendido a disfrutar de todas las pequeñas cosas de la vida: mis nietos, cosiendo para ellos y enseñándoles a coser. De hecho, he obtenido tantas cosas buenas que hace que el dolor sea factible '.

Una montaña muy difícil de escalar
Muchas personas con fibromialgia encuentran esto extraordinariamente difícil y la depresión es común ; pero otros finalmente pueden acceder a una especie de aceptación y buscar los placeres de la vida donde pueden.

No es fácil. Despertarse exhausto cada mañana (la alteración del sueño es un síntoma común) es simplemente debilitante. Enfrentar luego un día de dolor puede afectar toda tu identidad.

Lynne Matallana, cofundadora y presidenta de la Asociación Nacional de Fibromialgia (NFA), dice 'Pierdes la confianza en ti mismo y terminas viéndote como una persona enferma. Te ves a ti mismo como alguien que está sufriendo algo anormal. Y las personas con fibro tienden a usar mucho la palabra 'normal': 'Solo quiero sentirme normal'.

Al establecer límites y seguirlos, Carolyn Nuth mantiene su dolor bajo control. (CAROLYN NUTH)

'Soy fuerte aunque tengo limitaciones'
En 1998 Carolyn Nuth, de 65 años, de Baltimore, no tenía idea de por qué experimentaba tanto dolor en todo el cuerpo. Ella pensó que era artritis, porque su madre y su abuela la habían tenido. Pero finalmente fue a ver a su médico llorando. "Realmente estaba en un punto en el que no quería una vida como esta", dice Nuth.

El diagnóstico de fibromialgia fue algo como un alivio y las inyecciones de esteroides cada pocos meses ayudaron a aliviar el dolor. nivel manejable. Pero su nueva realidad era una vida de dolor. Siempre había estado ocupada, manejando trabajos estresantes sin prestar demasiada atención a los dolores y molestias menores. De repente se sintió inválida. Como muchos otros enfermos, fue una lucha para ella darse cuenta de que aún podía tener una vida productiva.

'Aprendí que soy fuerte y, aunque tengo limitaciones, todavía puedo poner un pie en delante del otro. Pero soy más inteligente al respecto ”, dice Nuth. “Solía ​​poder trabajar en el jardín casi todo el día. Ahora tengo que dedicar una hora y ya está. Si me esfuerzo más allá de mi límite, lo pagaré. Así que aprendí a limitar lo que hago. '

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El matrimonio y las amistades pueden verse afectados
Como muchos, Nuth también para hacer frente al precio que inicialmente le costó el síndrome a su matrimonio. “Como la gente no puede ver el dolor, no lo entiende. Para mi esposo, yo tenía el mismo aspecto que siempre ”, dice Nuth. “Cuando no podía limpiar y hacer todas las cosas que solía hacer, él no entendía nada; tomó mucho tiempo antes de que llegara a entender. '
Enfrenté y luché contra la fibromialgia

La dolorosa condición no pudo mantener a Caitlyn, ni a su familia, deprimida Leer másMás sobre la fibromialgia

Matallana dice que las relaciones de todo tipo pueden cambiar fundamentalmente por la enfermedad, y no todos en el mundo de un paciente pueden manejar la nueva realidad.

'Sé que he tenido tantos amigos que simplemente no No volveré a verme después de enfermarme. Simplemente desaparecieron de mi vida, y eso todavía es algo que me rompe el corazón '.

Ella atiende llamadas a la NFA todos los días. `` Algunos maridos me llamaron y me dijeron: 'Sabes, la apoyaré, pero Dios mío, ya no tenemos una vida sexual y no puedo vivir con eso'. También he tenido empleadores que me llamaron y dijeron 'Estoy tratando de que esta persona pueda trabajar aquí, pero Dios, su fibro niebla'. Cada vez que escriben un número, lo hacen mal. No puedo seguir empleando a esta persona '. (Para saber cómo manejar su condición en el trabajo, visite nuestra entrevista con Jennifer Jaff, una abogada de seguros y discapacidades, quien explica cómo manejar el dolor crónico en el lugar de trabajo).

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Tomando medidas a nivel local

Phyllis Talarico rompió la desesperación de la fibromialgia al comenzar su propio grupo de apoyo.Cortesía de Phyllis Talarico

La forma de afrontar la situación de Phyllis Talarico fue comenzar un grupo de apoyo cerca de su casa en Yorba Linda, California. Cuando le diagnosticaron por primera vez en 1994, Talarico, de 61 años, caminaba llorando por su casa. El punto de inflexión llegó un día cuando se dio cuenta de que su hijo adulto ya no asistía a sus cenas dominicales de macarrones.

'Dije,' ¿Por qué no vienes? ', dice Talarico. 'Y él dijo:' No puedo verte llorar '. No podía afrontarlo. Me di cuenta de lo que estaba sucediendo: me estaba revolcando en mi propia autocompasión '.

Talarico se recompuso y tomó una clase sobre la enfermedad a través de la Arthritis Foundation. Se encontró en una sala de 30 personas que entendieron. Conoció a dos 'mujeres maravillosas' que acordaron reunirse mensualmente, y hoy esas charlas con café se han convertido en un grupo de apoyo completo con 200 miembros.

Para Talarico, que ahora trabaja para la NFA como paciente coordinadora de asistencia, la aceptación le permitió seguir adelante.

'Todos tenemos algo con lo que estamos lidiando', dice Talarico. Tienes dos opciones: o te ocupas de lo que te dan o te tiras la tierra a la cara y dices que todo ha terminado. Elegí lidiar con eso. La vida es demasiado preciosa. Realmente lo es '