Después de 11 años e innumerables médicos despectivos, finalmente me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson de inicio temprano

Recuerdo el día en que comenzaron mis temblores. Era 2006 y yo tenía 22 años. Estaba en el auto con mi novio, Nick (que ahora es mi esposo). Escuchamos un tap-tap-tap, e inmediatamente nos detuvimos porque pensamos que algo andaba mal con el auto.

Una vez que apagamos el auto, Nick miró hacia abajo y dijo: 'Algo está pasando con tu pierna.' Miré y me di cuenta de que golpeaba la puerta del coche. Estaba asustado, pero estaba seguro de que lo que fuera que estuviera haciendo que mi pierna se moviera así desaparecería. Pensé que tenía que ver con estar nervioso.

En ese momento, era asistente de maestra en una escuela primaria. Poco después del incidente en el coche, reaparecieron mis temblores. Una de mis tareas en el trabajo era recortar letras para formar los nombres de cada niño de la clase, y me di cuenta de que no podía controlar las tijeras con mi mano derecha.

En ese momento, estaba preocupado. Hice una cita con mi médico de cabecera. Mi médico me dijo que parecía que tenía mucha ansiedad y me sugirió que fuera a un psiquiatra. No estuve en desacuerdo. Cuando el médico te dice algo, confías en que es el experto.

El psiquiatra me diagnosticó TDAH severo y me recetó una fuerte dosis de medicamento. Realmente no estaba seguro del diagnóstico; siempre había sido un gran estudiante y nunca tuve problemas para concentrarme. Pero nuevamente, estaba convencido de que el psiquiatra sabía qué era lo mejor, y si me estaba dando esta receta, tenía que ser real.

Sin embargo, después de unos meses con este medicamento, mis temblores, que solo afectaron el lado derecho de mi cuerpo, empeoró progresivamente. Entonces mi psiquiatra me dijo que debería ver a un neurólogo. Estaba asustado, así que me contuve. No fue hasta que Nick, quien en ese momento era mi prometido, expresó su preocupación por mis síntomas que hice una cita.

El neurólogo inmediatamente planteó la posibilidad de que yo tuviera esclerosis múltiple (EM) y envió yo para una resonancia magnética. La resonancia magnética resultó perfecta; no había signos de EM. En ese momento, mi médico se refirió a mi corta edad y bromeó diciendo que no podía tener la enfermedad de Parkinson. "No puedo decirte que no tienes Parkinson, pero estarías en el Libro Guinness de los récords mundiales si lo tuvieras". Pensó que era muy divertido. Fue un presagio.

Después de eso, lo dejé por unos años. Todavía tenía síntomas, pero estaba cansado de que los médicos me despidieran y decidí lidiar con eso por mi cuenta. Cuando tenía 26 años, Nick y yo nos casamos y poco después quedé embarazada.

Sin embargo, una vez que di a luz a mi hija, mis síntomas comenzaron a empeorar nuevamente. Cojeaba y arrastraba el pie derecho. Nick se alarmó y sugirió que viéramos a un médico que se especializa en EM. Investigué un poco y descubrí que después de dar a luz, los síntomas de la EM pueden empeorar.

Entonces, hice una cita. Me hicieron un montón de análisis de sangre y una resonancia magnética. Todo fue perfecto y el médico confirmó que no tenía EM ... pero tenía la sensación de que podía tener la enfermedad de Parkinson. Quería hacerme una prueba que requeriría que no amamantara durante 48 horas porque la prueba involucraba una inyección. Tenía un bebé recién nacido y estaba aterrorizada. No quería no poder alimentar a mi bebé, así que lo evité y no volví.

En cambio, busqué a otro neurólogo que me dijo que tenía EM. Pero una vez que hizo la prueba, me dijo que no tenía EM. Uno de los médicos también me diagnosticó un trastorno de ansiedad generalizada y me dijo que debería hacer yoga y tener mucho sexo como tratamiento.

Recuerdo exactamente mi reacción a eso. Le respondí: '¿Mi esposo te llamó y te dijo estas cosas?' Lo convertí en una broma. En mi cabeza, pensé que tal vez estaba loco o lo estaba perdiendo. Así que traté de tomarlo a la ligera. Fui derrotado. El médico fue muy condescendiente y despectivo. Pero pensé que si un médico me estaba diciendo esto, pensé, tal vez soy yo. Quizás todo esto esté en mi cabeza. Ella se rió de mi broma, así es como traté de interpretarlo. Pero fue muy frustrante.

Di a luz a mi segunda hija cuatro años después. A estas alturas, estaba empezando a tener caídas. Todavía cojeaba tanto que la gente me preguntaba si tenía dolor. Mi brazo derecho dejó de balancearse cuando caminaba. Mi habla también se vio afectada. Trabajaba como maestra y los niños de mi clase no podían escucharme cuando hablaba. Mi sentido del olfato también estaba desapareciendo. Un día, Nick llegó a casa y dijo: "Chris, la casa huele ... Creo que el bebé hizo caca. ¿No hueles eso? No podía oler nada.

Tuve una crisis nerviosa. Estaba llorando. Seguí diciendo que no me siento bien. Mis piernas no se sienten bien. Nick sugirió llamar a un médico que se especialice en Parkinson. No había olvidado que uno de los médicos lo mencionó al principio. Yo tampoco.

Vivo en Nueva Jersey, en las afueras de la ciudad de Nueva York, así que busqué en Google 'las mejores clínicas de Parkinson en Nueva York'. Fresco Institute de NYU Langone para Parkinson y amp; Surgieron los trastornos del movimiento y, en octubre de 2017, fui a mi cita. Mi médico salió a recibirme en la sala de espera y eso me hizo sentir bien. Cuando comencé a caminar, se dio cuenta de que cojeaba mucho. Él dijo: 'Christina, ¿puedes caminar frente a mí?' Miré a mi esposo y le dije: 'Nick, eso no es bueno'. Lo pude ver en el rostro del médico, que asentía con la cabeza mientras miraba.

En la sala de examen, comenzó a hacer preguntas y repasó mi historial neurológico. Había tenido cinco resonancias magnéticas en ese momento. Me dijo que dejara de hacerme resonancias magnéticas. Miró mi análisis de sangre, lo cual fue bueno. Me presionó sobre los síntomas que más me asustaban: la pérdida del olfato, la voz y el balanceo en mi brazo derecho, y mis temblores que empeoraban.

Comenzó a probar mis habilidades motoras y, a mitad de camino, me preguntó si podía grabar la cita para poder mostrársela a los demás médicos. Recuerdo que lo miré y le dije: 'Crees que tengo Parkinson, ¿no?' Sabía que algo andaba realmente mal. Finalmente dijo: 'Lamento mucho decirle que tiene la enfermedad de Parkinson de aparición temprana'.

La enfermedad de Parkinson de aparición temprana, también conocida como enfermedad de Parkinson de aparición temprana, afecta a personas más jóvenes, según supe. La mayoría de las personas diagnosticadas con este trastorno neurológico que afecta el movimiento tienen más de 50 años. Pero entre el 2% y el 10% de las personas que lo padecen tienen menos de 50 años, y la enfermedad se denomina Parkinson joven o de inicio temprano, afirma la Fundación de Parkinson. Se desconoce la causa, aunque la genética puede estar involucrada.

No lo creí hasta que miré a Nick. Se puso rojo brillante y su cabeza voló hacia la pared cuando comenzó a llorar. Lloré histéricamente. Estaba aterrado. Pero mi médico dijo: 'Esto no te va a matar; no va a acortar tu vida. Simplemente vas a tener una calidad de vida diferente. Christina, has tenido esto desde que tenías 22 años. Has pasado 11 años luchando contra esto por tu cuenta. Tratemos de hacer su vida un poco más fácil '.

Aunque el Parkinson es una enfermedad progresiva que causa temblores y rigidez y, por lo tanto, dificulta el movimiento, el Parkinson de inicio temprano progresa a un ritmo más lento. Esto se debe a que los jóvenes son más saludables en general y también pueden comenzar el tratamiento, como medicamentos y fisioterapia, antes.

Después de mi diagnóstico, me recetaron dos medicamentos diferentes que eran horribles. Subí de peso y afectó mi sueño. La medicina también me dio comportamientos compulsivos. Gastaría dinero en cosas en las que nunca habría gastado dinero. Una noche me desperté rodeado de envoltorios de chocolate y tarjetas de crédito. Solo pensé, esto no es para mí. No puedo hacer esto. Decidí que tenía que encontrar una forma holística de vivir con la enfermedad de Parkinson, sin medicamentos. Mi médico no creía que fuera la decisión correcta, pero me apoyó, me hizo prometer que si volvía a tener caídas, volvería a tomar la medicación.

Durante meses estuve sin medicación, pero volví a tomar la medicación porque mis síntomas empeoraban. Probé un nuevo medicamento llamado Levodopa. Al principio tenía muchas náuseas y sueño, pero a los pocos días comencé a sentirme humana nuevamente. Tuve pequeños picos y chispas de tiempo que me hicieron recordar lo que se siente al ser normal. Ahora lo tomo 3-4 veces al día. En un buen día cuando el medicamento funciona correctamente, mis temblores disminuirán, pero nunca desaparecen por completo.

Los medicamentos también me permiten caminar dos horas seguidas sin una cojera evidente. Tengo mejor equilibrio, puedo hablar más fuerte y mi sentido del olfato volverá. Todas las cosas que el Parkinson quita obtienen un breve respiro. Me siento exactamente como Cenicienta a medianoche cuando la medicina comienza a desaparecer. Es como si mi carro se volviera una calabaza.

El Parkinson viene con una batalla de salud mental tácita. Tengo ansiedad y ahora tomo Paxil. En los días malos, hablo con un terapeuta. También comencé a boxear dos veces por semana. Entreno como un boxeador para mantener fuerte mi coordinación mano-ojo. Durante 30 minutos, nunca sabrías que estaba enferma. También trato de caminar tanto como puedo. Los días que no puedo caminar, mi esposo me lleva al gimnasio. También comencé a entrenar con pesas: cuanto más fuerte es el cuerpo, más difícil es que la enfermedad ataque.

A lo largo de mi viaje, me he sentido muy agradecido por las cosas que todavía tengo. La gratitud es muy importante para mí. Busco los momentos en los que puedo decir: 'Hombre, esto es increíble. Hoy pude cerrar la cremallera de las chaquetas de mis hijos y atarles los zapatos ''. Mi fe en Dios y en nuestra iglesia me ayuda a superarlo.

Mi diagnóstico de Parkinson ha sido un largo camino. Realmente creo que nadie conoce tu cuerpo mejor que tú. Si siente que algo anda mal, lo más importante que debe hacer es escuchar a su cuerpo. No estoy diciendo que todos los médicos estén equivocados, pero se le permite obtener una segunda opinión.

Definitivamente no recomiendo posponer la búsqueda de tratamiento, pero nadie va a abogar por usted tanto como usted. Sigue luchando hasta que te sientas cómodo. Estoy tan agradecida que estoy rodeada de un apoyo increíble.