Después de 3 cirugías para la enfermedad de Crohn, finalmente estoy en remisión

Cuando era niño, tenía dolores de estómago tan fuertes que no podía moverme. Pasé meses con dolor mientras los médicos trataban de averiguar qué estaba mal. Primero me dijeron que tenía gripe estomacal y luego intolerancia a la lactosa. Mi hermano creció con epilepsia, así que mis padres sabían lo que era tener un hijo enfermo, pero se suponía que yo era el sano. Ahora estaba acostado todo el tiempo, gritando de dolor y nadie podía entender el motivo.

Pasé mucho tiempo vigilando mi dieta (ciertos alimentos realmente me molestarían) y probando diferentes medicamentos . Finalmente, un gastroenterólogo pediatra realizó una colonoscopia, que confirmó que tenía la enfermedad de Crohn. Tenía 11 años.

Después, tomé la medicación y seguí vigilando lo que comía, pero aún así no podía aumentar de peso, sin importar lo que hiciera. En la secundaria empecé a empeorar mucho, probablemente debido al estrés; en ese momento, mi hermano estaba siendo sometido a una cirugía cerebral. No podía comer mucho y dormía todo el tiempo.

Un colon perforado
Luego, en mi primer año de secundaria, el 25 de abril de 2005, me desperté por la mañana gritando de dolor. De alguna manera me las arreglé para controlarme y mi madre llamó a un gastroenterólogo. Cada bache en el camino de camino al consultorio del médico me hacía gritar.

Cuando llegué allí, el médico me empujó en el estómago y casi me caigo de la mesa por el dolor insoportable. Resultó que tenía un colon perforado y necesitaba una cirugía de emergencia.

Me dijeron que tenía un galón de desechos flotando en mi cuerpo y que estaba envenenando mis órganos internos. Tuve que hacerme una colostomía temporal porque mi intestino estaba tan enfermo que era la única forma de salvar mi vida ya que estaba tan cerca de la muerte. Los médicos sabían en ese momento que yo no tenía un caso leve de enfermedad de Crohn.

Regresé a la escuela semanas después, cuando solo quedaba un mes de mi primer año. Debido a los corticosteroides y la retención de agua, me veía completamente diferente, incluso mis amigos no me reconocieron. Los mismos niños que me habían llamado anoréxica cuando estaba por debajo de mi peso ahora me llamaban "mejillas de ardilla".

Entonces me di cuenta de que había trabajado tan duro para volver a la normalidad, pero que Crohn tenía un efecto importante sobre cuál sería mi "normalidad".

Mis cambios de peso hicieron las cosas difíciles de otras maneras. Mi mamá tuvo que seguir comprándome ropa nueva y hacer que me adaptaran las viejas a medida que mi peso fluctuaba. En un momento, la limpiadora le preguntó a mi madre cuántas hijas tenía porque habíamos cambiado tanta ropa.

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Durante mi segundo año año, me operaron por segunda vez. Todo salió bien, pero unos días después de salir del hospital empecé a tener fiebre alta y a dormir mucho. Mis padres me llevaron de regreso al hospital y resultó que tenía múltiples infecciones en la sangre y el colon. Estuve en el hospital durante 32 días.

Después de recuperarme, tuve que redefinir mis amistades y ponerme al día con mi trabajo escolar nuevamente. Sentí que tenía que crecer más rápido que mis compañeros. Les preocupaba tener un resfriado o gripe, mientras yo había sobrevivido a una cirugía intestinal y a infecciones que amenazaban mi vida.

Durante el verano antes de mi primer año de secundaria en 2004, me negaron el acceso al baño en una tienda tienda en Chicago. Esa experiencia nos llevó a mi madre y a mí a ayudar a redactar legislación con la Representante Estatal Kathy Ryg. La legislación, que se llamó Ley Allys, se aprobó en 2005 y ofrece acceso a baños públicos para cualquier persona con una emergencia médica. Ese mismo año, me operaron por tercera vez para extirpar parte de mi colon debido al tejido cicatricial de la segunda cirugía.

Desde entonces, he estado en remisión. Ahora que estoy en remisión, disfruto cada día tal como viene. Tengo que hacerlo porque no sé cuándo volverán a activarse los Crohn. La remisión es el mejor regalo que puede recibir, pero siempre se pregunta cuándo reaparecerá la enfermedad y se la quitarán.

Sé que cuando estoy enfermo no puedo hacer tanto, así que a veces tiendo exagerar en la consecución de mis objetivos cuando me siento bien. Sin embargo, me di cuenta desde el principio de que tenía que ser mi propio defensor; Mis padres son cariñosos y me apoyan, pero no siempre pueden estar ahí. Ahora, soy políticamente activo, hablo públicamente sobre los problemas que afectan a las personas con enfermedad inflamatoria intestinal, y formo parte del Consejo de Liderazgo de la Fundación Crohn y Colitis de las Américas. También estoy tratando de iniciar un grupo de apoyo para personas con problemas digestivos en mi escuela, Lake Forest College, en Lake Forest, Ill.

Muchas personas con la enfermedad de Crohn no hablan de ello, debido a los síntomas y lo que te hace, muchas personas optan por guardar silencio. Pero si no lo comenta, no puede obtener ayuda. Al conocer a otras personas que lo tienen, espero poder alentar a los estudiantes a que se abran y obtengan el apoyo que necesitan.