Después de que me dieran un año de vida, escribí este libro para mis hijos

Mi papel como mamá para dos niños pequeños y sensibles ya era de traducción emocional: leí sus caras y reflejé lo que había dentro de sus corazones, con la esperanza de suavizar las arrugas de la confusión y el desarrollo emocional. Desde que nacieron, entendí profundamente que ser mamá para ellos era hacerlos sentir seguros y protegidos, darles un terreno fértil en el que crecer. Pero cuando me diagnosticaron un cáncer cerebral raro y agresivo en el invierno antes de su segundo y quinto cumpleaños en 2017, el suelo donde sus raíces habían comenzado a expandirse sufrió un terremoto devastador.

“La tasa de supervivencia media para el glioblastoma es de 12 a 15 meses ”, nos dijo mi cirujano a los tres, mi esposo, mi mamá y yo, mientras yo me sentaba en un papel en su sala de tratamiento, las grapas de mi cráneo en una bolsa junto a mí en la mesa. Su antes amigable enfermera practicante que había bromeado conmigo acerca de los peinados posoperatorios se apoyó contra la pared en la esquina, de espaldas a nosotros mientras todos comenzamos a llorar.

No imaginé esas palabras en absoluto. .

El optimista que hay en mí, el que me sentí marchito en el momento en que se pronunció por primera vez “glioblastoma”, me había impedido considerarlo. Tenía 32 años y estaba viviendo mi sueño. Me casé con el primer amor de mi vida, a quien conocí en la universidad en París. Tuvimos dos chicos salvajes juntos. Escribí libros desde nuestra cabaña amarilla en una colina en Seattle en el trabajo de mis sueños como cocinera, escritora y autora de libros de cocina. Tenía tantos planes, mucho que esperar.

Esta fue la foto de nuestra tarjeta de Navidad de 2016, que se envió unos meses antes de mi diagnóstico. Fueron las últimas fotos de nuestra familia cuando tenía cabello. FOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Sin embargo, recordé mi primer atisbo de miedo en la UCI, un momento en el que me di cuenta de que no era especial y que muere gente agradable, algo que no me había permitido creer hasta entonces. Lo leí en la cara de mi enfermera nocturna después de decirle que le llevaría galletas, cuando pensé que éramos amigos pero me di cuenta de que ella solo estaba haciendo su trabajo, tratando de hacer que una paciente que sufría se sintiera cómoda después de una cirugía cerebral.

Ese día, de camino a casa desde el hospital, imaginé lo que les diría a mis hijos. Sabía que tenía que decir algo, hacer algo, crear algún tipo de seguridad para ellos. Tuve que ayudarlos a entender lo que pudieran sobre mi diagnóstico, para convencerlos (y a mi esposo Garth) de que sus vidas no se derrumbarían si yo moría. El truco era que yo también tenía que creerlo.

Les dijimos a los niños, sobre todo a mi hijo mayor, ahora de seis años y medio, ya que nuestro hijo menor, ahora de tres años y medio, todavía estaba un niño pequeño balbuceante, todo, sacado de un libro para padres que nos dio un amigo justo después de conocer los resultados de mi primera resonancia magnética. Cómo ayudar a los niños a superar la enfermedad grave de un padre por Kathleen McCue compartió que la verdad, aunque da miedo, protege el vínculo entre padre e hijo, mientras que cualquier intento de ocultarlo o aumentarlo puede destruir ese mismo vínculo sin la esperanza de que se resuelva después de que el padre muere. . Así fue como llegué a buscar hermosas verdades en todos los lugares que pude, para poder compartirlas con mis hijos. Una parte de mí sabía que si solo tuviera un año de vida y cualquier esperanza de asentarme en sus recuerdos en constante evolución, quería que me vieran pelear como los había vivido todos mis años, especialmente los que pasé con ellos: con sincera gratitud y en búsqueda constante de alegría.

En la cita preoperatoria dos días antes de mi cirugía cerebral, la enfermera practicante me dijo que el equipo me afeitaría parte de la cabeza en la preparación para la cirugía. En cambio, fui directamente a mi peluquero para que me afeitaran la cabeza junto a Garth y Henry. FOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Sentía que tenía el control de la pérdida de cabello antes de la cirugía y traía a Henry a esa experiencia de una manera positiva, en lugar de esperar a que los médicos me afeitaran la cabeza o perdiera el cabello debido a quimioterapia. FOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Dedicaba mis días a seguir los movimientos de una persona enferma: mantener un programa semanal de extracciones de sangre, citas diarias de radiación, ir a la cama después de tragar una serie de píldoras que me pedían cuerpo para matarse o acallarse en un orden específico, mientras intenta vivir una vida vibrante hasta el final. Mi espíritu buscaba activamente una fuerza y ​​una seguridad similares que yo intentaba crear para mis hijos. Sabía que no importaba lo que hiciera o creyera, si sobrevivía a mi diagnóstico o no estaba fuera de mi control. La única forma de permanecer en un lugar optimista y esperanzador, como era mi paisaje habitual, era orientarme en relación con mis hijos, como una aguja que llega al norte en una brújula.

Me sentí dividido en dos , sosteniendo dos pensamientos opuestos con igual peso en mi mente con cada acción: uno en el que morí, el otro en el que viví. Fue así como mantuve una relación responsable con esperanza porque la estaba ingiriendo mi hijo mayor.

Mi querido amigo Dan me llevó a comprar pelucas durante su visita para enfocarme en las divertidas ventajas de ser una dama calva. FOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

La única liberación de la tensión entre vivir y morir era estar presente, concentrarme en las necesidades de mi familia. Cociné para ellos como siempre lo había hecho, con una extraña nueva dieta que abandonó cualquier esperanza o plan para mi querida carrera como autor de libros de cocina, de mi vida anterior. Escribí, encontrando consuelo en un espacio donde mis palabras se derramaron en vastas extensiones de imaginación y posibilidad, sembrando mi paisaje esperanzador con un lenguaje que floreció historias, respuestas a preguntas que mis hijos aún no se habían formado. Mi amor por mis hijos, por mi maternidad, cambió la forma en que veía mi cáncer desde dentro. Había representado una especie de amor por mí y mi familia que se sentía mucho más grande que mi cuerpo o mi cáncer. El amor, en todo su gran poder, se convirtió en la respuesta a todas las preguntas sin respuesta.

"¿Quién me cuidará si mueres?" Recuerdo que mi hijo Henry preguntó un día en la mesa del desayuno.

“… Las mismas personas si yo vivo”, respondí, enumerando parientes y amigos cercanos. “Tu vida estará llena de amor, la mía y la de los demás, ya sea que provenga de mi cuerpo o no”.

Durante mi tratamiento, Henry y yo encontramos esperanza en todas partes, incluso en nuestras caminatas a casa desde el preescolar. FOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Fue a partir de esta conversación que comencé a imaginar el amor como una fuerza tangible e inextinguible. Después de todo, sabía que la energía no se puede crear ni destruir, y la estaba viviendo. Fue a partir de esta conversación que me inspiré para escribir otro libro para mis hijos, un libro para niños sobre una criatura que vino a mí una noche en un sueño. Se derramó de mí una noche sin dormir en su totalidad. Escribirlo, ver a la criatura materializarse tomando el té con mi amiga, la ilustradora Willow Heath, me dio paz y libertad. Sabía que había hecho una representación concreta de la filosofía amorosa que solo de otra manera había tenido en mi corazón y hablado con mis hijos, algo que no podía cambiar o evaporarse con el tiempo. Con la ayuda de los libros de Rodale Kids de Random House, esas páginas se convirtieron en un libro titulado Lasting Love.

Portada de Lasting Love FOTO: RANDOM HOUSE CHILDREN'S BOOKS

Hace unos meses probé leerle una copia anticipada a Henry, que ahora podría leerlo él mismo si quisiera, pero fue algo así como una tortura para los dos, no exactamente la imagen que tenía en mi mente; para nosotros, la historia es demasiado real. Lo leí solo una vez, y ambos lloramos en silencio. Le dije mientras cerraba el libro: "¿Sabes que esto es solo una historia en este momento, verdad, y no nuestra historia?" Y luego lo abracé y le dije que siempre lo amaría, como lo había hecho tantas veces antes. Nuestros pies tocaron el suelo de nuevo y fui a preparar la cena. Mientras caminaba arrastrando los pies hacia la cocina, se me ocurrió que la parte más hermosa del libro permanece sin escribir: lo que este libro significará para las futuras versiones de nosotros mismos, el símbolo que ha creado para nosotros y otras familias como la nuestra. La idea de un Henry adulto y una versión arrugada de mí, llorando de nuevo con gratitud, es el pensamiento más reconfortante de todos.

Esta foto fue tomada después de que mi esposo Garth y yo renovamos nuestros votos en frente. de nuestros amigos y familiares que nos apoyaron, celebrando la vida juntos en lugar de preocuparnos por mi muerte. FOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Ahora, a mediados de mi segundo año que sorprendió a mis médicos con éxito, mis escaneos permanecen limpios y la palabra "milagro" se ha escapado de la boca de mi médico más de una vez. La esperanza abunda, aunque sigo tan concentrado como durante el tratamiento. No doy nada por sentado.