Después de años de fatiga y debilidad muscular, descubrí que tenía una rara enfermedad autoinmune

Siempre he estado saludable y en forma, el tipo de persona que come limpio y va al gimnasio con regularidad. Entonces, cuando tuve mi primer indicio a finales de mis 20 de que algo estaba mal (desarrollé ganglios linfáticos inflamados en las axilas y en los lados de la cara), no me alarmó demasiado. Mi médico me envió al hospital para una biopsia, pero no resultó nada.

Esos síntomas desaparecieron, pero cuando tenía poco más de 30 años después de un viaje a Jamaica, mis ganglios linfáticos volvieron a hincharse. También desarrollé ojos secos, dolores de cabeza, problemas para digerir los alimentos, náuseas y dolores musculares y articulares. Todo esto me envió tambaleándome de regreso al consultorio del médico. Después de un montón de pruebas de especialistas, nadie sabía qué hacer con todo esto. Las pruebas demostraron que mi vesícula biliar no funcionaba correctamente, así que me la extirparon y empecé a mejorar.

Unos años más tarde, me desperté una mañana y sentí un cosquilleo extraño en todo el cuerpo. mi cuerpo. Fue como si de repente hubiera perdido todas mis fuerzas; no podía caminar ni siquiera cargar a mi hijo de 2 años por las escaleras.

Al igual que antes, los médicos me examinaron para detectar todo lo que estaba bajo el sol. , incluida la esclerosis múltiple y el lupus, pero nada resultó positivo. Mis síntomas empeoraron y el dolor muscular y la debilidad persistieron. Era difícil subir escaleras sin el uso del pasamanos. Tuve problemas para empujar un carrito de supermercado por la tienda porque mis fuerzas se habían agotado. Las cosas se pusieron tan mal que tuve que despedirme de mi trabajo corporativo. Otros miembros de la familia y una niñera tuvieron que ayudar a mis hijos a ir y venir de la escuela.

Sin embargo, cada cita con el especialista era más o menos lo mismo: estaría allí durante unos 15 minutos, ellos revisarían mis signos vitales y echar un vistazo a mis gráficos, y luego ordenar más pruebas. En un momento, uno de los médicos sugirió que mi lentitud y hormigueo eran un efecto secundario de la ansiedad, y yo sabía que no lo era.

Esto me molestó mucho. Mi cuerpo me estaba fallando, pero también mi sistema médico. Estaba frustrado por la forma en que los médicos derivan a los pacientes a los especialistas, y puede llevar mucho tiempo conseguir una cita para ser atendido, incluso en situaciones críticas.

En lugar de continuar este ciclo, hice una búsqueda en Google para un nuevo médico. Encontré uno que solía ver y que realmente amaba, Louis Malinow, MD, un médico de medicina interna. Ahora formaba parte de una red de conserjería. Escuché mucho sobre la medicina de conserjería y sus beneficios: médicos que pasan más tiempo con los pacientes y son fácilmente accesibles. Pero también escuché que estos beneficios tienen un precio, ya que los médicos de conserjería no suelen aceptar seguros. Pero mis síntomas seguían aumentando y nadie más en mi red de seguros me atendía sin una espera de dos semanas.

Así que lo llamé. Me programó una visita de dos horas al día siguiente, aunque tuve que inscribirme en su servicio, que costaba $ 500 por trimestre. No es tan barato como un copago de $ 25, pero es mucho menos de lo que algunos de mis amigos gastan en entrenamiento personal o servicios de limpieza de la casa, razoné.

En mi primera visita, el Dr. Malinow escuchó mientras recitaba cada detalle de mi historial médico, síntomas y salud. Pidió trabajo de laboratorio adicional y revisó cada uno de los documentos y registros médicos. Descartó otros diagnósticos como la enfermedad de Lyme, y cuando le expliqué que tenía síntomas de forma intermitente en los brotes, tuvo un momento ajá.

Pudo diagnosticarme con una enfermedad autoinmune poco común: conectivo indiferenciado enfermedad de los tejidos (UCTD), que afecta los tejidos conectivos que mantienen unido el cuerpo. Al igual que otros trastornos autoinmunitarios, la UCTD es difícil de diagnosticar.

"Un trastorno se clasifica como enfermedad indiferenciada del tejido conectivo cuando no puede clasificarse como otro tipo de enfermedad del tejido conectivo, como la artritis reumatoide o el lupus", afirma el Centro de Información sobre Enfermedades Raras y Genéticas de los Institutos Nacionales de Salud (NIH). El NIH dice que la debilidad muscular es un signo común, al igual que los ojos secos, que también desarrollé. No se sabe por qué algunas personas lo desarrollan, pero puede estar influenciado por factores genéticos y ambientales, agrega el NIH.

Debido a que la UCTD no tiene una definición precisa, no existe un tratamiento establecido para ella. El Dr. Malinow me inició con una dieta antiinflamatoria y me pidió que agregara más alimentos con propiedades antiinflamatorias a mis comidas, como bayas, verduras oscuras, nueces, aceite de oliva virgen extra, pescado y chocolate amargo. Me recomendó que fuera a fisioterapia junto con visitas regulares a mi reumatólogo.

Hoy me siento 800 veces mejor que hace tres años. No he vuelto al 100%, pero hago ejercicio con un entrenador y he acumulado fuerzas hasta donde solía estar. Aunque sigo teniendo brotes ocasionales, puedo afrontarlos mejor.

Cuando considero el costo de posibles hospitalizaciones que he evitado, casi creo que tener un médico conserje me ahorra dinero. Después de mi experiencia, me he dado cuenta de que los médicos realmente quieren ayudar a sus pacientes. Desafortunadamente, por la forma en que está configurado nuestro sistema de salud actual, los médicos no siempre pueden atender a los pacientes de manera integral, debido al énfasis en el volumen. Estoy agradecido de haber podido recibir la atención que necesitaba.