Pregúntele al experto: Manejo de los ataques de sueño con narcolepsia

¿Qué desencadena un ataque de sueño por narcolepsia?

La narcolepsia es una afección neurológica crónica caracterizada por una somnolencia excesiva. La somnolencia suele estar presente durante el día, pero a veces, la urgencia de dormir es abrumadora (ataques de sueño).

Otros síntomas de la narcolepsia incluyen:

• sueños vívidos o alucinaciones al quedarse dormido (alucinaciones hipnogógicas)
• sentirse paralizado momentáneamente durante el sueño (parálisis del sueño)
• interrumpir el sueño nocturno
• ataques repentinos de debilidad muscular durante el día (cataplejía )

La cataplejía es el síntoma menos común de estos, y muchas personas con narcolepsia nunca la experimentan. La narcolepsia con cataplejía se llama narcolepsia tipo 1, mientras que la narcolepsia sin cataplejía se llama narcolepsia tipo 2.

Se cree que la narcolepsia tipo 1 se desencadena por una pérdida de hipocretina en el cerebro. La hipocretina, también conocida como orexina, es una sustancia química cerebral natural que es importante para la vigilia, la regulación del sueño REM, la alimentación y otras funciones.

Los investigadores están explorando factores genéticos, infecciones, traumas y autoinmunidad como posibles subyacentes causas. Se desconoce la causa de la narcolepsia tipo 2.

¿Cuánto duran los ataques de sueño?

Los sentimientos de somnolencia abrumadora tienden a ocurrir con mayor frecuencia en situaciones aburridas y monótonas, pero pueden ocurrir repentinamente y sin previo aviso.

Puede quedarse dormido en una conversación, en su escritorio en el trabajo o incluso mientras conduce. También puede quedarse dormido durante unos segundos (microsueños) o unos minutos, pero a menudo se siente renovado (al menos temporalmente) después de una breve siesta. Estos episodios ocurren con más frecuencia cuando hay falta de sueño o cuando los medicamentos no están optimizados.

Los episodios de cataplejía pueden desencadenarse por la risa, la sorpresa u otra emoción fuerte y generalmente duran solo unos momentos.

¿Cómo se siente un ataque de sueño?

Durante los ataques de sueño, estás dormido y no eres consciente de tu entorno. Cuando te despiertas, a menudo te sientes menos somnoliento durante un tiempo.

Durante la cataplejía, pierdes tono muscular pero estás despierto y consciente de tu entorno. Los episodios pueden ser leves y afectar solo a unos pocos músculos. Por ejemplo, puede ocurrir visión borrosa, dificultad para hablar, agarre débil o flexión de las rodillas.

Ocasionalmente, los episodios pueden involucrar múltiples músculos. Las personas pueden caerse al suelo y parecer transitoriamente insensibles aunque estén despiertas.

¿Cuántas horas de sueño debo conseguir para ayudar a evitar un ataque de sueño?

La National Sleep Foundation recomienda de 7 a 9 horas de sueño nocturno para adultos y de 8 a 10 horas de sueño nocturno dormir para los adolescentes.

Además de la cantidad de sueño nocturna recomendada, muchos expertos sugieren siestas breves durante el día (de 15 a 20 minutos) para las personas con narcolepsia. Las siestas deben programarse estratégicamente para cuando tenga más sueño. Una sola siesta durante el día a media tarde puede ser útil para minimizar los ataques de sueño.

¿Qué recomendaría para la ansiedad que acompaña a los ataques de sueño repentinos?

En un pequeño estudio de 2010, Se informaron síntomas de ansiedad en más del 50 por ciento de las personas con narcolepsia. Sin embargo, esta área no está bien estudiada.

A veces, la ansiedad es específica de la narcolepsia. Puede ocurrir en el contexto de un sueño aterrador con parálisis del sueño durante el sueño. También puede sentir ansiedad por tener un ataque de cataplejía o un ataque de sueño en una situación social.

En cada una de estas situaciones, el conocimiento sobre el trastorno y sus tratamientos puede ser útil. Para una ansiedad más generalizada, puede ser útil consultar a un terapeuta o psicólogo.

¿Qué recomienda para la vergüenza que puede surgir con un ataque repentino de sueño en un entorno público?

Dado que la narcolepsia es poco común, es posible que otras personas no consideren que usted tiene un trastorno y malinterpreten los ataques de sueño como pereza o indiferencia. Esto puede provocar vergüenza y aislamiento social.

Educar a familiares y amigos de confianza sobre la narcolepsia y sus síntomas puede aumentar el apoyo y ayudar con los sentimientos de aislamiento.

Puede ser útil informar a los empleadores o administradores escolares sobre el diagnóstico y solicitar adaptaciones , como la hora de las siestas o los descansos. Según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, los empleadores deben hacer adaptaciones razonables si es posible.

Comunicarse con un terapeuta, psicólogo o grupos de apoyo locales puede ser muy útil para desarrollar estrategias de afrontamiento.

¿Es posible prevenir los ataques de sueño con narcolepsia? ¿Empeorarán con el tiempo?

La narcolepsia generalmente se trata con medicamentos. Algunos medicamentos son efectivos para la somnolencia, algunos son efectivos para la cataplejía, algunos son efectivos para otros síntomas asociados y algunos son efectivos para múltiples síntomas.

A veces, se usan combinaciones de medicamentos. La Academia Estadounidense de Medicina del Sueño revisa y actualiza periódicamente las recomendaciones para el manejo farmacológico.

Las medidas de comportamiento pueden ser útiles. Estas son algunas recomendaciones:

• Duerma la cantidad recomendada de sueño durante la noche.
• Mantenga un horario de sueño constante.
• Evite la cafeína, los estimulantes y el alcohol demasiado cerca de la hora de dormir.
• Manténgase activo durante el día.
• Evite los medicamentos sedantes.
• Use las siestas durante el día de manera estratégica.

La narcolepsia es una condición de por vida. Los síntomas pueden variar, pero la enfermedad no suele empeorar con el tiempo.

¿Hay recursos o grupos de apoyo en línea que recomendaría a las personas que viven con narcolepsia?

Algunos recursos sobre narcolepsia I recomendamos:

• Academia Estadounidense de Medicina del Sueño
• Educación sobre el sueño
• Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre
• Nacional Instituto de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares
• Organización Nacional para Trastornos Raros
• Fundación Nacional del Sueño

Grupos de apoyo para narcolepsia:

• Red de narcolepsia
• Despierta a la narcolepsia

Dr. Janet Hilbert es profesora asistente de medicina clínica en la Universidad de Yale, en la sección de medicina pulmonar, cuidados intensivos y del sueño. Está certificada por la junta en medicina interna, medicina pulmonar, medicina de cuidados intensivos y medicina del sueño. Hilbert se desempeña como director médico del Programa de ventilación no invasiva de Yale. Ella es una clínica y educadora activa, con un fuerte compromiso con la comunidad y la educación del paciente.

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