Antes de que le diagnosticaran esclerosis múltiple, esta bailarina y DJ vio a 14 especialistas

Diane Palaganas ha sido bailarina durante la mayor parte de su vida, enfocándose en el hip hop y la danza moderna y enseñando danza en su ciudad natal de Long Beach, California. Entonces, cuando desarrolló síntomas inusuales en su pierna en 2013, los descartó como una lesión de baile.

"Comenzó con temblores y debilidad en mi pierna derecha", le dice a Health. Palaganas, ahora de 36 años, también experimentó una ligera caída del pie, una condición marcada por la dificultad para levantar parte de su pie derecho. Pero ella era "bastante atlética" con algunos de sus movimientos de baile, dice, por lo que inicialmente asumió que sus síntomas eran el resultado directo de un movimiento que hizo donde se dejó caer sobre su rodilla. “Pensé que eventualmente se curaría en un par de semanas. Sin embargo, nunca desapareció realmente ”, explica.

Cuando los síntomas en su pierna persistieron, Palaganas decidió ver a un quiropráctico. “Escuché que los ajustes podrían ayudar”, dice ella. Después, sin embargo, no pensó que nada hubiera cambiado. Así que fue a un médico ortopédico, quien ordenó una resonancia magnética en su rodilla.

La resonancia magnética mostró que tenía tendinitis (inflamación del tendón) y le administraron una inyección de corticosteroides para tratar de aliviar los temblores. y debilidad en su pierna derecha. Pero la caída del pie continuó, por lo que decidió ver a un podólogo. Allí, le dijeron que probablemente tenía daño en los nervios y la derivaron a más médicos, incluido un neurólogo.

El neurólogo realizó una electromiografía (EMG), una prueba de diagnóstico que utiliza la actividad eléctrica para medir la salud de los músculos y las células nerviosas que las controlan. “Dijo que las cosas estaban bien”, recuerda Palaganas, que seguía sintiendo dolor en la pierna. "Así que seguí hablando con otros médicos en busca de alivio del dolor".

A partir de ahí, se le recomendó a Palaganas que buscara fisioterapia. Un fisioterapeuta le diagnosticó fascitis plantar, una inflamación del ligamento que conecta el talón con los dedos de los pies. Le dieron una bota para que se la pusiera por la noche, junto con sesiones de terapia. “No estaba viendo ningún resultado, así que me preguntó si quería ver a un médico con un enfoque más agresivo”, dice Palaganas. "Estaba desesperada por obtener respuestas y aliviar el dolor, así que vi a un nuevo médico".

Ese médico, un especialista en pie y tobillo, dijo que tenía tejido cicatricial alrededor del tobillo y recomendó que se sometiera a una operación. artroscopia, una cirugía en la que se utilizó una cámara diminuta y herramientas quirúrgicas para reparar los tejidos dentro de su tobillo. Palaganas optó por la cirugía.

Sugirió que podría estar experimentando síntomas de esclerosis múltiple (EM), una enfermedad del sistema nervioso central que hace que el sistema inmunológico ataque la mielina, la vaina que envuelve el nervio. células. Esto interrumpe los mensajes que el cerebro envía al cuerpo. Dependiendo de los nervios afectados, los síntomas de la EM pueden variar ampliamente, pero los signos comunes incluyen fatiga extrema, entumecimiento y hormigueo, problemas de visión y debilidad o problemas de equilibrio. La EM afecta a aproximadamente un millón de estadounidenses y no hay cura.

Palaganas fue remitida a un neurólogo para que le hicieran otra resonancia magnética, esta vez de su cerebro. Una resonancia magnética del cerebro es una herramienta común que se usa para diagnosticar la EM. En ese momento, "sabía que esto era más serio de lo que esperaba", dice.

La resonancia magnética fue el punto de inflexión que condujo al diagnóstico: Palaganas tenía EM. Pasaron tres años desde la aparición de los síntomas hasta que finalmente descubrió qué estaba mal. "Yo estaba en shock. Sentí que perdí el control de todo en mi vida ”, dice. “Pensé que era una sentencia de muerte. Pensé que iba camino a una silla de ruedas. Pasé por todas las etapas: tristeza, ira, negación y, finalmente, aceptación ”.

Para el momento de su diagnóstico, Palaganas había pasado por dos médicos de atención primaria, tres quiroprácticos, tres podólogos, cuatro fisioterapeutas y dos neurólogos. “Creo que tomó tanto tiempo porque mis médicos estaban tratando los síntomas secundarios”, dice.

“Muy frustrante” es cómo Palaganas resume su experiencia con la comunidad médica. “No sabía a quién escuchar ni en quién confiar”, dice. “Estaba frustrado por la falta de pruebas. Recuerdo ir a cada médico y completar un montón de papeleo. Luego, revisé mi papeleo, respondí un montón de preguntas del médico y luego escuché sus opiniones "profesionales" sobre cuál creen que era el problema.

"Creo que debería haber habido pruebas más extensas", dijo. continúa. "Debería haber recibido mi diagnóstico de EM al menos durante el primer año de síntomas, tal vez incluso antes".

Palaganas está especialmente frustrada porque el primer neurólogo que vio ni siquiera consideró la EM como un posible diagnóstico. "Creo que mi primer neurólogo debería haber hecho más pruebas para descartar enfermedades importantes", dice. "Definitivamente creo que si lo hubiera sabido antes, podría haber evitado parte de la progresión". El curso de la EM es diferente para todos los que la padecen; algunas personas tienen síntomas que estallan y desaparecen, mientras que otras encuentran que los síntomas progresan y se vuelven más debilitantes, afectándolos física, psicológicamente y / o en términos de cognición.

A pesar del tratamiento con medicamentos, su EM ha progresó, lo que la obligó a dejar de bailar y dejar su trabajo como instructora de baile. “Bailar fue toda mi vida. Para mí era una forma de expresarme, liberarme de la ansiedad y hacer ejercicio ”, dice. “Era mi carrera y mi sustento. Fue así como me conecté con otras personas. Bailar me trajo alegría y fue mi conexión con la verdadera libertad ”.

Palaganas dice que tener EM también afecta su vida diaria. “Cada vez me resulta más difícil caminar largas distancias”, dice. “Puedo estar de pie durante unos buenos 20 a 25 minutos antes de que la espasticidad comience y estoy arrastrando mi cuerpo a todas partes”.

La vida cotidiana se ha convertido en un desafío mayor con la EM. Palaganas tiene dificultades para ir a la tienda debido a que requiere caminar y tiene dificultades para socializar con amigos porque eso a menudo requiere caminar y estar de pie mucho. Solo puede trabajar a tiempo parcial y se le negaron los beneficios por discapacidad.

Mientras tanto, ha surgido una nueva carrera: DJ, que Palaganas realmente disfruta. “Es una manera de expresarme y trabajar con la música sin tener que saltar tanto”, dice. “Aunque no me da el mismo tipo de alegría que el baile solía darme, se acerca bastante”.

Ahora, dice Palaganas, ella “vive cada día en el momento en que algunos días son más fácil que otros ”.

“ Espero ver una cura en esta vida, algo que revertiría el daño para que pueda volver a estar activa ”, dice ella. "Mientras tanto, seguiré luchando y seguiré viviendo la vida de la mejor manera que pueda".