Bella Thorne está dando a conocer el Xeroderma Pigmentosum en 'Midnight Sun', pero ¿qué es esta rara condición?

En Midnight Sun, que llegará a los cines el 23 de marzo, Bella Thorne interpreta a Katie Price, de 17 años, que vive con una enfermedad poco común llamada xeroderma pigmentoso o XP.

“Tengo una enfermedad grave sensibilidad a la luz del sol ”, explica Bella-as-Katie en el avance de la película. "Así que paso todo mi tiempo en el interior, detrás de ventanas especiales, durmiendo durante el día y permaneciendo despierto toda la noche".

Ya me lo considero un desgarrador a la par con Un paseo para recordar , Midnight Sun sigue a Katie mientras sopesa cómo y cuándo revelar su condición a su nuevo romance de verano Charlie, interpretado por Patrick Schwarzenegger.

Los fanáticos ansiosos se han dado cuenta de la película condición médica de la vida real. El usuario de Twitter Kurt Zellner expresó algunos pensamientos felices de que alguien con el poder de las estrellas de Thorne creará conciencia sobre esta rara enfermedad.

Resulta que la concienciación siempre estuvo en el radar de Thorne.

Entonces, ¿qué es XP ? ¿Y las personas con esta condición genética realmente tienen que quedarse adentro todo el día? Esto es lo que necesita saber.

XP es una condición genética que hace que las personas sean extremadamente sensibles a la luz solar. También es extremadamente raro: solo 1 de cada 1 millón de personas en los EE. UU. Padece el trastorno, según la Referencia de origen genético (GHR) de la Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. La XP es causada por dos copias de un gen anormal, una heredada de cada padre. Tener ambas copias significa que una persona no puede reparar el daño de la piel causado por la luz ultravioleta del sol.

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La piel que está expuesta al sol es particularmente vulnerable en las personas con XP. Estas áreas, especialmente los ojos y la piel que los rodea, pueden ampollarse y quemarse muy rápidamente después de la exposición a la luz ultravioleta, a veces en menos de 10 minutos. Es posible que otras personas que padecen XP no se quemen; su piel se broncea normalmente después de un tiempo al sol. De cualquier manera, las personas con XP suelen desarrollar muchas pecas antes de los dos años, algo que es poco común en los niños pequeños, según el GHR.

Otros síntomas de XP incluyen piel seca, cambios en la pigmentación de la piel y adelgazamiento de la piel. Los ojos pueden estar inyectados en sangre, secos, irritados o turbios. Las pestañas pueden caerse y la piel de los párpados puede adelgazarse. Con el tiempo, alrededor del 30% de las personas con XP también desarrollan complicaciones neurológicas, como pérdida de audición, problemas de movilidad (como dificultad para caminar), dificultad para tragar o hablar y convulsiones, afirma el GHR. Estos efectos secundarios pueden empeorar con el tiempo.

Si usted o su hijo tienen síntomas de XP, hable con un médico. Él o ella le preguntará acerca de sus síntomas y antecedentes familiares, hará una biopsia de cualquier cambio en la piel en busca de cáncer o analizará su ADN para diagnosticar XP.

La extrema sensibilidad a la luz ultravioleta hace que las personas con XP sean 10,000 veces más propensas a desarrollan cáncer de piel que una persona promedio, según la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD). La condición también hace que las personas que padecen XP tengan 2,000 veces más probabilidades de desarrollar cáncer en los ojos o en las áreas circundantes. Más de la mitad de las personas con XP mueren de cáncer de piel cuando son adultos jóvenes.

Es fundamental tomar medidas preventivas contra la exposición al sol. En Midnight Sun , Katie se queda dentro detrás de las ventanas protectoras y duerme todo el día para poder salir de la casa por la noche. Las personas con XP pueden salir de casa a la luz del día, pero siempre deben usar bloqueador solar, ropa protectora (incluidos sombreros y guantes) y gafas de sol. De hecho, aquellos con XP requieren "protección total de la luz solar", según la Biblioteca de Medicina. Incluso algunas bombillas fluorescentes pueden dañar la piel.

Las personas con XP también pueden necesitar cambiar su ambiente interior. NORD recomienda que usen un medidor de UV para probar los niveles de UV en oficinas, escuelas y en el hogar, para que puedan identificar fuentes peligrosas de exposición. Es posible que sea necesario cambiar las bombillas e instalar filtros en las persianas sobre las ventanas. Las visitas regulares con dermatólogos y oftalmólogos pueden ayudar a detectar cualquier cambio canceroso temprano.

Para comprender mejor cómo sería la vida de Katie Price para la nueva película, Thorne pasó un tiempo investigando XP en línea, tuiteó.

Si bien no sabemos exactamente qué videos vio, varias cuentas de la vida real ponen caras a esta rara condición, como esta de Andrea Ivonne, quien publica videos de YouTube con el nombre nightlensblog.

En el clip, Ivonne dice que comenzó a desarrollar pecas alrededor de los dos, como es típico con XP. “Cuando tenía alrededor de 5 o 6 años, me operaron. Me operaron porque tenía melanoma en la nariz ”, dice señalando su cicatriz. “Cuando conozco gente nueva y les cuento mi enfermedad ... se quedan bastante sorprendidos”, explica. “Me creen, pero puedo decir que ni siquiera saben qué decir. Para ser honesto, es algo muy diferente ".