La enfermedad de los niños mariposa hace que la piel de este niño se vea quemada y con ampollas

Una madre está atravesando una gran angustia luego de ser acusada de abusar de su hijo adolescente, quien padece una enfermedad rara que hace que su piel parezca tener quemaduras graves.

Marcos Jordan Burrola-Jaquez, un Un joven de 18 años de Wichita, Kansas, sufre de epidermólisis ampollosa distrófica recesiva, o EB, un raro trastorno genético del tejido conjuntivo que hace que la piel sea tan frágil que incluso una mínima fricción puede provocar desgarros y ampollas. Los niños con esta enfermedad se conocen como "niños mariposa", porque se dice que su piel es tan frágil como las alas de una mariposa.

Su condición deja su piel con un aspecto quemado y con ampollas, lo que le impide caminar. y causa un dolor insoportable. Como resultado, el adolescente a menudo tiene que faltar días a la escuela para hacer frente a su condición. Según The Daily Mail , la madre de Marcos, Melissa Jaquez, ha sido acusada de abuso varias veces debido a la apariencia de quemadura de su piel.

“El público se comunicó con la policía que vino a tocar a mi puerta acusándome de quemar y abusar de mis hijos por su apariencia ”, dijo Jáquez al medio. “Estaba en shock total. Me hizo sentir muy solo. Simplemente no entendía por qué harían todo lo posible para llamar a la policía en lugar de acercarse a nosotros directamente y ofrecernos apoyo ”.

Todos los días, Melissa tiene que cambiar los vendajes de su hijo, alimentarlo con un sonda de alimentación y darle medicamentos para controlar su dolor.

Se estima que la EB solo ocurre en 6.5 por cada millón de recién nacidos en los EE. UU., según los NIH. La afección hace que la piel sea muy frágil y se ampolle fácilmente, incluso en respuesta a las lesiones más leves, como frotarse o rascarse. La enfermedad puede provocar pérdida de la visión, desfiguración y otros efectos secundarios potencialmente mortales.

Según la página GoFundMe de la familia, la familia de Marcos está buscando recaudar suficiente dinero para que su madre deje su trabajo de tiempo completo. cuidar de su hijo las veinticuatro horas del día. A pesar de su condición desgarradora, Marcos está agradecido por toda la ayuda que recibe y tiene una perspectiva positiva de su vida.