Cuidando a alguien con EM

• Apoyo
• Vivir con EM
• Qué no decir
• Cuidarte a ti mismo
• Recursos
• Reconocer el agotamiento
• Tomar descansos
• Consejos para mantenerse relajado
• Mantenerse organizado
• La conclusión

El cuidado de una persona con esclerosis múltiple (EM) puede ser un espacio complicado para navegar.

La condición es impredecible, por lo que es difícil saber qué necesitará una persona con EM de una semana a otra. el siguiente, incluidos los cambios en el hogar y el apoyo emocional.

Cómo ayudar a alguien con EM

Una buena forma de brindar apoyo es aprender todo lo que pueda sobre la EM.

Los recursos en línea ofrecen mucha información. Incluso pueden completar programas educativos o asistir juntos a reuniones de grupos de apoyo o eventos centrados en la EM.

Conocer la EM puede ayudarle a comprender lo que la persona puede estar sintiendo, incluso si no puede ver sus síntomas. Esto puede ayudarlo a brindarles un mejor apoyo.

La comunicación abierta también es muy importante. Es difícil apoyar a alguien si no sabes lo que necesita. Pregúntele a la persona cómo puede ayudar.

Si está bien con su ser querido, tome un papel activo en su equipo de atención. Ejemplos de participación activa en el cuidado de su ser querido pueden incluir:

• ir con ellos a las citas
• preguntar a los profesionales de la salud sobre cualquier cosa que no entienda
• ayudando a administrar los medicamentos y otros tratamientos

Su función puede cambiar con el tiempo, así que intente consultar con regularidad con la persona que está cuidando. A veces, es posible que necesiten más ayuda y, en otras ocasiones, es posible que deseen ser más independientes.

Hablar sobre los problemas les ayuda a apoyarse mutuamente y a superar los desafíos que conlleva la EM.

Vivir con alguien con EM

Cuando comparte una casa con alguien que tiene EM, hacer adaptaciones a las áreas de vida puede mejorar su ser querido:

• accesibilidad
• seguridad
• independencia

Estas alteraciones pueden incluir:

• construir rampas
• hacer renovaciones en la cocina
• agregar asideros u otras modificaciones en los baños

Muchos cambios pueden ser útiles sin ser costosos.

La EM es impredecible, por lo que algunos días pueden necesitar ayuda adicional y otras veces no. Sea consciente de esta variabilidad y observe o pregunte cuando necesite ayuda. Luego, prepárese para ayudarlos según sea necesario.

Un estudio de 2017 encontró que las personas con EM encontraban incómodos los cambios físicos en sus cuerpos.

A veces, los intentos de apoyo de los cuidadores se consideran sobreprotectores o intrusivos. Esto puede hacer que las personas con EM se sientan minimizadas o ignoradas. También puede causar tensión en las relaciones familiares.

El estudio sugirió que los cuidadores eviten ayudar con las tareas demasiado rápido. Tomar el control puede deshacer la sensación de logro de completar algo por sí mismo, incluso si lleva más tiempo.

No todos los intentos de ayudar se consideraron negativos. El estudio indicó que cuando los cuidadores brindaban ayuda de maneras que promovían la autoestima y preservaban la independencia, las relaciones mejoraban.

El estudio también sugirió que la comunicación abierta y los cuidadores dar un paso atrás podrían ayudar a minimizar los resultados negativos.

Puede ser útil para su ser querido hacer una lista de las cosas que necesita de usted.

A veces, la mejor manera de ofrecer apoyo es dándole a una persona algo de espacio. Si piden tiempo para sí mismos, respete y siga su solicitud.

Qué no decirle a alguien con EM

Puede ser difícil entender por lo que está pasando alguien con EM . A veces, puede decir algo hiriente o desconsiderado sin quererlo.

Aquí hay algunas frases y temas que debe evitar, junto con lo que puede decir en su lugar:

• “No parece enfermo ”o“ Olvidé que estaba enfermo ”.
  • Los síntomas de la EM no siempre son visibles. En su lugar, pregunte: "¿Cómo se siente?"
• "Mi amigo con EM pudo trabajar".
  • La experiencia de otras personas con EM a menudo no No es relevante. En su lugar, diga: “La EM afecta a todos de manera diferente. ¿Cómo te ha ido? ”
• “ ¿Has probado una dieta / medicamento para curar la EM? ”
  • No existe cura para la EM. En cambio, hable sobre actividades que puedan ayudarlos a sentirse mejor, como el ejercicio. Si no está seguro y ellos están dispuestos a hablar sobre ello, pregunte cómo se trata la EM.
• Los síntomas de la EM no son t siempre visible. En su lugar, pregunte: "¿Cómo se siente?"
• La experiencia de otras personas con la EM a menudo no es relevante. En su lugar, diga: “La EM afecta a todos de manera diferente. ¿Cómo te ha ido? ”
• No existe cura para la EM. En cambio, hable sobre actividades que puedan ayudarlos a sentirse mejor, como el ejercicio. Si no está seguro y ellos están dispuestos a hablar al respecto, pregunte cómo se trata la EM.

Nunca culpe a alguien por tener EM ni sugiera que la enfermedad es culpa suya. Se desconoce la causa de la EM y los factores de riesgo, como la edad y la genética, están fuera del control de la persona.

Apoyarse como cuidador

Es importante que se cuide de sí mismo para mantener su propia salud y ayudar a evitar el agotamiento. Esto a menudo incluye:

• dormir lo suficiente
• dedicar tiempo a los pasatiempos y hacer ejercicio
• obtener ayuda cuando la necesite

Puede ser útil pensar en lo que necesita para apoyar a su ser querido. Pregúntese:

• ¿Necesita ayuda con regularidad o un descanso ocasional del estrés y las responsabilidades del cuidado?
• ¿Hay adaptaciones en el hogar que pueda hacer para ayudar a su amado y aumentar su independencia?
• ¿Su ser querido tiene síntomas emocionales que no está seguro de cómo manejar?
• ¿Se siente cómodo brindando tratamientos médicos, o prefiere contratar ¿Ayuda?
• ¿Tiene un plan financiero?

Estas preguntas son comunes a medida que avanza la EM. Sin embargo, los cuidadores a menudo se muestran reacios a aliviar su propia carga y cuidarse a sí mismos.

La Sociedad Nacional de EM aborda estos temas en su guía, Una guía para socios de apoyo. La guía cubre muchos aspectos de la EM y es un excelente recurso para los cuidadores.

Grupos, recursos en línea y asesoramiento profesional

Los cuidadores también tienen muchos otros recursos disponibles.

Varios grupos ofrecen información sobre prácticamente cualquier condición o problema que puedan encontrar las personas con EM y sus cuidadores. Buscar asesoramiento profesional también puede beneficiar su salud mental.

Grupos y recursos

Hay organizaciones nacionales disponibles para ayudar a los cuidadores a llevar una vida más equilibrada:

• El Caregiver Action Network alberga un foro en línea donde puede conectarse con otros cuidadores. Este es un buen recurso si desea compartir consejos o hablar con otras personas que están pasando por la misma experiencia.
• Family Caregiver Alliance proporciona recursos, servicios y programas estado por estado para ayudar a los cuidadores. También ofrece un boletín mensual para cuidadores.
• La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple alberga el programa MS Navigators, donde los profesionales pueden ayudarlo a conectarse con recursos, servicios de apoyo emocional y estrategias de bienestar.

Algunos problemas físicos y emocionales asociados con la EM son difíciles de resolver para los cuidadores. Para ayudar, también hay materiales y servicios informativos disponibles para los cuidadores a través de estas organizaciones.

Terapia profesional

No dude en buscar terapia de conversación profesional para su propia salud mental. Ver a un consejero u otro profesional de la salud mental para hablar sobre su bienestar emocional es una forma de cuidarse a sí mismo.

Puede pedirle a su médico que lo derive a un psiquiatra, terapeuta u otro profesional de la salud mental .

Si puede, busque a alguien con experiencia en enfermedades crónicas o cuidadores. Su seguro puede cubrir este tipo de servicios.

Si no puede pagar la ayuda profesional, busque un amigo de confianza o un grupo de apoyo en línea donde pueda discutir abiertamente sus emociones. También puede comenzar un diario para anotar sus sentimientos y frustraciones.

Reconocer los signos del agotamiento del cuidador

Aprenda a reconocer los signos del agotamiento en usted mismo. Estos signos pueden incluir:

• agotamiento emocional y físico
• enfermarse
• disminución del interés en las actividades
• tristeza
• ira
• irritabilidad
• dificultad para dormir
• sensación de ansiedad

Si reconoce alguno de estos signos en su propio comportamiento, llame a la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple al 800-344-4867 y pida hablar con un navegador.

Considere tomar un descanso

Está bien tomar descansos y pedir ayuda. Tampoco hay absolutamente ninguna necesidad de sentirse culpable por ello.

Recuerde: su salud es importante y no tiene que hacer todo por su cuenta. Tomarse un tiempo libre no es una señal de fracaso o debilidad.

Es posible que otros quieran ayudar, así que déjelos. Pida a sus amigos o familiares que vengan a una hora específica para que pueda hacer mandados o hacer otra actividad.

También puede hacer una lista de personas que se han ofrecido a ayudar en el pasado. No dude en llamarlos cuando necesite tomar un descanso. Si es una opción, también puede realizar reuniones familiares para dividir las responsabilidades.

Si no hay nadie en su grupo familiar o de amigos disponible, puede contratar un servicio de relevo profesional para brindar cuidados temporales. Es probable que pueda encontrar una empresa local de atención domiciliaria que ofrezca este servicio por una tarifa.

Grupos cívicos locales, como el Departamento de Asuntos de Veteranos de EE. UU., Iglesias y otras organizaciones pueden ofrecer servicios complementarios. Las agencias de servicios sociales de su estado, ciudad o condado también pueden ayudar.

Mantenerse relajado como cuidador

Una práctica de meditación regular puede ayudarlo a mantenerse relajado y conectado a tierra durante todo el día. Las técnicas que pueden ayudarlo a mantener la calma y la sensatez durante los momentos de estrés incluyen:

• ejercicio regular
• mantenerse al día con las amistades
• continuar con sus pasatiempos
• musicoterapia
• terapia con mascotas
• caminatas diarias
• masaje
• oración
• yoga
• jardinería

El ejercicio y el yoga son especialmente buenos para fomentar su propia salud y reducir el estrés.

Además de estas técnicas, es importante asegúrese de dormir lo suficiente y llevar una dieta saludable rica en frutas, verduras, fibra y fuentes magras de proteínas.

Mantenerse organizado como cuidador

Mantenerse organizado puede ayudar reduce el estrés y libera más tiempo para hacer las cosas que ama.

Puede parecer engorroso al principio, pero estar al tanto de la información y la atención de su ser querido puede ayudar a agilizar las citas médicas y los planes de tratamiento. Esto le ahorrará un tiempo precioso a largo plazo.

Aquí hay algunas formas de mantenerse organizado mientras cuida a su ser querido con EM:

• Mantenga un registro de medicamentos para rastrear:
  • medicamentos
  • síntomas
  • resultados de medicamentos y efectos secundarios
  • cambios de humor
  • cambios cognitivos
• Tenga documentos legales para que pueda tomar decisiones de atención médica para su ser querido.
• Use un calendario (ya sea escrito o en línea) para las citas y para realizar un seguimiento de cuándo administrar los medicamentos.
• Mantenga una lista de preguntas para hacer durante su próxima cita médica.
• Guarde los números de teléfono de los contactos importantes donde sea fácil para acceder.
• medicamentos
• síntomas
• resultados de medicamentos y efectos secundarios
• cambios de humor
• cambios cognitivos

Intente almacenar toda la información en el mismo lugar para que sea fácil de encontrar y mantener actualizada.

El resultado final

El desafío del día a día El hecho de ser cuidador puede sumar.

Nunca se sienta culpable por tomarse un descanso o pedir ayuda al brindar atención a alguien con EM.

Al tomar medidas para reducir el estrés y cuidar su propio bienestar físico y emocional necesidades, le resultará más fácil cuidar de su ser querido.

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