Los cuidadores de personas con demencia están luchando durante la pandemia de coronavirus: así es como es

Comienza como una historia de una pandemia de coronavirus que ha escuchado antes: el propietario de una pequeña empresa, que intenta obtener un préstamo a través de la Ley CARES, está en espera con la Asociación de Pequeñas Empresas por lo que parece una eternidad. Solo esta historia en particular tiene un giro, porque la madre de 90 años de la persona que llama, que tiene demencia, también está esperando, sola y desnuda en la taza del inodoro, lista para que su hija le dé un baño.

“Estaba realmente estresado”, le dice a Health sobre el incidente JJ Flentke, un fisioterapeuta de 50 años que es dueño de una clínica en Vancouver, Washington. "Estoy afuera caminando, soy la persona que llama mil ochocientos, y de repente, al otro lado del teléfono, está mi madre. Yo digo, Oh, mierda. Le dije que le daría un baño . Lo olvidé ... ¡ella lo recordaba! Debo decirles: no puedo contar con que eso suceda, pero sucede cuando menos lo espero ”.

Más de 5 millones de estadounidenses tienen la enfermedad de Alzheimer, la forma más común de demencia, y 16 millones Los estadounidenses brindan atención no remunerada a las personas con Alzheimer. Para estos cuidadores, que suelen ser miembros de la familia (y generalmente mujeres), la crisis actual ha introducido nuevos desafíos. Muchos, como Flentke, ahora se encuentran trabajando desde casa , cuidando a niños que no asisten a la escuela y atendiendo a un padre o cónyuge enfermo, todo mientras están aislados de la familia extendida, los amigos y la cordura. ahorro de recursos como el cuidado de un compañero en el hogar y los centros de recreación para adultos (Flentke suspendió temporalmente su uso de Home En lugar, un servicio de cuidado, para reducir el riesgo de propagar el virus).

“Hay tantas noticias sobre los padres que se quedan en casa con los niños y cómo es eso, pero no he escuchado nada sobre, 'Bueno, ¿cómo es cuidar a alguien con demencia y tratar de trabajar desde casa?' ”Sharon O'Connor, directora del programa de salud diurna para adultos en IONA, una agencia de servicios sociales en Washington, DC, le dice a Health.

Programas como el de O'Connor les brindan a los cuidadores un descanso muy necesario para trabajar, hacer mandados o mantenerse al tanto de su propia salud física y mental. Sin ellos, los sentimientos de aislamiento y depresión, que ya son comunes entre los cuidadores, a menudo se amplifican. "Un cuidador dijo que se siente como un tigre enjaulado", dice O'Connor. "No puede dejar a su ser querido, por lo que tiene esta sensación de estar atrapada".

Bonnie Wattles, directora ejecutiva de HFC, una organización sin fines de lucro que brinda subsidios de ayuda para el cuidado de familias de personas con Alzheimer, se ha encontrado con anécdotas similares. "Escuché de uno de nuestros socios del hospital que había un cuidador familiar que tenía que repetir los detalles sobre la pandemia una y otra vez, porque el paciente de Alzheimer no lo recordaba", le dice a Health. Entonces, esa cuidadora no solo estaba brindando apoyo emocional a su ser querido, sino que también estaba revisando la pandemia varias veces al día.

“Cuando tienes a alguien con deterioro cognitivo, es posible que no pueda recordar que esto es lo que está pasando”, Beth Kallmyer, vicepresidenta de atención y apoyo para la enfermedad de Alzheimer Asociación, dice Salud. “Y entonces siguen preguntando, '¿Por qué no puedo hacer esto? ¿Por qué es diferente? 'Desafortunadamente, eso puede crear un efecto en espiral, porque cuando te hacen la misma pregunta varias veces al día como cuidador, eso puede ser frustrante ”.

Las personas con demencia no están en mayor riesgo de contraer el coronavirus (aunque suelen ser mayores y por tanto más susceptibles), pero se ven más afectados que la persona media por los sacrificios cotidianos que las circunstancias han exigido. "A las personas con demencia les va muy bien cuando tienen una rutina regular", dice O'Connor, "y cuando su rutina se interrumpe, eso a menudo tiene un efecto en su comportamiento".

Linda H., una compañera remunerada de Right at Home, ha notado una diferencia considerable en el comportamiento de su cliente de 83 años desde el inicio de la pandemia. "La agitación ha aumentado dos, tres veces", le dice a Health. "Ella no solía caminar; ahora camina de un lado a otro ”.

Antes de COVID-19, Linda y su cliente podían comenzar el día con un paseo por el centro comercial local o en el parque de su ciudad en Fort Collins, Colorado. “Luego íbamos a un restaurante, que le gustaba mucho, y almorzábamos antes de regresar a la casa”, dice Linda. "Ahora, por supuesto, los restaurantes están cerrados, el centro comercial está cerrado". También hay más caos en la casa: el yerno de su cliente trabaja a distancia y su nieta está en casa después de la universidad, compitiendo por el poco espacio tranquilo que hay en la casa para completar sus cursos en línea.

"El nivel de estrés ha aumentado mucho y veo que las habilidades cognitivas se desintegran", dice Linda. “Creo que, por encima de todo, el aumento de la ansiedad ha afectado su capacidad para pensar mejor. Algo así como lo hace con cualquiera de nosotros, ¿verdad? Pero está magnificada ".

De manera similar, a Annette Adams-Brown, que vive en un apartamento de dos habitaciones con su madre de 87 años en Lakeland, Nueva York, le preocupa que la inmersión de su madre en la actividad física haya hecho que se le caiga la cabeza. "Ella saldrá de su habitación y simplemente mirará alrededor", explica a Health. “Ella dice, '¿Dónde estoy?' O dice, 'Voy al baño', pero se dirigirá a la puerta principal. Así que veo más confusión ".

Graciela Antonio-Ramos, una cuidadora de Home En lugar de Los Ángeles, dice que su cliente, una persona de 86 años en las etapas tempranas a medias de la demencia , es consciente de lo que pasa (“le gusta mucho leer”) pero ahora se preocupa por dejar entrar a Antonio-Ramos en casa. “Ayer, cuando llegué, no me dejó entrar porque dice: 'Probablemente lleves contigo el coronavirus'”. Antonio-Ramos le dice a Health que ella no se resistió, sino que aceptó trabajar afuera. en la yarda.

“Solía ​​tomarle la mano cuando estaba muy ansiosa”, agrega Antonio-Ramos. “Yo decía, 'Todo va a estar bien', y agarraba su mano. Pero ahora tengo que tener mucho cuidado de mantener mi distancia '.

Para mitigar el impacto de la crisis, la Asociación de Alzheimer recomienda a los cuidadores que diseñen una rutina nueva y estimulante para su ser querido. “Todavía tenemos que lavar la ropa y cocinar”, dice Kallmyer. “Dependiendo de dónde se encuentre la persona en la enfermedad, ¿puede involucrarla en esas actividades? ¿O a la persona, por ejemplo, le gustan los westerns? Bueno, mira una película ”.

Adams-Brown, de 60 años, se ha aficionado a los juegos de cartas como el rummy con su madre y a ver Family Feud . “Ella te Family Feud te matará. Y sé que es estimulante para ella porque tiene que adivinar; ella está usando su cerebro ”, dice Adams-Brown. También llama a miembros de la familia para ocupar el tiempo. “Pero tengo que decirle a la gente, 'No hables de esto de COVID. Porque lo está viendo en la televisión y eso solo aumenta su ansiedad. Habla sobre todas las cosas positivas que están sucediendo en tu vida ", dice.

Para los cuidadores cuyos seres queridos viven en un centro, recuperar cualquier apariencia de control puede parecer imposible, especialmente desde que se publicó un informe que encontró que casi 1 de cada 10 hogares de ancianos han informado públicamente casos de coronavirus. Eso deja a los cuidadores preguntándose si su pariente está a salvo. "Una de las cosas de las que hemos oído hablar mucho es la angustia de que los miembros de la familia no puedan visitar a su familiar", dice Kallmyer. “Pero lo que les estamos diciendo a esos cuidadores es: 'Esto es lo más seguro. Esta enfermedad puede transmitirse fácilmente en comunidades de vida asistida o en un hogar de ancianos '”.

Dan Goerke, cuya esposa, Denise, se encuentra en un centro de atención de la memoria en Marietta, Georgia, se las arregla con lo que él llama "visitas a la ventana". (Denise fue diagnosticada con Alzheimer de inicio temprano en 2012, a los 56 años, y ha estado viviendo en la instalación durante casi cuatro años).

“Al principio, todos los residentes podían salir a un lugar común área, y hay un gran ventanal allí, así que podíamos caminar hasta allí y llevar a Denise en silla de ruedas y hacer una visita de esa manera ”, dice Goerke, de 61 años, a Health. “Es mucho más difícil ahora, porque tienen que estar confinados en sus habitaciones. Verla es como visitar a alguien en la celda de una prisión ”.

Aún así, Goerke habla con su esposa desde el otro lado del cristal. “Le cuento lo que está pasando, le hablo de los nietos”, dice. “Me río, porque si tuviera que dar un paso atrás y verme a mí mismo haciendo esto, como, '¿Qué está haciendo ese idiota gritando a través de una ventana?' Eso es probablemente lo que parece. Pero es lo mejor que podemos hacer en este momento y voy a seguir haciéndolo ”.

También continúa trabajando, caminando y andando en bicicleta, y limita su ingesta de noticias a dos 10- El poder minuto lee un día: “Estoy buscando, '¿Cuáles son las actualizaciones estadísticas y qué me dicen que haga o no haga?'”, dice. “Y luego lo apago. Simplemente no quiero estar absorto en todo el pesimismo y la tristeza ".

Kallmyer recomienda ese enfoque a los cuidadores en general. “Si bien es posible que la persona que vive con demencia no siempre conozca el contexto de lo que está sucediendo, va a reaccionar a los niveles de estrés del cuidador”, dice. "Siempre es importante que los cuidadores piensen en cómo se están cuidando y controlando su propio estrés, pero en este caso es aún más importante".

Teniendo en cuenta los niveles de estrés de los cuidadores, muchas organizaciones han intensificado sus programas de apoyo. La Alzheimer's Association ofrece una línea de ayuda 24 horas al día, 7 días a la semana, a la que los cuidadores pueden llamar para obtener asistencia confidencial o recomendaciones de un consejero. Algunos planes de Medicare también ofrecen líneas de ayuda de enfermería las 24 horas, los 7 días de la semana. Otros grupos celebran reuniones a través de Zoom, FaceTime o por teléfono varias veces a la semana. HFC, por ejemplo, agregó dos veces por semana "drop-ins" a su menú ("Lo veo como un alivio de emergencia", dice Wattles. "Si te despiertas y dices: 'Solo necesito un pequeño impulso, "puede simplemente hacer una llamada telefónica"), así como seminarios web semanales sobre temas como la atención plena y el cuidado personal.

"Lo que estamos haciendo a través de nuestros grupos de apoyo es recordar lo importante que es el cuidado personal es ”, dice O'Connor. “Creo que para los cuidadores eso es muy difícil. Están tan preocupados por satisfacer las necesidades de su ser querido que tenemos que recordarles que deben hacer cosas para cuidarse a sí mismos ".

Para Adams-Brown, controlar la ansiedad que conlleva ser un cuidador se ha convertido en algo natural. "Soy muy consciente del estrés y de cómo se manifiesta en mi cuerpo, he tenido mucha práctica con él", dice. Si se siente abrumada, cocinará o meditará o se retirará a su habitación para practicar yoga o Tai Chi.

Por encima de todo, trabaja para cambiar su perspectiva. “Siempre trato de ver la 'lección y la bendición'”, dice. En este caso, “Encuentro que la bendición es que yo esté aquí para mi madre. Me reconforta saber que la consuelo ".