Ashley Boynes-Shuck, diagnosticada de niña, ahora canaliza su energía para defender a otras personas que viven con AR

La defensora de la artritis reumatoide Ashley Boynes-Shuck se asoció con nosotros para hablar sobre su viaje personal y sobre la nueva aplicación de Healthline para quienes viven con AR.

RA Healthline es una aplicación gratuita para personas que viven con artritis reumatoide. La aplicación está disponible en App Store y Google Play. Descárguelo aquí.

Cuando era niña, Ashley Boynes-Shuck era activa y le encantaba jugar sóftbol y baloncesto. También era animadora. Debido a un diagnóstico de artritis idiopática juvenil (anteriormente conocida como artritis reumatoide juvenil) en la escuela secundaria, se vio obligada a dejar de practicar deportes.

“Mis síntomas comenzaron con dolor en las articulaciones después de lanzar en un juego de softbol. También me lastimé la rodilla esquiando y nunca volvió a ser lo mismo desde entonces. En ese entonces, mi reumatólogo me sugirió con tristeza que dejara los deportes ”, dice Boynes-Shuck.

A los 20 años, recibió un diagnóstico de artritis reumatoide (AR) de inicio en la edad adulta. Ahora que tiene 36 años, ha vivido con AR durante más tiempo de lo que no ha vivido. A lo largo de los años, encontró formas de mantenerse en contacto con su atleta interior.

“Soy una persona activa y que disfruta del aire libre por naturaleza y todavía me encantan cosas como el baile hip-hop, Zumba, aeróbic acuático y natación , kayak, senderismo, esnórquel, paseos a caballo y yoga, pero extraño practicar deportes ”, dice. “El softbol era mi vida”.

A lo largo de su viaje con la AR, a Boynes-Shuck se le han recetado diferentes medicamentos para la artritis reumatoide, incluidos biológicos, inmunosupresores, DMARD, esteroides, AINE y suplementos. Actualmente maneja su condición con acupuntura, masajes y esteroides o AINE según sea necesario.

Además del tratamiento médico de su médico, hace del autocuidado una prioridad.

“Escribir , tocar música, mis mascotas, mi esposo y mi familia, estar en contacto con la naturaleza y ayudar, entrenar y defender a otros RAers me han ayudado a sobrellevar la situación ”, dice Boynes-Shuck.

Una llamada para ayudar a otros

En 2009, Boynes-Shuck comenzó a trabajar como director de desarrollo comunitario y defensor entre pares con la Arthritis Foundation.

“Descubrí que era útil tengo algo positivo y productivo en lo que concentrarme, y encontré alegría y gratitud al ayudar y servir a los demás, difundir conciencia, asesorar sobre la salud y defender ”, dice ella.

"Estas son cosas que me sentí llamada a hacer, mientras convertía mi situación negativa en algo útil y positivo".

También lanzó el blog Arthritis Ashley y ha publicado dos libros sobre su viaje con RA.

Conectarse a través de la aplicación RA Healthline

El último esfuerzo de Boynes-Shuck es asociarse con Healthline como guía comunitaria para su aplicación gratuita RA Healthline.

La aplicación conecta a las personas con AR en función de sus intereses de estilo de vida. Los usuarios pueden navegar por los perfiles de los miembros y solicitar que coincidan con cualquier miembro de la comunidad.

Todos los días, la aplicación empareja a miembros de la comunidad, lo que les permite conectarse instantáneamente. Boynes-Shuck dice que la función de coincidencias es única en su tipo.

“Es como un buscador de 'RA-Buddy'”, dice.

Como guía de la comunidad , Boynes-Shuck, junto con otros embajadores de aplicaciones, defensores de RA, liderarán un chat en vivo que se llevará a cabo todos los días. Los usuarios pueden unirse para participar en debates sobre temas como dieta y nutrición, ejercicio, atención médica, factores desencadenantes, manejo del dolor, tratamiento, terapias alternativas, complicaciones, relaciones, viajes, salud mental y más.

" Estoy muy emocionado de ser una guía comunitaria para RA Healthline. Me apasiona que los pacientes con reuma tengan un espacio seguro y no se sientan solos, y me inspira a usar mi voz para bien y ayudar a otros que se encuentran en una situación similar a la mía ”, dice. "Una vez más, se trata de sacar lo mejor de la mano que me repartieron".

Si bien ha utilizado Facebook, Twitter y otros sitios web y plataformas de redes sociales para buscar información sobre la AR, dice que RA Healthline es la única herramienta digital que ha utilizado y que está exclusivamente dedicada a las personas que viven con AR.

“Es un lugar acogedor y positivo para personas de ideas afines que viven y prosperan con AR”, dice.

Para los usuarios que desean leer información relacionada con la AR, la aplicación ofrece una sección Descubrir, que incluye artículos de estilo de vida y noticias revisados ​​por profesionales médicos de Healthline sobre temas relacionados con el diagnóstico, el tratamiento, la investigación, la nutrición, cuidado, salud mental y más. También puede leer historias personales de personas que viven con AR.

“La sección Descubrir es una excelente manera de encontrar información útil en un solo lugar. Lo he estado navegando mucho ", dice Boynes-Shuck.

También está adquiriendo conocimientos y perspectivas de los miembros de la comunidad.

“Honestamente, todos dicen que los inspiro, pero me siento igualmente inspirado y agradecido por mis compañeros pacientes con AR. He aprendido mucho y me han inspirado muchísimo muchos de mis compañeros ”, dice. “Ha sido muy gratificante personal y profesionalmente, pero también ha sido una gran fuente de apoyo para mí aprender y apoyarme en otros pacientes”.

Descargue la aplicación aquí.