Los médicos extrañaron completamente la inflamación de mi cerebro y en su lugar me enviaron a un centro de salud mental para la esquizofrenia

Probablemente solo estoy deshidratado . Eso es lo que me dije a mí mismo cuando noté una contracción en mi dedo meñique derecho. Era leve, como un tic en el ojo que nadie más puede ver, pero tú puedes sentir, así que pensé que no era nada serio.

Culpar del tic a la deshidratación tenía sentido. Yo tenía 18 años; Me acababa de graduar de la escuela secundaria y pasé las últimas dos semanas celebrando la semana del último año en Ocean City, Maryland, cerca de mi ciudad natal de Baltimore. Además de no dormir lo suficiente, recibía demasiado sol y no bebía suficiente agua. Durante los últimos días en la playa, incluso comencé a sentirme agotado. Claramente, no estaba cuidando mi cuerpo como solía hacerlo.

Entonces, cuando comenzó la contracción, aumenté mi ingesta de agua a un vaso con cada comida y luego a unos cuantos vasos durante el día. Aún así, la contracción solo empeoró. Pronto se convirtió en más espasmo; todos los dedos de mi mano se contraían y se bloqueaban en una posición similar a una garra. Me asusté. Si esto se debe a la deshidratación, pensé: No sé qué más puedo hacer .

Mi mamá estuvo de acuerdo. 'Sigue bebiendo agua', dijo, después de que finalmente se lo dije.

Unos días después, cuando fui a mi trabajo de anfitriona en un restaurante, sucedió algo extraño. Estaba tomando reservas por teléfono cuando comencé a tener problemas para hablar; sentí que tenía que forzar físicamente las palabras para que salieran de mi boca. Sabía lo que quería decir, pero era como si mi mente y mi boca no se comunicaran.

Mi mamá me recogió en el trabajo después de que la llamé y le conté histéricamente lo que estaba pasando. Ella me escuchó hablar y también notó que estaba luchando por forzar las palabras. También comencé a arrastrar las palabras hasta el punto en que sonaba borracho. Fue entonces cuando mi mamá llamó de inmediato al consultorio de mi pediatra para una cita de emergencia y me llevó directamente allí.

Después de revisarme, mi médico hizo un diagnóstico: síntomas físicos de ansiedad. Estaba tan confundido. Nunca antes me habían diagnosticado clínicamente con ansiedad, pero sabía lo que era la ansiedad, y no era así. Rompí a llorar en su oficina porque sentía que solo me estaba alejando de la verdad de lo que realmente estaba pasando conmigo.

Aún así, mi pediatra me dijo que programara una cita con un terapeuta , Así que lo hice. Fue horrible. El terapeuta me dijo que hiciera ejercicios como escribir mis metas futuras para ayudar a aliviar la ansiedad. (Pensó que estaba ansioso por comenzar la universidad en el otoño). Todo en lo que podía pensar era en el empeoramiento de los espasmos en ambas manos ahora y en mi dificultad para hablar.

Después de esa cita, cerré por completo. Dejé de hablar con mis amigos y apenas salí de mi habitación. Entonces mi mamá hizo una cita con un psiquiatra. Todavía se suponía que sufría de ansiedad, por lo que me recetó medicamentos contra la ansiedad para ayudarme a "calmarme".

Nada ayudó; Solo estaba empeorando. Además de las palabras temblorosas y arrastradas, desarrollé insomnio. Seguí diciéndoles a mis padres que cuando me iba a dormir, en realidad no estaba durmiendo; mi cuerpo se sentía dormido pero mi cerebro estaba completamente despierto. Eso me envió a una profunda depresión y psicosis. Comencé a escuchar voces y sonidos en mi cabeza que no estaban ahí: un hombre hablándome, ollas y sartenes golpeando, perros ladrando. Los medicamentos para dormir no ayudaron. Sentí que me estaba volviendo loco.

Al mismo tiempo, mi salud siguió deteriorándose. Mi psiquiatra me recetó Olanzapina, un antipsicótico, que me convirtió en un zombi. Perdí 30 libras, mi cara y mi cuerpo se veían delgados y hundidos, mis espasmos y espasmos se habían extendido a mis dedos de los pies, y caminar con tanta dificultad que me movía como una mujer de 90 años.

En mi próximo psiquiatra cita (comencé a verla varias veces a la semana), tuve un colapso mental completo. Cuando mencioné que tenía pensamientos suicidas, me llevaron inmediatamente a un centro de tratamiento de salud mental cercano. Las condiciones eran tan espantosas que mis padres me dieron de alta solo 3 días después.

Un día, cuando me sentía mejor que de costumbre, mi familia y yo fuimos a cenar a un restaurante cercano. Lo último que recuerdo fue estar sentado a la mesa. Me desmayé por completo, pero mis padres luego me dijeron que dejé caer el tenedor durante un espasmo en el brazo, comencé a balancearme hacia adelante y hacia atrás, y repetí el mismo sonido una y otra vez.

En ese momento, fue claro que algo andaba mal neurológicamente en mí, esto no era solo ansiedad. Tuve una cita con un neurólogo más tarde esa semana, pero mis padres me llevaron a la sala de emergencias. Los médicos de urgencias también creían que sufría de una enfermedad mental, esta vez esquizofrenia. (Probablemente no ayudó que mi historial dijera que estuve recientemente en un centro de tratamiento de salud mental). El personal me obligó a dormir con la puerta abierta (estaba en una especie de vigilancia de suicidio), pero mis padres me dieron el alta en el en medio de la noche porque no podía dormir.

Toda la frustración previa a mi cita de neurología molestó a mis padres, tanto que mi padre casi intentó cancelar la cita. Estaba harto de que los médicos me dijeran que mis problemas de salud eran trastornos de salud mental y me trataban como a un paciente psiquiátrico.

Me alegro de que no cancelara su solicitud. Ese neurólogo, James Wolf, MD, terminaría dándome el diagnóstico correcto. Cuando vi al Dr. Wolf, notó mis dificultades para hablar y caminar. Me miró a los ojos y dijo: 'Te creo y te diagnosticaré'. Sé que nadie más cree que le pasa algo, pero yo le creo '.

Dr. Wolf hizo muchas pruebas (dos resonancias magnéticas, un electroencefalograma, varios análisis de sangre) y todas resultaron inconclusas. Finalmente, el Dr. Wolf ordenó una prueba de suero sanguíneo especializada. Resultó positivo para una afección llamada encefalitis anti-receptor de NMDA. (También se conoce como encefalitis NMDAR).

Lo que esto significa, me explicó el Dr. Wolf en ese momento, es que tengo anticuerpos en mi cuerpo que atacan mi cerebro, específicamente los receptores NDMA, que desempeñan un papel gran parte en el aprendizaje y la formación de la memoria. Esto provocó inflamación del cerebro. Básicamente, mi cerebro comenzó a hincharse porque mi propio cuerpo estaba atacando mi tejido cerebral.

Después de que me diagnosticó correctamente, estaba casi extasiada, aunque también me dijo que fuera inmediatamente al hospital, ya que mi los órganos comenzaban a cerrarse. Estaba feliz de tener un diagnóstico y un plan de solución.

En el hospital, comencé el tratamiento: altas dosis de un esteroide para ayudar con la inflamación, punciones lumbares para controlar mi progreso (el líquido cefalorraquídeo es mejor indicador de encefalitis anti-receptor de NMDA que la sangre), y las infusiones del medicamento rituximab, para ayudar a que mi sistema inmunológico se recupere.

Estuve en el hospital solo cinco días, pero todo mi proceso de recuperación fue un largo prueba. Me diagnosticaron en julio de 2018 y solo dejé oficialmente todos mis medicamentos, incluidos los antidepresivos que me recetaron antes de mi diagnóstico, en junio de este año. Incluso tomé un semestre de la universidad. Se suponía que debía comenzar en la Universidad de Towson en agosto de 2018, pero retrasé mi fecha de inicio hasta enero de 2019.

Los médicos aún no saben qué causó mi encefalitis anti-receptor de NMDA, tanto porque podría ' Ha sido provocado por una variedad de cosas (un virus, una bacteria, factores ambientales, una disposición genética) y también debido al hecho de que todavía es tan nuevo. (El primer caso fue descubierto en 2007). Aunque me he recuperado, tengo un 15% de posibilidades de volver a experimentar la enfermedad. Pero debido a mis citas periódicas de neurología y a mi propio control de mi salud, no estoy preocupado.

Lo más peligroso de toda mi experiencia, y lo que quiero que los demás sepan, es que usted Necesito luchar para ser su propio defensor. Debo suponer que hubo muchas personas antes que yo con esta enfermedad que fueron tratadas por un trastorno de salud mental cuando en realidad su cerebro estaba inflamado debido a una condición neurológica.

Es uno de los peores sentimientos del mundo para Sepa que algo anda mal con usted y que no es usted mismo; sin embargo, haga que los profesionales médicos le digan que solo es un adolescente estresado preocupado por la universidad. Mi nota para los médicos: no haga generalizaciones sobre los pacientes. Mi nota para los pacientes: no acepte un diagnóstico en el que no crea completamente.