Los médicos siguieron descartando mi dolor de espalda hasta que finalmente me diagnosticaron cáncer terminal

Este artículo es parte de la nueva serie de Health, Misdiagnosed, que presenta historias de mujeres reales a las que se les han ignorado o diagnosticado erróneamente sus síntomas médicos.

Había tenido dolor de espalda crónico durante aproximadamente un año antes de encontrar el bulto.

No era como si no le hubiera dicho a los médicos cuánto me dolía la espalda. Visité a tres reumatólogos para averiguar por qué tenía este dolor, pero ninguno me tomó en serio. La última a la que fui, en febrero de 2016, admitió que realmente no sabía cuál era la causa, pero tal vez la culpa era de la fibromialgia. Su médico tratante insistió en que era depresión que se manifestaba como dolor en mi cuerpo. ¿Su sugerencia? Tome antidepresivos.

El dolor continuó y, un mes después, terminé en dos centros de atención de urgencia porque era muy terrible. Me dieron un esteroide, un medicamento antiinflamatorio y un relajante muscular de dosis baja y me dijeron, una vez más, que tal vez esto era el resultado de una enfermedad autoinmune. O tal vez estaba exagerando en mi trabajo (trabajaba como chef en ese momento).

Casi sentí que me estaba apagando. ¿Estaba todo esto en mi cabeza? Seguramente todos estos médicos no podrían estar equivocados; después de todo, eran los expertos. Pero en el fondo, sabía que esto era un dolor físico real. No sabía qué estaba causando que me doliera tanto la espalda, pero sabía una cosa: no me sentía como yo mismo.

Más tarde en marzo, me di la vuelta en la cama y sentí algo en mi lado. ¿Estoy mintiendo en mi celular? Pensé. Extendí la mano para agarrar lo que pensé que era mi teléfono clavándose en mí y en su lugar sentí una masa realmente dura en mi costado.

Estaba durmiendo en la casa de mis padres ese día. Llamé a mi mamá, que es enfermera. "Probablemente estoy pensando demasiado en esto", dije, "pero ¿puedes ver lo que piensas?" Sintió el bulto y pareció preocupada. Me sometí a una reducción de senos en 2008, por lo que algunas áreas de mi seno se sintieron duras debido al tejido cicatricial normal. Sin embargo, esto no se sentía como tejido cicatricial. Mi mamá pensó que era demasiado joven para el cáncer de mama y que probablemente no era nada, pero sugirió que me lo revisara.

Vivo en la pequeña ciudad de Bellefontaine, Ohio, y la enfermera especializada en la ciudad estaba capaz de programarme rápidamente para una mamografía el lunes siguiente, para no tener que cancelar el viaje a Nashville que había planeado para cumplir 30 años. Después de la mamografía inicial, me volvieron a llamar para que me volvieran a escanear. Luego descubrí que necesitaba una biopsia. Una semana después, me dijeron que tenía cáncer de mama.

La noticia fue devastadora; Recuerdo sentir que todo era borroso. La enfermera me preguntó si quería que continuara dándome más información y tuve que decirle que necesitaba un descanso y un momento para respirar. Mi mamá estaba conmigo y lloré con ella. Dije que quería mantener mi diagnóstico en secreto, porque no quería que las personas en mi vida me miraran y solo vieran cáncer.

No hay oncólogo en mi condado, así que fui a Columbus para una segunda opinión de los médicos de la Universidad Estatal de Ohio. Mientras estuve allí, les hablé de mi dolor de espalda. Eso los llevó a hacer una tomografía computarizada, que mostró que el cáncer posiblemente se había ido a mi columna vertebral. Necesitaba otra biopsia para confirmar esto, y en una semana me diagnosticaron cáncer de mama metastásico. Pasé de escuchar "Eres demasiado joven para tener cáncer de mama" a "Te estás muriendo de cáncer de mama y no hay cura".

Cuando supe que el terrible dolor en mi espalda se debía al cáncer metastásico en mi columna (y no a la fibromialgia o exagerar en el trabajo, como creían mis médicos anteriores), primero quería abrazar a mi oncólogo. No porque estuviera emocionado de tener cáncer, sino porque alguien finalmente me dio una respuesta que explicaba por qué me dolía tanto la espalda, confirmando que no todo estaba en mi cabeza.

Pero entonces, como esto La información se hundió, descubriendo que era cáncer, sentí como si me golpearan en el estómago. Todo lo que podía pensar era, ¿cuánto tiempo ha estado sucediendo esto? Recordé al reumatólogo que había visto un par de semanas antes, quien me dijo que estaba "bien" y que solo regresara si el dolor empeoraba.

Entonces descubrí algo escalofriante. Uno de los médicos que había visto por el dolor de espalda había dejado una nota en mi historial médico. Mencionó que se encontraron 'lesiones sospechosas' en mi columna vertebral y el hueso de la cadera después de una exploración que me hicieron un año antes. Nadie me hizo seguimiento ni me dijo nada sobre esto.

Una vez que el cáncer se extendió a mi columna, aplastó una de mis vértebras, reduciendo su tamaño en un 70%. Necesitaba un procedimiento llamado vertebroplastia para rellenarlo antes de poder someterme al tratamiento del cáncer de mama. Si el cáncer se hubiera identificado cuando la exploración reveló lesiones en la columna, mi vértebra no estaría en tan malas condiciones y podría haber comenzado a tratar el cáncer de mama antes.

El cáncer de mama metastásico tiene una esperanza de vida promedio de 18 a 36 meses, me dijeron, y solo el 22% de las personas sobreviven durante cinco años. Si bien mis médicos dijeron que esperaban algún día tratar el cáncer de mama metastásico como una afección crónica, actualmente es un diagnóstico terminal. No sabía que el cáncer de mama no era curable cuando me diagnosticaron. Ves todas las cintas rosas y piensas, voy a vencer esto. Realmente no tenía educación sobre esa parte del cáncer de mama. Fui súper positiva hasta que descubrí que era terminal, momento en el que estaba fuera de mí.

Mi cáncer era receptor de estrógeno positivo, así que inicialmente tomé tamoxifeno, un tipo de terapia hormonal que puede crecimiento lento del tumor en algunos cánceres de mama. Mientras tanto, mi cuerpo entró en la menopausia inducida por medicamentos para convertirme en candidata para futuros tratamientos de quimioterapia y terapia hormonal. Estaba tomando muchos medicamentos diferentes para evitar que mi cáncer progresara y durante unos dos años funcionó. Luego progresó.

Para tratar de controlarlo, me sometí a diferentes cirugías paliativas y radiación, pero estas me dejaron con más efectos secundarios. (Los médicos no hacen cirugía para extirpar tumores de cáncer de mama en pacientes en etapa 4; no hay datos que demuestren que extienda la vida, por lo que sienten que no vale la pena el estrés físico adicional). El tejido alrededor de mi seno izquierdo donde está mi tumor se convirtió en roca -Duro y muy doloroso. Las quemaduras por radiación en mi estómago me impiden tolerar mucha fibra.

También he experimentado un dolor intenso, ya que desde entonces el cáncer se ha extendido a mis huesos. Al principio cambiaba entre una silla de ruedas, un andador y, en una ocasión, un bastón. Actualmente, con los analgésicos correctos, rara vez tengo que usar un bastón o una silla, e incluso caminé 22 millas alrededor de Disney World en febrero pasado, algo que habría dicho que era imposible un año antes.

Ahora, Me hago ecografías cada tres meses para verificar si hay progresiones y voy a mi oncólogo todos los meses para hacer análisis de sangre. Si alguna vez tengo dolor adicional u otros síntomas, a veces mis exploraciones se mueven hacia arriba para verificar todo. Trato de resistirme a vivir en incrementos de tres meses; De hecho, he planeado un viaje a Europa pronto.

Mantener mi calidad de vida es lo más importante para mí ahora. Si sé que la cantidad va a ser escasa, entonces el tiempo que tendré será un buen momento. Siempre voy a tener un poco de dolor, pero se trata de lo que puedo tolerar, y tengo una conversación con mi equipo de cuidados paliativos, que es fantástico.

Me mudé a casa después de diagnosticado, pensando que estaría en casa durante un año para recibir tratamiento. Luego descubrí que estaría en tratamiento por el resto de mi vida. Tuve que dejar mi trabajo y quedarme discapacitado debido a mis metástasis óseas. Mi programa de tratamiento es bastante riguroso. A veces tengo tres o cuatro citas al día. Pero mantenerme con vida es mi trabajo de tiempo completo ahora.

Veo a mis amigos a menudo y también me he unido a algunos grupos de apoyo en línea para mujeres con cáncer de mama metastásico. Es toda una comunidad en la que he construido vínculos y relaciones fuertes con personas que realmente entienden por lo que estoy pasando. Y trabajo con algunos grupos de defensa como el programa Hear My Voice de Living Beyond Breast Cancer para ayudar a crear conciencia sobre el cáncer de mama metastásico.

Me pregunto constantemente sobre qué pasaría si, pero me di cuenta de que tenía que seguir avanzando. Reflexionar sobre lo que podría haber sido no cambia mi resultado.

Para cualquiera que se encuentre en una situación como la que yo estaba, sintiéndose rechazado o sintiendo que los médicos le diagnosticaron erróneamente, mi consejo es abogar por usted mismo. Obtenga una segunda, tercera, cuarta, cuantas opiniones necesite para sentirse cómodo. Solicite copias de todos sus informes, pruebas y escaneos, para que pueda leerlos usted mismo e ir a su próxima cita con las preguntas listas. Llévelos a nuevos proveedores para que puedan ver lo que ya se ha hecho. Sobre todo, confíe en usted mismo; sabes lo que es normal y lo que no es para tu cuerpo.