Los médicos echaron de menos la enfermedad de Crohn de mi hijo durante años

Cuando mi hijo, Spencer, tenía 8 y 9 años, íbamos al médico todo el tiempo. Simplemente no caminaba ni actuaba como otros chicos de su edad. Estaba encorvado como un anciano, y cuando yacía en el suelo, no podía levantarse a menos que rodara sobre su estómago, se pusiera a cuatro patas y se levantara con las manos. Siempre se quejaba de que se sentía adolorido y rígido.

Su dolor en las articulaciones era tan intenso que tuvo que subirse las escaleras por el pasamanos porque le dolían mucho los tobillos y las rodillas. Simplemente no tenía la fuerza para subir las escaleras.

Finalmente, se le diagnosticó la enfermedad de Crohn en julio de 2009 a los 11 años, aunque sentimos que sus síntomas comenzaron alrededor de los 7 años.

Una fístula fue el primer signo
Cuando Spencer estaba en primer grado, tenía una fístula perianal, una lesión en el trasero que le dolía tanto que tuvo que sentarse en una almohada en la escuela. Tuvo otro a los 8 años. Aunque los médicos dijeron que eran inusuales, no se lo atribuyeron a los Crohn.

Después de cumplir los 10, Spencer comenzó a tener problemas con el baño. Se estreñía y luego tenía que ir al baño de inmediato si salíamos a comer. Pronto comenzó a decir que cada vez que comía, sentía que iba a vomitar. Casi dejó de comer y perdió mucho peso.

En enero de 2009, lo llevábamos al médico todo el tiempo y seguían realizando pruebas. Le mencioné la enfermedad de Crohn al médico, pero ella dijo que Spencer era demasiado joven y que no la tenía. Eventualmente nos dijeron que estaba impactado y que le dieran un laxante.

Por un tiempo estuvo bien, y luego estaría enfermo nuevamente. Por esa época, buscó en Google las palabras "cáncer de colon" y bajó las escaleras y dijo: "Creo que esto es lo que tengo". Le dije que no tenía cáncer de colon, pero que íbamos a averiguar qué le pasaba.

Fuimos a una gastroenteróloga pediátrica que nos hizo una colonoscopia y ella dijo que era probable que tuviera Crohn. Hizo algunas pruebas más y confirmó el diagnóstico: tenía la enfermedad en varios lugares del intestino grueso.

Estaba preocupado porque cuando se despertara de su colonoscopia, tendría que decirle que tenía Enfermedad de Crohn. Pero cuando le dije, dijo: “Sé lo que es; Lo vi en Mystery Diagnosis ”, y estaba bien.

Por supuesto, se derrumbó cuando llegamos a casa, pero se sintió aliviado porque finalmente supo lo que estaba pasando. .

Comenzó a tomar prednisona y terminó con cuatro medicamentos diferentes a la vez.

Luego le hicieron otra colonoscopia y dijeron que se veía mejor, pero que aún no estaba en remisión. Todavía iba al baño de cinco a seis veces al día o más. Cuando todavía no estaba en remisión en Navidad, dijeron que necesitaba más medicamentos, por lo que comenzó a tomar Remicade. Casi ha dejado la prednisona ahora y está mucho mejor.

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Spencer está mejor, pero la prednisona es una droga horrible. Pesaba 56 libras en su nivel más pequeño y luego pesaba 80 libras dentro de los dos meses de comenzar con la prednisona. Parece un chico diferente; su rostro está tan lleno.

Spencer pregunta por qué es tan grueso y su ropa no le queda. Está frustrado y es difícil asegurarle que mañana estará mejor.

Durante el verano no quería ir a nadar porque no quería ir tan lejos de la casa. Cuando le pregunté por qué no estaba jugando afuera, simplemente se disculpaba y decía que no tenía ganas. El hogar es su zona de confort; Tiene casi 12 años y acaba de tener su primera fiesta de pijamas.

Lo que he aprendido de todo esto es que si su hijo tiene problemas, usted debe ser su defensor. Sabía que algo andaba mal con Spencer. Estaba extremadamente fatigado y tenía círculos oscuros debajo de los ojos; simplemente no parecía normal para un niño de 11 años.

Pero si los médicos no sabían qué estaba mal, ¿qué se suponía que debía hacer? Miro hacia atrás en retrospectiva y siento que debería haber presionado más. Sabía que algo andaba mal y quería que lo arreglaran, pero no tenía idea de qué hacer. Lo que aprendí fue que si realmente sospecha de un problema, no tome lo que el médico le diga la primera vez.

No hay muchos médicos en Arkansas que se ocupen de Crohn pediátricos. Es raro que los niños lo tengan, por lo que no muchos se especializan en él.

No hay un capítulo de la Crohn and Colitis Foundation of America en Arkansas y están tratando de iniciar uno, así que seguimos adelante. 15 de mayo para ayudar a recaudar dinero. Fuimos a una reunión local hace un tiempo y había muchos niños de la edad de Spencer allí, lo cual fue genial para él.

Spencer es realmente increíble. Cuando eres joven, solo tomas las cosas un día a la vez. Él piensa, "Si estoy bien hoy, estoy bien" o "Si hay algo que hacer este fin de semana, tengo que estar bien este fin de semana". Es optimista aunque sabe que esto es algo con lo que tendrá que lidiar por el resto de su vida.

Según le dijeron a: Tammy Worth