Todo el mundo piensa que soy la imagen de la salud, pero todos los días lucho contra la colitis ulcerosa

'¿Cómo supo que tenía colitis ulcerosa?' es la pregunta que me hace la gente que más me incomoda. Por lo general, sigue una pausa incómoda. ¿Esta persona realmente quiere saber? Pienso para mí. Porque si lo hiciera, esto es lo que diría:

Calambres abdominales tan abrumadores que me paralizan que se necesita la respiración que me ayudó a superar el trabajo de parto y los partos de mis tres hijos. llantos. Una urgencia de ir al baño tan repentina que nunca salgo de casa sin un protector de bragas y un par de ropa interior extra escondido en una bolsa de maquillaje en mi bolso, por si acaso no puedo llegar a tiempo. Y los brotes son tan fuertes que incluso después de las comidas más pequeñas, estoy en el baño cada 20 minutos con diarrea sanguinolenta que hace que sea básicamente imposible salir de casa.

No, mi enfermedad hace que sea bastante poco apetitosa. charlar durante el almuerzo. Todo suena asqueroso. Así que normalmente respondo "síntomas gastrointestinales" y lo dejo así.

Si hubo indicios tempranos de que mi sistema digestivo estaba estropeado, no me registraron. Tomó sangre acumulada en el inodoro y untada en papel de seda una noche de octubre, hace cinco años, cuando ni siquiera estaba cerca de mi período, para ponerme en modo de pánico. Programé una cita con un gastroenterólogo al día siguiente y me hicieron una colonoscopia en una semana.

Recuerdo mi nube de anestesia posterior al procedimiento, sintiendo un alivio abrumador porque el médico no dijo que tenía cáncer. Pero una vez que desaparecieron los efectos de las drogas, mi diagnóstico me hizo realidad. A los 43 años, pasé de ser un paciente modelo del que se decía que estaba en perfecto estado de salud en todos los controles (nunca tuve una caries) a ser el prisionero de una enfermedad crónica que hace que mi sistema inmunológico ataque mi colon. Debido a la colitis ulcerosa, alternaré entre brotes o episodios de síntomas horribles y luego períodos de remisión por el resto de mi vida.

Mientras estaba sentado en mi Honda fuera de nuestra biblioteca local, tres páginas En las devastadoras memorias de una mujer sobre el dolor y el aislamiento de vivir con colitis ulcerosa, estaba llorando feo. Yo no quería ser ella. De repente, mi destino parecía estar saliendo de mi control.

Mi diagnóstico oficial es 'colitis indeterminada' porque la inflamación en mi colon también se presenta como la enfermedad de Crohn, por lo que los médicos no están seguros de qué forma de intestino inflamatorio enfermedad (EII) que tengo. La mayoría de las personas no conocen la diferencia entre las condiciones de todos modos. Para el registro, la colitis ulcerosa afecta solo al intestino grueso, mientras que la enfermedad de Crohn puede afectar desde la boca hasta el ano. Aún así, no considero que mi misión sea educarlos. Si surge en una conversación, tal vez conocen a alguien que tiene EII, o me están presionando sobre por qué soy tan quisquilloso con la comida, entonces lo confesaré.

De lo contrario, salgo de mi manera de mantener oculta mi enfermedad. Eso es bastante simple porque por fuera, soy la imagen de la salud. Siempre he sido delgada con tono muscular natural. La gente me confundió con un corredor, aunque "adicto a la televisión" a menudo era más acertado. Ahora a los 48, finalmente estoy tratando de estar a la altura de mi reputación. Irónico, sí, que tuve que enfermarme para motivarme a trabajar para estar saludable.

Me trago cuatro píldoras para caballos por noche, a un costo de $ 500 al mes, y el gastroenterólogo predice que siempre Necesito algún tipo de medicación. También dice que mi dieta tiene poco impacto en mi enfermedad, una afirmación que no estoy comprando. Con la guía de un médico de medicina funcional y un dietista, me sometí a pruebas de caca en profundidad (no bromeo, tuve que enviar por correo un frasco de mis cacas a un laboratorio, habla de humillación) y descubrí, sorpresa, sorpresa, que mi salud intestinal era un desastre.

Para controlar la inflamación en mi intestino grueso, se eliminó el gluten, los lácteos, los almidones y la mayor cantidad posible de azúcar (incluso de la fruta). Recuerdo la primera vez que mi esposo y yo salimos con amigos después de la revisión de mi dieta para animar a LeBron James; Nos sentamos en uno de los palcos de la arena de baloncesto, conocido por su comida para untar ridículamente lujosa. Antes de salir de la casa, me paré en la encimera de la cocina, tratando de llenarme con una ensalada cargada y unos puñados de almendras que estaba seguro de que me ayudarían.

Pero una vez que salimos, estaba torturado por las alitas de pollo empanizadas, los nachos con queso y la barra de helado de chocolate caliente, todas indulgencias en las que habría cavado sin reservas unas semanas antes. Y todos a mi alrededor estaban haciendo precisamente eso. Me enfurruñé, sintiéndome totalmente privada con mi taza de agua y mi plato de aperitivo de unos miserables palitos de zanahoria. Si hubiera sabido que se avecinaba este diagnóstico, me habría deleitado con dos trozos colmados de mi bizcocho de chispas de chocolate favorito por última vez.

Resistir la tentación es mi nueva normalidad, especialmente porque mi familia no ha adoptado mi dieta espartana. Por lo general, cocino una cena "normal" para ellos y una alterada para mí. Supongo que saber que lo que me meto en la boca puede devastar mis entrañas me asusta de extraviarme. También me devuelve una sensación de control, y creo que mantiene mis peores síntomas al mínimo, todo mientras mantengo mi fachada de todo es genial.

El único cambio en mí que alguien notaría es que pido a los camareros ensaladas sin queso feta y sándwiches sin pan, y rechazo el pastel de nueces y el helado después de las cenas festivas con familiares. Sin embargo, en privado, incluso cuando mi enfermedad está en remisión, mi día a día está totalmente alterado.

Tome mi rutina matutina. En mi vida pasada, comencé descargando el lavavajillas; Eso cambió después de un par de incidentes mortificantes cuando la urgencia de ir al baño llegó con tanta fuerza que incluso inhalar y apretar mis nalgas durante los 10 pasos hacia el baño de visitas falló. Ahora configuro mi alarma 20 minutos antes, tropezando directamente de la cama al baño para poder ir a trabajar con la confianza (soy un escritor sin compañeros de trabajo para navegar) de que me he dado mucho tiempo para ocuparme de los negocios. .

La desventaja de esta nueva rutina es que interfiere con otro tipo de negocio: con los adolescentes noctámbulos, mi esposo y yo hemos empezado a perder el tiempo por las mañanas. Pero con mi cerebro reprogramado para despertar y preocuparme instantáneamente por estacionar mi trasero en el orinal, ponerme de humor para el sexo a esa hora es un desafío. Incluso me he recuperado en mitad del acto, asustado de que el menor dolor provocado por un gas me lleve a una crisis en toda regla.

Ese nerviosismo subyacente me domina, incluso con eventos aparentemente inocuos como salir con amigos. Tomo mis pastillas con la cena, cada una requiere grandes tragos de agua para bajar, y siempre estoy esperando el momento en que pueda sacarlas discretamente de mi bolso, tomarlas en mi palma y rápidamente poner una en la parte de mi lengua cuando nadie está mirando.

Sé que es mi propio problema y lo admitiré. Como subirme a la báscula de manera obsesiva para comprobar durante las bengalas si mi ya bajo peso está perdiendo libras adicionales. O limpiando tres veces más para detectar el más mínimo tinte de rojo. Me preocupa tanto acerca de esta enfermedad.

Durante mi temporada alta en el trabajo, cuando me salto comidas y entrenamientos y tengo un estrés adicional, ¿eventualmente veré las repercusiones en el baño? ¿Qué tan malo será el próximo brote? ¿Ocurrirá antes de que alcancemos nuestro deducible para que estemos en el apuro por el costo total de varios miles de dólares de una colonoscopia?

¿Terminaré con otro curso de esteroides, rehén de insomnio? noches y capas de corrector debajo de los ojos hasta que la inflamación se calme? Si ese tratamiento es ineficaz, ¿mi médico aumentará mis medicamentos a un régimen más potente? Y lo más aterrador de todo: con el componente genético de esta enfermedad, ¿he condenado a mis hijos a esta misma enfermedad invisible?

Todos estos secretos que guardo de casi todo el mundo me hacen sentir inauténtico, lo que puede ser solitario. Pero odio la lástima y depender de los demás, así que supongo que si tengo que tener una enfermedad crónica, una que pueda ocultar es buena para mí. En todo caso, es un recordatorio constante de nunca asumir que sé por lo que está pasando otra persona.