Guía de discusión familiar: ¿Cómo hablo con mis hijos sobre la PQRAD?

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La enfermedad renal poliquística autosómica dominante (PQRAD) es causada por una mutación genética hereditaria.

Si usted o su pareja tiene PQRAD, cualquier hijo que tenga también podría heredar el gen afectado. Si lo hacen, es probable que desarrollen síntomas en algún momento de su vida.

En la mayoría de los casos de PQRAD, los síntomas y las complicaciones no aparecen hasta la edad adulta. A veces, los síntomas se desarrollan en niños o adolescentes.

Siga leyendo para saber cómo puede hablar con su hijo sobre la PQRAD.

Obtenga apoyo de un asesor genético

Si usted o su pareja reciben un diagnóstico de PQRAD, considere programar una cita con un asesor genético.

Un asesor genético puede ayudarlo a comprender lo que significa el diagnóstico para usted y su familia, incluidas las posibilidades de que su hijo haya heredado el gen afectado.

El consejero puede ayudarlo a aprender acerca de los diferentes enfoques para evaluar a su hijo para detectar la PQRAD, que puede incluir control de la presión arterial, análisis de orina o pruebas genéticas.

También pueden ayudarlo a desarrollar un plan para hablar con su hijo sobre el diagnóstico y cómo podría afectarlo. Incluso si su hijo no ha heredado el gen afectado, la enfermedad puede afectarlo indirectamente al causar síntomas graves o complicaciones en otros miembros de la familia.

Comuníquese abiertamente en términos apropiados para su edad

Es posible que sienta la tentación de ocultar su historial familiar de PQRAD a su hijo para evitarle ansiedad o preocupación.

Sin embargo, los expertos generalmente alientan a los padres a hablar con sus hijos sobre las condiciones genéticas heredables a partir de una edad temprana. Esto puede ayudar a promover la confianza y la resiliencia familiar. También significa que su hijo puede comenzar a desarrollar estrategias de afrontamiento a una edad más temprana, lo que puede ser útil en los próximos años.

Cuando hable con su hijo, intente usar palabras apropiadas para su edad que entender.

Por ejemplo, los niños pequeños pueden entender los riñones como "partes del cuerpo" que están "dentro" de ellos. Con los niños mayores, puede comenzar a usar términos como "órganos" y ayudarlos a comprender lo que hacen los riñones.

A medida que los niños crecen, pueden aprender más detalles sobre la enfermedad y cómo podría afectarlos.

Invite a su hijo a hacer preguntas

Deje que su hijo Sepa que si tienen alguna pregunta sobre la PQRAD, pueden compartirla con usted.

Si no sabe la respuesta a una pregunta, puede resultarle útil pedirle a un profesional de la salud la información correcta. .

También puede resultarle útil realizar su propia investigación utilizando fuentes de información fiables, como:

Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras
Referencia genética del hogar
Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedad Digestiva del Riñón
Fundación Nacional del Riñón
Fundación PKD

Según nivel de madurez de su hijo, puede ser útil incluirlo en sus conversaciones con los proveedores de atención médica y en los esfuerzos de investigación.

Anime a su hijo a hablar sobre sus sentimientos

Su hijo puede tener muchos sentimientos sobre PQRAD, incluido el miedo, la ansiedad o la incertidumbre sobre cómo la enfermedad podría afectarlos a ellos oa otros miembros de la familia.

Dígale a su hijo que puede hablar con usted cuando se sienta molesto o confundido. Recuérdeles que no están solos y que los ama y los apoya.

También puede resultarle útil hablar con alguien que no sea de su familia, como un consejero profesional u otros niños o adolescentes que estén enfrentando experiencias similares.

Considere preguntarle a su médico si conocen algún grupo de apoyo local para niños o adolescentes que enfrentan una enfermedad renal.

Su hijo también puede encontrar útil conectarse con sus compañeros a través de:

un soporte en línea grupo, como Nephkids
un campamento de verano afiliado a la Asociación Estadounidense de Pacientes de Riñón
el baile de graduación anual para adolescentes realizado por Renal Support Network

Enséñele a su hijo a pedir ayuda cuando se sienta enfermo

Si su hijo presenta signos o síntomas de PQRAD, el diagnóstico y el tratamiento tempranos son importantes. Aunque los síntomas generalmente se desarrollan en la edad adulta, a veces afectan a niños o adolescentes.

Pídale a su hijo que le informe a usted oa su médico si desarrolla sensaciones inusuales en su cuerpo u otros signos potenciales de enfermedad renal, como:

dolor de espalda
dolor abdominal
micción frecuente
dolor al orinar
sangre en su orina

Si desarrollan síntomas potenciales de PQRAD, trate de no sacar conclusiones precipitadas. Muchas condiciones de salud menores también pueden causar estos síntomas.

Si los síntomas son causados por la PQRAD, el médico de su hijo puede recomendar un plan de tratamiento y estrategias de estilo de vida para ayudarlo a mantenerse saludable.

Promueva hábitos saludables

Cuando hable con su hijo sobre la PQRAD, enfatice el papel que pueden desempeñar los hábitos de estilo de vida para mantener saludables a los miembros de su familia.

Para cualquier niño, es importante practicar hábitos de estilo de vida saludables. Ayuda a promover la salud a largo plazo y reduce el riesgo de enfermedades prevenibles.

Si su hijo está en riesgo de PQRAD, entonces siga una dieta baja en sodio, manténgase hidratado, haga ejercicio regularmente y practique otros los hábitos saludables pueden ayudar a prevenir complicaciones más adelante.

A diferencia de la genética, los hábitos de estilo de vida son algo sobre lo que su hijo tiene cierto control.

La conclusión

Un diagnóstico de PQRAD puede afectar a su familia de muchas maneras.

Un asesor genético puede ayudarlo a obtener más información sobre la afección, incluidos los efectos podría tener en sus hijos. También pueden ayudarlo a desarrollar un plan para hablar con sus hijos sobre la enfermedad.

Comunicarse abiertamente puede ayudar a generar confianza y resiliencia familiar. Es importante usar términos apropiados para su edad, invitar a su hijo a hacer preguntas y animarlo a hablar sobre sus sentimientos.