Durante 6 años, los médicos siguieron diciéndome que tenía síndrome premenstrual, pero resultó ser cáncer de cerebro

Al crecer, tenía la imagen estereotipada de lo que era una convulsión. Una persona tiene que colapsar, convulsionar y prácticamente perder la conciencia, ¿verdad? Mal.

Empecé a experimentar sensaciones extrañas en mi adolescencia. Durante unos minutos, no pude hablar, y una sensación de inexplicable terror se apoderó de mí. No pude leer ni escribir durante estos breves episodios. Mi familia y amigos me dijeron que simplemente parecía que estaba perdiendo el tiempo.

Solo experimenté estos episodios en la época de mi período. Cuando le dije a mi médico de atención primaria, y luego a mi médico en el campus en la universidad, me dijeron que tenía síndrome premenstrual y me recetaron píldoras anticonceptivas. Estos no hicieron nada para aliviar mi problema. Sin embargo, acepté ciegamente este diagnóstico.

En mi último año de universidad, cuando estudiaba psicología en la Universidad de Maine, Farmington, las sensaciones extrañas comenzaron a apoderarse de mí en todo momento del mes. Mis amigos que me vieron tener un episodio dijeron que parecía que estaba viendo un fantasma. Aún así, otros médicos a los que fui lo descartaron como un trastorno disfórico premenstrual, una forma grave de síndrome premenstrual. También dijeron que podría tener un trastorno de pánico. Me dijeron que me quedara con las píldoras anticonceptivas y que visitara a un psiquiatra por antidepresivos, lo cual hice.

Durante mis últimos años en la escuela, no quería salir a ninguna parte porque tenía miedo. Tendría un episodio en público. La gente diría: "Vaya, ¿qué diablos te pasa?" Fue vergonzoso tener que decir: "Oh, solo tengo un síndrome premenstrual malo".

En ese momento, tuve la sensación de que algo más andaba mal. Ninguno de mis amigos estaba experimentando lo que yo estaba, pero cuando les pregunté a mis médicos por qué yo era el único, respondieron: "No se preocupen, es solo síndrome premenstrual" o "es solo un ataque de pánico".

Pero cuando estaba visitando a mi madre durante las vacaciones de primavera de mi último año, ella fue testigo de que tenía un episodio particularmente severo. Tenía una taza de café en la mano y, de la nada, la dejé caer y me congelé. Mi madre me llevó a la sala de emergencias, pero el médico de emergencias me hizo solo dos preguntas: si había tomado alguna sustancia ilegal o bebido alcohol ese día. Dije que no, pero las únicas pruebas que ordenó midieron los niveles de drogas y alcohol.

Aunque estaba cubierto por el seguro médico de mi madre en ese momento, me facturaron casi $ 1,000 por esta visita inútil porque me enviaron a casa sin un diagnóstico.

Unos meses después de graduarme de la universidad, las sensaciones me invadían tan a menudo que lo primero en lo que pensaba cuando me despertaba cada mañana era en cuántas podría tener ese día.

Me mudé a Texas después de graduarme, y una mañana, cuando conducía a una entrevista de trabajo para un puesto de ventas, ese sentimiento de miedo se apoderó de mí y, como resultado, choqué mi auto. (Afortunadamente, solo necesité unos pocos puntos y nadie más resultó dañado). Eso fue lo que necesitó mi médico de atención primaria para sugerir finalmente que consultara a un neurólogo, seis años después de que me quejé por primera vez de mis síntomas.

El neurólogo me hizo someterme a una prueba de electroencefalograma (EEG), que registra la actividad eléctrica en el cerebro. Los resultados mostraron que tenía un promedio de 20 convulsiones de complejo parcial cada día. Veinte. Me diagnosticaron epilepsia catamenial, lo que significa que las fluctuaciones hormonales que ocurren durante mi período exacerban mis convulsiones. Me sentí aliviado al saber finalmente qué me pasaba, que tenía un subtipo de un trastorno neurológico no infrecuente. Pero, lamentablemente, ese alivio no duró mucho. Ninguno de los medicamentos anticonvulsivos que me pusieron funcionó.

Después de unos seis meses sin que los medicamentos tuvieran ningún efecto, mi neurólogo ordenó una resonancia magnética del cerebro. No supe del médico durante unos tres meses, así que pensé que los resultados debían haber sido buenos. Pero mi madre notó que mis convulsiones empeoraban, así que llamó a la oficina para pedir los resultados.

Cuando el médico finalmente volvió a llamar, pensé que solo iba a preguntar cómo estaba funcionando el medicamento. En su lugar, dijo: "Tengo algunas noticias para ti ... Tienes un tumor cerebral". Aparentemente, tomó tres meses recibir esta noticia porque el personal de la oficina archivó accidentalmente mis resultados sin darle al médico la oportunidad de revisarlos.

Mirando hacia atrás, me siento tan ingenuo al dejar pasar tanto tiempo sin conocer los resultados. . Pero después de años de que los médicos me dijeron que estaba bien, aparte del síndrome premenstrual y un trastorno de pánico, negaba seriamente la gravedad de mi afección.

Cuando el médico me dijo que era un tumor, sintió una mezcolanza de emociones. Sentí estallar mi burbuja de negación. Si bien me sentí aliviado de tener finalmente una respuesta sobre lo que estaba causando las convulsiones, también tenía un profundo temor por lo que me esperaba. Me sentí enojado y traicionado por los médicos que ignoraron mis síntomas durante todos esos años. Pongo mi confianza en ellos, mi salud en sus manos, y mire adónde me llevó.

El tumor, que resultó ser canceroso, estaba en mi lóbulo temporal izquierdo, específicamente en el hipocampo y la amígdala. Esta área del cerebro controla la respuesta al miedo y la comprensión de palabras, entre otras cosas, lo que explica mi inexplicable terror e incapacidad para hablar durante mis episodios. Tenía poco más de 20 años, acababa de graduarme de la universidad y sentía que me estaban condenando a muerte.

En marzo de 2010, me sometieron a una cirugía para extirpar la mayor cantidad posible de tumor. Fue diagnosticado como un tipo de cáncer cerebral llamado glioma mixto difuso, y me dijeron que la recurrencia era inevitable. Me pusieron en el plan de vigilancia y espera, sometiéndome a resonancias magnéticas periódicas para que los médicos pudieran estar atentos a cualquier recrecimiento.

Afortunadamente, tuve el apoyo de mi madre y mi novio. (Empezamos a salir justo antes de que me diagnosticaran. Bendito sea su alma por aguantar todo.) Estuve en el hospital durante unas dos semanas después de la cirugía y viví con mi madre durante unos meses después de eso, pero me tomó dos años hablar terapia para que vuelva a aprender a hablar.

Al principio, tuve muchos problemas para encontrar mis palabras. Recuerdo al terapeuta sosteniendo un lápiz y pidiéndome que lo nombrara, y todo lo que pude decir fue "Navidad". Sabía que era un lápiz, pero no pude correr la voz. Era como si hubiera un puente entre mi cerebro y mi voz que fue cortado por la cirugía. Afortunadamente, esto se reconstruyó lentamente con terapia. El puente todavía se siente débil ahora, especialmente si estoy cansado o estresado. Los cirujanos extirparon aproximadamente una cuarta parte de todo mi cerebro y, sinceramente, nunca te recuperas por completo de una cirugía como esa.

En cuanto a las convulsiones, desaparecieron casi por completo después de la cirugía. Durante los primeros años, todavía me ponía nerviosa cuando tenía mi período, pensando que los episodios iban a aparecer. Afortunadamente, nunca lo hicieron. Durante mucho tiempo había aceptado esas aterradoras sensaciones como una parte normal de la vida con mal síndrome premenstrual. Nunca imaginé que serían algo de lo que podría vivir libre.

Ahora, nueve años después de la craneotomía, solo tengo convulsiones menores, conocidas como auras, una o dos veces al mes. Por algún milagro, las imágenes de resonancia magnética del sitio de resección de mi tumor han sido estables y no ha vuelto a crecer. (Ahora exijo los resultados de mi resonancia magnética tan pronto como se reciban).

Vivir sin convulsiones ha hecho que mi vida sea inmensamente mejor, pero siempre viviré con los efectos secundarios de la cirugía. A veces, todavía me cuesta decir las palabras que quiero. Mi vida también se ha retrasado unos años. Tengo 34 años, pero siento que tengo poco más de 20 años, simplemente descubriendo el camino de mi vida. A menudo me comparo con mis amigos que parecen estar haciendo mucho más que yo, pero solo tengo que recordarme a mí mismo que pasé por algo que ellos no pasaron. Necesito tomarme las cosas más despacio.

Si no hubiera sido necesario nueve años para obtener un diagnóstico adecuado, tal vez el resultado hubiera sido diferente, pero eso siempre será un misterio. Les digo a otras mujeres que nunca acepten un diagnóstico o tratamiento que no resuelva sus síntomas. No espere hasta que ocurra algo potencialmente fatal (como un accidente automovilístico) para presionar por la atención médica que se merece. No dejes que sean necesarios nueve años para encontrar el diagnóstico real.