Cómo enfrenté y luché contra la enfermedad familiar: fibromialgia

Caitlyn (derecha) y su madre tienen fibromialgia. Para Caitlyn, desarrollar la enfermedad fue un viaje de la depresión al triunfo. (CAITLYN ELF)

Sentado en la sala de examen apretando mis puños en un intento equivocado de aliviar mis músculos doloridos, lo escuché: 'Sabes , es posible que este dolor solo esté en tu cabeza '.

Ahí estaba. La frustrante respuesta que mis hermanas, mi madre, mis tías y la madre de mi madre antes que ellas habían recibido una y otra vez; la única declaración simple que tomó años de dolor interminable y lo transformó en nada más que una ilusión. Solo entonces comprendí realmente lo que significaba vivir con fibromialgia.

Si no me hubieran advertido los que me precedieron al escuchar este diagnóstico, me habría sentido mucho más indignado. A pesar de la advertencia, descubrí que me dolía escuchar a alguien descartar limpiamente todo el trastorno de esa manera. No porque me sintiera irritado (aunque lo estaba), sino porque significaba pocas esperanzas de un futuro sin dolor. Si los profesionales médicos se niegan a reconocer la realidad de la fibromialgia, hay pocas posibilidades de que se explore, y mucho menos se encuentre, un verdadero tratamiento.
Cómo afrontan los pacientes la fibromialgia

El primer paso es la aceptación, el segundo está redefiniendo y reclamando su vida Leer másMás sobre la fibromialgia

Ya sea que alguien más lo crea o no, me veo obligado a lidiar con este dolor a diario. Algunos días mis músculos están tan inflamados que apenas puedo soportar el peso de la ropa. Las migrañas a menudo provocan una noche de ir al baño, orando para que el dolor de alguna manera disminuya. En lugar de intercambiar consejos de belleza y moda, mis hermanas y yo intercambiamos remedios y tratamientos. Las reuniones familiares con frecuencia se convierten en compasión por la gran cantidad de sub-síntomas: el SII, la ansiedad, la fatiga.

La herencia familiar a la que preferiría renunciar. De niños, mis hermanas y yo nos sentábamos y escuche estas historias de la abuela, la madre y las tías. Éramos una audiencia cautiva de la historia de un viaje aparentemente lejano. Pero pronto, mis hermanas recibieron sus diagnósticos y comenzaron a intervenir, ofreciendo sus propios consejos de gestión. No fue hasta la universidad que mis síntomas realmente mejoraron y finalmente me permitieron ingresar al club. Rápidamente me di cuenta de que esta era una conversación en la que me habría sentado con mucho gusto.

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Caer en fibro y desesperación
La mayoría de mi segundo año en la universidad lo pasé sintiéndome raro. Mi lista de síntomas (músculos sensibles, fatiga constante, rigidez matutina y migrañas) creció rápidamente, tomando a mi cuerpo prisionero antes de que tuviera tiempo de procesarlo.

Al principio noté que me costaba más y más tiempo recuperarse de una sesión de entrenamiento en el gimnasio; un nuevo movimiento que trabajara un músculo previamente inactivo lo dejaría dolorido durante días. La ternura en mis pies, una vez una molestia, ahora era tan incómoda que a menudo solo podía ponerme zapatillas o zapatillas de deporte. Un día, al mirar dentro de mi armario, vi un montón de zapatos que antes amaba y que habían ocupado un lugar permanente en la esquina trasera. Los entrenamientos matutinos se acabaron por completo, si no debido a la rigidez severa de la mañana que a la horrible fatiga crónica.

Pronto, una nube oscura de depresión se apoderó de mi vida, haciendo que sea más difícil ver algo. afirmativamente. Al final del semestre, el sueño se había vuelto intermitente, las migrañas eran más frecuentes y cada día parecía traer un punto gatillo recién descubierto. El fibro me tenía firmemente a su alcance. Ya no estaba dirigiendo mi vida, así era .

Cerrando el mundo
Observaba desde el margen mientras mis amigas se iban a las fiestas. Me quedaría atrás sabiendo que el alcohol y las altas horas de la noche solo provocarían migrañas y fatiga intensa (por no mencionar los puntos gatillo que los tacones de aguja provocarían en mis pies). Cuando se pronosticaba lluvia, mis compañeros de habitación se quejaban de que se mojaban, pero yo temía los estragos que causaría en mis músculos. Experimenté una ansiedad generalizada que mis amigos a menudo atribuían a ser un perfeccionista, lo cual, por supuesto, les dejé pensar. Al final del año pesaba significativamente más (al dolor le encanta la comida chatarra) y me sentía perdido y deprimido.

Pasé la mayor parte de ese verano sintiendo lástima por mí mismo. Estaba confundido y frustrado y comencé a ver mi situación como desesperada. Cambié mis zapatos para correr y mis pesas libres por Oreos y TV diurna. Me escondí de la gente, avergonzado por mi aumento de peso. Pasé mis noches en ataques de ansiedad preguntándome cómo podría seguir manteniendo una vida tan aislada en la escuela. Todos los consejos que había escuchado a lo largo de los años, los consejos para ayudar a estabilizar y controlar esta enfermedad parecían reflexiones lejanas. Fibro me había conquistado. Lo había dejado.

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Finalmente me hice cargo
Al regresar al campus en mi tercer año, decidí que ya era suficiente. Nunca había sido una persona indefensa y no me iba a permitir convertirme en uno. Comencé poco a poco tomando medidas para mejorar mi dieta. Cuando perdí peso, me sentí más motivado para moverme. Subí las escaleras a todas mis clases y caminé hacia y desde mi apartamento fuera del campus en lugar de optar por el autobús. Poco a poco comencé a correr y, a medida que aumentaban los kilómetros, me inscribí en una clase de yoga para equilibrar la tensión que la carrera ejercía sobre mis músculos. Los meses pasaron volando en un borrón. Había reavivado mis viejas amistades, comencé a salir (aunque nunca bebí y siempre salía antes de la medianoche) y había logrado estabilizar mi condición tanto como me fue posible.

Cada viaje fibro es diferente
Es Fue durante estos años de experimentar el síndrome de primera mano, que comencé a comprender que no hay dos casos de la afección iguales. Si bien podía confiar en mi familia en busca de apoyo moral y consejos, ninguno de ellos tenía la clave para vivir sin dolor. Todos y cada uno de ellos tuvieron que pasar por su viaje por la enfermedad y encontrar lo que les funcionaba mejor, tal como yo lo hice. Mi tía jura por el yoga y una dieta estricta, mi hermana mayor corre lejos mientras que mi hermana mediana y mi madre apenas hacen ejercicio. Todo esto va acompañado de vendajes, almohadillas térmicas y la famosa pelota de tenis de mi madre que, cuando se coloca en el ángulo recto exacto , puede tocar un punto de activación y proporcionar un alivio temporal.

Aunque ciertamente no estoy conteniendo la respiración con la esperanza de un futuro totalmente libre de dolor, he aprendido que tengo el control de lo que elijo hacer para manejarlo. Una cuidadosa combinación de fe, yoga, correr y comer bien, así como unas buenas ocho horas de sueño cada noche, han demostrado ser los mejores estabilizadores para mí. Junto con ese plan, el simple hecho de decidir cambiar la forma en que veía mi situación ayudó enormemente. Encontré paz al darme cuenta de que, como con cualquier dolor crónico, tendré días buenos (en los que puedo concentrarme y disfrutar) y días malos (que ahora sé cómo manejar).

Si no hubiera tenido seis de las mujeres más fuertes que conozco para ayudarme a superar este síndrome, no sé cómo habría sobrevivido. Es a través de ellos que se me ha dado el poder de hacer frente tanto a mis realidades como a mis 'ilusiones'.