Cómo vivo con el estigma de la psoriasis todos los días

'Se te permite tener un mal día horrible y querer tirar cosas a la pared' (VICTORIA GARDNER NYE)

Me diagnosticaron psoriasis cuando tenía 17 años. Recuerdo haber pensado , ¿Qué es eso? No existía Google en ese entonces, así que no pude encontrar ninguna información. Yo era un estudiante de primer año en la universidad y todo lo que sabía era que era difícil comenzar en una nueva escuela con manchas rojas escamosas en mis manos, brazos, piernas, espalda y cuello.

La gente decía que yo tenía sida o que era leproso. No en mi cara, pero lo suficientemente fuerte para que yo lo escuche. En el sindicato de estudiantes, la gente no pondría dinero en mis manos; lo dejarían sobre el mostrador. Al principio fue muy difícil. Lloré mucho.

Encontré consuelo en los amigos ...
Tenía un amigo maravilloso al que fui a llorar un día. Me miró, sabiendo muy bien que tenía psoriasis y qué era. Se puso de pie y gritó: "¡Dios mío, tienes psoriasis!" y corrí por el pasillo gritando, lo que me hizo reír. Y pensé, Bueno, ahí tienes. No va a ser más fácil, así que necesito vivir con eso .

Después de la universidad, tuve la suerte de conocer a otras personas a las que no les importaba mi psoriasis. Tener amigos en los que pueda confiar hace que sea más fácil salir socialmente. A mi marido no le importa. Es más sobre mí. Si comienza a besar mi cuello, mi cerebro dice: Oh, Dios mío, ¿y si se le mete una escama en la boca? Pero cuando tienes algo durante 19 años, lo aceptas. La psoriasis es una enfermedad crónica, y no quiero vivir mi vida sintiéndome miserable.

... y luego tomé medidas
Hasta hace tres años, nunca había interactuado con otras personas con psoriasis , además de mi madre. Me convertí en un defensor de los pacientes porque me cansé de lloriquearme a mí mismo, mi parte de lástima. En 2005, vi que la Fundación Nacional de Psoriasis (NPF) estaba enviando personas al Capitolio para impulsar más investigaciones y mejores tratamientos. Decidí que debería ir y hacer algo en lugar de estar sentado todo el día. Así que fui.

Resultó ser una de las experiencias más increíbles de mi vida. Ahora soy líder de un grupo de apoyo afiliado a NPF en Boston, y ese año conocí a mi colíder en Washington, D.C. El grupo de apoyo es una gran parte de mi vida. Es un lugar cómodo para estar. No tienes que explicar nada ni ser consciente de que te estás rascando el cuero cabelludo todo el tiempo.

Además, me ayuda a lidiar con el estigma, porque la gente me mira fijamente y los extraños se alejan de mí. en el metro.

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Cómo manejo cuando la gente es grosera
En Target el otro día, una mujer más baja tratando de alcanzar un paquete de chicle. Le pregunté si quería que la alcanzara. Ella dijo: "Oh, sí, muchas gracias". Entonces, con mi mano que tiene psoriasis, tomé el paquete de chicle y lo puse frente a ella. Ella miró mi mano, me miró y miró el chicle. Ella sonrió dócilmente, tomó el chicle con una pieza de ropa y, no estoy bromeando, le entregó la prenda a su amiga y cambió el chicle por otro paquete. Me quedé atónito.
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En momentos como ese, no tengo palabras. Es un equilibrio difícil, porque no quieres iniciar una discusión. Para mí, cómo reacciono depende de la persona y de cómo me sienta ese día. A veces me siento lo suficientemente cómodo como para decirle a alguien: "Tengo psoriasis" y luego explicarle la enfermedad. Pero a veces me siento mejor simplemente alejándome de eso. No recomiendo insultar a nadie, aunque muchas veces he tenido la tentación de decir cosas bastante horribles.

Aunque soy un defensor de la psoriasis, a veces me abruma. Paso de días de súper confianza en mí mismo— ¡Sí, adelante! Voy a usar mi "P" y ustedes pueden ir a hacer lo que quieran , hasta los días en que me siento derrotado. Tener que usar un medicamento tópico dos veces al día, además de otros tratamientos, puede ser abrumador. Se necesita mucho tiempo y esfuerzo y puede envejecer bastante rápido, especialmente si su psoriasis es grave, como la mía. Luego hay días en los que me pica y sangran las sábanas. Nunca lo he tenido claro en 19 años; puede ser muy abrumador y triste.

A veces simplemente tengo que dejarlo salir. De hecho, he estado entrando y saliendo de terapia desde que me diagnosticaron. La terapia me ayudó a aprender que está bien que a veces me sienta infeliz con la psoriasis. No puedo castigarme por eso. Se te permite tener un mal día horrible, querer tirar cosas a la pared y estar enojado por eso. Es importante tener eso. Si no lo hace, puede convertirse en depresión. Así que anímate y enfócate, tira cosas a la pared. Grita a la TV. Sáquelo de su sistema, porque si no lo hace, simplemente se quedará allí.

Es importante poder hablar sobre mis problemas. Puedo hablar con mi esposo, puedo hablar con mis amigos, pero no son imparciales. Sé que pueden soportar cualquier dolor que sienta. Puede haber culpa en eso, que también es la belleza de conocer a personas que tienen psoriasis. Lo consiguen. Luego, cuando defiende, se siente como si estuviera recuperando el poder de la enfermedad.