Cómo la tecnología ayuda a la comunidad de artritis reumatoide

RA Healthline es una aplicación gratuita para personas que padecen artritis reumatoide. La aplicación está disponible en AppStore y Google Play. Descárguelo aquí.

Conectarse con otras personas que comparten su mismo viaje de salud brinda una gran comodidad. Recurrir a Internet puede ayudar a expandir su círculo de conexiones.

Según una encuesta de intención conductual de WEGO Health a 433 miembros de la comunidad en línea de siete comunidades de salud diferentes, incluida la artritis reumatoide (AR), el 91 por ciento de los participantes dijo Las comunidades en línea, como las que se encuentran en Facebook, blogs, grupos de discusión u otros sitios de redes sociales, juegan un papel en las decisiones que toman sobre su salud.

Las personas que viven con AR encuentran las comunidades en línea particularmente útiles. De los encuestados que viven con AR, el 95 por ciento dijo que el papel que juegan las comunidades en línea en sus decisiones de salud es "extremadamente importante" a "algo importante".

Cómo puede ayudar la aplicación RA Healthline

Después de vivir con dolor crónico inexplicable y mal diagnosticado en múltiples áreas de su cuerpo y experimentar constantes infecciones, fatiga y alteraciones emocionales durante años, Eileen Davidson finalmente fue diagnosticada con AR hace 5 años, a la edad de 29 años.

Después de su diagnóstico, recurrió a las comunidades digitales en busca de apoyo y también creó su propio blog, Chronic Eileen, para defender y educar a otros sobre la artritis mientras le da sentido a su propio viaje con enfermedades crónicas.

“ Me parece importante tener algunas comunidades y recursos en los que buscar apoyo y consejo porque aprendo más al hacer mi propia investigación. Sin embargo, deben ser médicamente precisos ", dice Davidson.

Por eso está usando RA Healthline, una aplicación gratuita diseñada para personas con AR diagnosticada.

" Healthline siempre ha sido un sitio web al que puedo recurrir para obtener información confiable sobre muchas partes diferentes de mi salud. Estoy emocionada de que ahora tengan una aplicación específica para la artritis reumatoide ”, dice.

Ashley Boynes-Shuck, de 36 años, está de acuerdo. Ella ha estado viviendo con AR desde que era adolescente. A lo largo de los años, utilizó Facebook, Twitter y otros sitios web para encontrar información sobre la AR.

“RA Healthline es la única que se ha dedicado exclusivamente a los pacientes con AR, lo cual es asombroso”, dice Boynes-Shuck. “Es muy singular”.

Alexis Rochester, quien recibió un diagnóstico de AR a los 10 años, está usando la aplicación por la misma razón. Si bien no ha utilizado una comunidad social para la AR, se ha comprometido con otras personas que luchan contra la AR a través de su blog Chemistry Cachet e Instagram.

“RA Healthline es tan diferente porque es una comunidad completa de personas con el mismo diagnóstico. Todos en la aplicación tienen AR, así que sabes que es una comunidad de personas que luchan con exactamente los mismos problemas ”, dijo Rochester.

Un espacio seguro para el apoyo y la comunidad

RA Healthline permite a los usuarios sentirse aceptados y comprendidos en un lugar seguro.

“Es un lugar donde no No hay otras personas que le digan qué hacer y que no tienen el mismo diagnóstico que usted ”, dice Rochester. “Creo que muchas personas que han sido diagnosticadas con AR pasan por un poco de juicio por parte de los demás. Los amigos pueden decir: 'Oh, yo también tengo AR, pero curé la mía con dieta. Tú también deberías hacer esto para curar la tuya. 'Entonces descubres que ni siquiera fueron al médico por la suya ”, dice.

Tener una comunidad de personas que comprendan completamente sus luchas es invaluable.

“Sí, es posible que esté haciendo todas las cosas buenas con la dieta y el ejercicio, pero todavía tiene dolor e hinchazón, por lo que debe tomar medicamentos. Es muy refrescante conectarse con otras personas que entienden exactamente por lo que está pasando ", dice ella.

La parte favorita de Rochester de la aplicación es la función de discusiones grupales diarias dirigidas por alguien que vive con AR.

Los temas incluyen:

• manejo del dolor
• medicamentos
• terapias alternativas
• desencadenantes
• dieta
• ejercicio
• salud mental
• vida social
• trabajo

“Puede hacer clic en cualquier categoría y ver lo que hacen, intentan y les gusta a otras personas. Todo tiene una categoría, por lo que realmente puede reducirla ", dice Rochester.

" Me gusta ver las experiencias de otros miembros y hablar con ellos al respecto. Por ejemplo, si desea información sobre medicamentos, existe una categoría para eso. Cada charla en esta sección es sobre medicamentos, por lo que facilita la navegación ”, dice.

Davidson aprecia más aprender sobre cómo vivir un estilo de vida saludable en general con AR de otros que lo hacen ellos mismos.

La organización de la aplicación facilita la navegación, señala.

“Qué bien organizada está cada categoría, perfecta para esos días de niebla cerebral y manos doloridas. A menudo me siento bien preparado y equipado con la lectura de conocimientos sobre la información en Healthline ”, dice Davidson. "Estoy agradecido de tener un acceso tan fácil a esa información ahora".

La característica principal de Boynes-Shuck es ser emparejado diariamente con otros miembros en función de las similitudes. La herramienta de emparejamiento permite que los miembros se encuentren entre sí explorando perfiles y solicitando emparejar instantáneamente. Una vez conectados, los miembros pueden comenzar a enviarse mensajes y compartir fotos.

“Creo que la función de emparejamiento es única. Es como un buscador de "RA Buddy". Muy ordenado ", dice.

Fácil acceso y comodidad móvil

Debido a que la aplicación está directamente en su teléfono, acceder a ella es conveniente.

" Comunidad, privacidad, información y soporte, ¡todo en una aplicación bien organizada! La aplicación es increíblemente compatible con dispositivos móviles, lo cual es ideal para cuando esperas entre citas con el médico y necesitas el consejo de otros o los artículos revisados ​​médicamente precisos de Healthline ”, dice Davidson.

Nunca tienes que sentirte solo, agrega Ashley Boynes-Shuck.

“Es una plataforma única que es un espacio seguro para los pacientes que de otra manera se sentirían aislados. Proporciona excelentes recursos, inspiración y apoyo, y permite que todos los pacientes se sientan vistos, escuchados y valorados ”, dice.

El mayor beneficio de la aplicación es sentirse menos solo, dice Rochester.

“Es como salir con tus amigos. Si te has sentido solo y avergonzado con tus luchas, los miembros de esta aplicación también lo han pasado ”, dice ella. “Todos tenemos las mismas luchas, dolores, problemas con los medicamentos y más. Es realmente una forma única de estar con personas como tú ".

Descarga la aplicación aquí.

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