Cómo ha cambiado la pandemia Cómo manejo mi enfermedad crónica

La pandemia de COVID-19 ha afectado a personas de todo el mundo, pero las personas con afecciones médicas se han visto afectadas de manera desproporcionada.

Para empezar, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) señalan que las personas con afecciones médicas subyacentes tienen un mayor riesgo de enfermedades graves y complicaciones si contraen el coronavirus.

Además, un informe de los CDC de junio encontró que las personas con afecciones subyacentes a las que se les diagnosticó COVID-19 tenían 6 veces más probabilidades de ser hospitalizadas y 12 veces más probabilidades de morir a causa de la enfermedad que aquellas sin afecciones subyacentes informadas .

Como resultado, cualquier persona que viva con una condición de salud o discapacidad se ha visto obligada a extremar las precauciones cuando se trata de COVID-19.

El acceso a la atención médica también se ha convertido en una problema para muchas personas durante la pandemia, con las llamadas citas, cirugías y tratamientos "no urgentes" que, según los informes, se retrasaron, y los recursos médicos se desviaron para manejar los casos de COVID-19.

El impacto de faltar a las citas o de que se pospongan los tratamientos significa que algunas personas no están recibiendo el apoyo y la atención que podrían necesitar.

He experimentado esto de primera mano. Como persona con esclerosis múltiple (EM), mi vida cotidiana ha cambiado de formas inesperadas en 2020.

Así es como la pandemia ha cambiado la forma en que manejo mi EM y lo que he cambiado como resultado.

Hacer frente a los cambios de tratamiento

Desde que me diagnosticaron EM en 2014, he recibido tratamiento con el fármaco modificador de la enfermedad natalizumab, que se administra cada 4 semanas a través de una infusión intravenosa.

Cuando me recetaron el medicamento por primera vez, mi EM se clasificó como "muy activa", pero desde que comencé el tratamiento, no he tenido ninguna recaída y mi condición no ha empeorado significativamente.

El hecho de que mi medicamento haya detenido eficazmente la progresión de mi EM es algo por lo que estoy enormemente agradecido.

Cuando COVID-19 comenzó a propagarse, los hospitales se vieron obligados a desviar sus recursos, y como resultado, mi tratamiento se retrasó de cada 4 semanas a cada 8 semanas.

Si bien esto se considera seguro desde un punto de vista médico, mis síntomas de EM han empeorado con el intervalo de dosis prolongado. He experimentado más dolor, espasmos musculares en las piernas y problemas de movilidad, ninguno de los cuales representaba un problema importante para mí antes de estos cambios.

Aunque estos síntomas probablemente sean temporales, controlarlos ha supuesto un gran ajuste.

Controlar el dolor en casa

Durante la pandemia, mis técnicas habituales de control del dolor , como los períodos de descanso prolongados y los analgésicos de venta libre, dejaron de funcionar.

Al principio me pregunté si esto se debía a que mi rutina normal había sido interrumpida. Pronto quedó claro que mi dolor empeoraba a medida que se alargaba el período entre mis infusiones.

Los síntomas como espasmos musculares dolorosos en las piernas, problemas de movilidad y dolor de nervios en los brazos comenzaron a intensificarse peor que nunca.

Mi consultor sugirió probar un medicamento diferente para controlar mi dolor, y aunque todavía tengo que encontrar algo que funcione para mí, estoy agradecido de tener un diálogo abierto con mi proveedor de atención médica sobre las posibles opciones para probar a continuación.

Algunas otras cosas que me han ayudado a controlar el empeoramiento de mis síntomas durante la pandemia incluyen tomar baños diarios, usar CBD y hacer ejercicio suave incluso cuando no tengo ganas.

Desarrollar nuevos patrones de entrenamiento

El ejercicio puede tener una multitud de beneficios para las personas con EM, como mejorar la condición cardiovascular y la salud física en general, disminuir la fatiga y la depresión y mejorar la memoria.

Con los entrenamientos en grupo cancelados y los gimnasios cerrados, la mayoría de las personas se han encontrado haciendo ejercicio en sus propios hogares o al aire libre durante la pandemia.

Antes de COVID-19, asistía a dos clases de fitness a la semana y usaba regularmente la cinta de correr en el gimnasio. Sabía que continuar con mis entrenamientos era fundamental.

Si bien el ejercicio no es adecuado para todas las personas con EM, siempre lo he encontrado terapéutico para controlar el dolor y desarrollar la fuerza muscular, especialmente porque la EM puede causar mucha debilidad corporal.

Desde el inicio del encierro, trasladé mis entrenamientos a mi sala de estar. Tengo la suerte de tener una bicicleta de spinning y he estado transmitiendo clases con una aplicación que rastrea mi progreso.

Con el empeoramiento de los síntomas, no he estado tan activo como antes de la pandemia, pero no tener que depender de una membresía en un gimnasio o una clase grupal me ha permitido hacer ejercicio en mi propio horario, y sin poniéndome en un mayor riesgo de desarrollar COVID-19.

Encontrar nuevas formas de minimizar el estrés

Según lo señalado por los CDC, la pandemia de COVID-19 ha causado estrés y ansiedad a las personas por todo el mundo.

El estrés es un desencadenante bien conocido que debe evitarse cuando tiene EM, pero durante una crisis mundial, es casi posible "relajarse".

“Cada día trae nuevos desafíos. Todos nos enfrentamos a una abrumadora falta de control, y nuestro mejor enfoque es montar las olas, usar bien nuestros recursos, buscar ayuda y pedir ayuda, no dejar que nuestro ego se interponga en el camino de lo que necesitamos, y más de todos, sea amable ”, dice Victoria Leavitt, PhD, neuropsicóloga del Centro Médico Irving de la Universidad de Columbia y cofundadora de eSupport Health.

Es más fácil decirlo que hacerlo.

Si bien El ejercicio regular siempre me ha ayudado a manejar el estrés y la ansiedad, las presiones adicionales de la pandemia y la necesidad de pasar más tiempo en casa me han obligado a ajustar varios aspectos de mi vida cotidiana.

Soy la última persona en la Tierra que alguna vez se suscribió a la idea de "interrupciones de pantalla", pero el canto interminable de días sin socializar o lugares adonde ir significaba que confiaba demasiado en los servicios de transmisión, lo que comenzó a estresarme.

En cambio, comencé a escuchar audiolibros para dar un respiro a mis ojos. Cuando no puedo dormir, poner un temporizador en mi audiolibro me ayuda a relajarme.

Aunque ha tomado algo de tiempo, también he vuelto a leer.

Alejarme de las pantallas durante al menos parte del día le da a mi cerebro la oportunidad de descansar y relajarse, lo que tiene que ser algo bueno en este momento.

Solicitar más ayuda

Como persona discapacitada, trato de ser lo más independiente posible, pero esto se ha vuelto mucho más difícil durante la pandemia.

Obviamente, cuando una persona experimenta un empeoramiento de los síntomas, es probable que necesite más ayuda de otros, ya sean profesionales médicos o amigos y familiares.

"Para las personas con EM, sabemos que la resiliencia es un factor clave que contribuye a la función", dice Leavitt.

Los estudios han demostrado que las personas con EM que poseen altos niveles de resiliencia psicológica tienen mejor fuerza motora y resistencia al caminar, menos depresión y mejor calidad de vida en general.

Aunque no siempre es posible para sentirse positivo cuando su cuerpo discreto se siente como si se estuviera cayendo en pedazos, hay fuerza en compartir sus dificultades con los demás.

En 2020, he encontrado que es más necesario hablar sobre medicamentos, manejo del dolor y fisioterapia con mi consultor y enfermeras de EM, y también he necesitado apoyarme en los miembros de la familia más que nunca.

Esto puede ser un gran desafío cuando tiene una enfermedad crónica, especialmente cuando está acostumbrado a demostrar que está "bien" con quienes le rodean.

Las limitaciones impuestas por la pandemia y los enormes cambios en el estilo de vida causados ​​por ella me han hecho aceptar el hecho de que necesito más ayuda en este momento, tanto mental como físicamente.

A veces, todos necesitamos ayuda adicional y no hay que avergonzarse de pedirla.

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