Cómo recuperarse de la crisis de salud de un niño

En esta serie de tres partes, parte de un artículo especial sobre resiliencia en la edición de septiembre de la revista Health, nuestros escritores comparten sus experiencias personales sobre cómo superar la adversidad.

Nunca olvidaré el momento en que supe que mi tercer hijo sería legalmente ciego. Estaba sentada en el consultorio de un oftalmólogo pediátrico, sosteniendo a mi bebé de 4 meses, Geoffrey, mientras el especialista explicaba que mi bebé tenía albinismo, una afección con niveles bajos de pigmento en la piel, el cabello y los ojos que causa pérdida de visión.

Mi esposo y yo miramos al doctor, atónitos. No éramos ajenos a noticias devastadoras: habíamos estado en una situación similar cuatro años antes, cuando supimos que nuestra hija recién nacida, Johanna, nuestra primera hija, tenía síndrome de Down. Había sido traumático, pero a los pocos días nos enamoramos profundamente de Jo Jo y estábamos decididos a seguir adelante juntos como una nueva familia.

Cuando Jo Jo tenía 17 meses, tuvo un hermano, Theodore (Teddy), y luego, casi dos años después, di a luz a un hermoso bebé de piel de porcelana con cabello blanco dorado y ojos azul cerúleo. No habíamos pensado mucho en el hecho de que Geoffrey era tan justo, pero cuando tenía unos 3 meses, noté que no estaba tratando de alcanzar objetos y que sus ojos se movían de un lado a otro. Nuestro pediatra nos envió a un oculista. Ahora estábamos aquí.

'¿Qué tan mala será su visión?' preguntó mi marido.

'No sé', dijo el médico.

'¿Necesitará un bastón? ¿Un perro lazarillo? preguntó mi esposo, alzando la voz con frustración.

'No lo sé', dijo el médico. 'Sé muy poco sobre el albinismo. Lo siento '.

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Tan pronto como llegué a mi auto, comencé a gritar, profundos gritos viscerales que parecían salirme de las entrañas. Ya tenía un hijo con una discapacidad, ¿cómo podría manejar otro?

Me permití llorar durante dos días seguidos, luego me dije a mí misma que debía arreglarlo por el bien de mis hijos. Decidí tomar el control y enviar un correo electrónico a todos los que conocía, contándoles sobre Geoffrey. No quería que la gente se compadeciera de nosotros, escribí, pero si tenían alguna información, que la transmitieran.

Escuché de personas con albinismo que eran profesores y competían en autos deportivos y creaban empresas de tecnología. Escuché de padres de niños con albinismo, cuyos hijos jugaban fútbol y estaban en el cuadro de honor, todo con modificaciones menores, como leer texto en letra grande. Pero el mejor consejo vino de un hombre con albinismo, que me dijo que simplemente "dejara que tu hijo sea un niño". Una vez que recibí esos correos electrónicos, comencé a sentirme optimista.

Ahora, Geoffrey tiene 15 meses y está muy bien. Si bien todavía tiene algunos retrasos en la motricidad fina, está claro que es un hombrecillo decidido.

La lección más importante que he aprendido es que tengo que cuidarme. Así que me levanto a las 5:30 a.m.todas las mañanas y salgo a correr. Algunos días es brutal, pero es mi tiempo a solas. Y cuando mi mente se acelera, respiro y me recuerdo a mí misma que debo disfrutar el tiempo con mis pequeños, ya sea chapoteando con ellos en la piscina para niños o acurrucándome antes de acostarme, en lugar de obsesionarme con lo que está fuera de mi control, en el futuro.