Cómo hablar con su ser querido sobre los síntomas de Parkinson

Síntomas
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Descripción general

La enfermedad de Parkinson es una afección neurológica progresiva que afecta el movimiento de una persona. En las últimas etapas de la enfermedad, también puede afectar el estado de ánimo. A veces, la enfermedad de Parkinson también se asocia con cambios en el comportamiento.

La mayoría de las personas con la enfermedad de Parkinson son relativamente independientes, pero es posible que necesiten ayuda o ajustes en el hogar debido a problemas de movimiento.

Debido a que esta enfermedad puede tener efectos de gran alcance, vivir con alguien que tiene Parkinson puede traer desafíos inesperados. Puede resultar más difícil cuidar a la persona a medida que avanza la enfermedad.

A veces, la enfermedad de Parkinson puede ser impredecible. Los síntomas motores pueden cambiar de un día a otro, e incluso de una hora a otra.

Esto puede ser frustrante para una persona que tiene la enfermedad porque puede sentir que sus músculos son fáciles de mover por la mañana y luego se ponen rígidos más tarde en el día, o al revés.

Cuando está cuidando a alguien con Parkinson, aprender todo lo que pueda sobre la enfermedad y qué esperar puede ayudarlo a comunicarse con su ser querido de una manera más sensible y comprensiva.

También podrá anticipar las necesidades de la persona, de modo que pueda ofrecer el tipo de ayuda adecuado.

¿Qué son los síntomas motores y no motores?

Los síntomas del Parkinson relacionados con el movimiento, como el temblor y la rigidez, pueden resultarle más familiares. Esta afección también provoca una variedad de síntomas no motores.

Los síntomas motores de la enfermedad de Parkinson incluyen:

movimientos lentos y pequeños (llamados bradicinesia)
rigidez
temblor, que puede estar en un lado del cuerpo e implicar una acción de "rodar la pastilla" de los dedos cuando la persona está en reposo
problemas de equilibrio
dificultad para caminar, a veces arrastrando un pie

Los síntomas no motores incluyen:

dificultad para pensar, recordar y planificar
cambios de personalidad
trastornos del estado de ánimo como ansiedad y depresión
alucinaciones, o ver u oír cosas que no son reales
trastornos del sueño, como insomnio o inquietud síndrome de piernas
fatiga
mareos al estar de pie (hipotensión ortostática)
náuseas o vómitos
estreñimiento
dolor
sentirse lleno rápidamente después de comer
pérdida o aumento de peso
sudoración excesiva
problemas para orinar
disfunción eréctil o otros problemas sexuales

Algunos síntomas combinan síntomas motores y no motores:

una voz suave
problemas para masticar y tragar
babeo
dificultad para hablar

Hay tratamientos disponibles para muchos de estos problemas. Como cuidador, parte de su función puede ser alentar a su ser querido a hablar sobre sus síntomas con su médico y ayudarlo a que se resuelvan más.

¿Cómo afecta el Parkinson a la salud mental de mi ser querido?

La enfermedad de Parkinson afecta la salud mental de una persona de diferentes formas. Tiene efectos directos en el cerebro y causa estrés porque es una enfermedad crónica. Otros efectos secundarios, como la falta de sueño, pueden afectar la salud emocional de una persona.

Además, los medicamentos para el Parkinson pueden desaparecer repentinamente y dar lugar a "períodos inactivos" en los que los síntomas motores empeoran abruptamente, lo que puede hacer que su ser querido se sienta frustrado.

Es posible que su ser querido también se sienta cohibido por su enfermedad y sus síntomas. La depresión y la ansiedad son dos de los síntomas más comunes de la enfermedad de Parkinson.

Hasta el 90 por ciento de las personas con Parkinson experimentan depresión en algún momento del curso de su enfermedad, y hasta dos tercios pueden tener ansiedad. Estos trastornos pueden afectar negativamente la calidad de vida de su ser querido.

La demencia puede ocurrir con la enfermedad de Parkinson, especialmente en sus últimas etapas. Esto puede provocar problemas para recordar, prestar atención y usar el lenguaje correctamente.

Con menos frecuencia, las personas con Parkinson tendrán alucinaciones o verán u oirán cosas que no son reales. La psicosis es un efecto secundario de ciertos medicamentos que se usan para tratar el Parkinson.

La mayoría de las personas que padecen la enfermedad de Parkinson son conscientes de este efecto secundario y pueden solicitar cambios en la medicación cuando se producen alucinaciones. A menudo, el ajuste de los medicamentos elimina las alucinaciones.

¿Qué es el lenguaje empático?

Puede ser difícil para ti lidiar con algunos de los cambios de personalidad y comportamiento de tu ser querido. Aunque puede ser difícil para ti entender por lo que están pasando, trata de ser compasivo.

Recuerde que la enfermedad no es culpa de ellos y que no están eligiendo actuar de esta manera.

Utilice un lenguaje empático siempre que hable con la persona. Por ejemplo, si su ser querido dice: "¡Estoy tan frustrado porque sigo perdiendo el hilo de mis pensamientos en medio de una oración!" Responde: “Eso debe ser muy difícil para ti. Puedo ver por qué estás frustrado ".

El lenguaje empático le muestra a la persona que estás tratando de entender por lo que está pasando y que te preocupas por ella.

Trate de ser paciente al comunicarse con su ser querido. La enfermedad de Parkinson puede hacer que les resulte más difícil hablar con claridad y rapidez. Déle a la persona más tiempo para expresar sus pensamientos.

¿Qué preguntas debo hacer para controlar a mi ser querido?

Cuando llame o visite, aquí hay algunas preguntas útiles para preguntar:

¿Tiene algún síntoma nuevo?
¿Ha empeorado alguno de sus síntomas existentes?
¿Ha tenido problemas para dormir? Si es así, ¿qué lo mantiene despierto (necesidad de orinar, dolor, temblores, etc.)?
¿Tiene problemas para comer? ¿Qué alimentos le cuesta tragar?
¿Siente estrés o ansiedad?
¿Le resulta difícil pensar con claridad o recordar?
¿Toma sus medicamentos en el horario que le recetó su médico? Si no es así, ¿necesita ayuda para recordar tomarlos?
¿Tiene algún efecto secundario de sus medicamentos que le moleste?
¿Qué puedo hacer para ayudarlo?

¿Cuál es el beneficio de unirse a un grupo de apoyo para cuidadores?

La enfermedad de Parkinson afecta más que solo a la persona que tiene la enfermedad. Puede tener un efecto dominó en toda la familia.

Como cuidador de alguien con Parkinson, es importante tener paciencia con él y con usted mismo. El papel puede volverse abrumador si no te preocupas por ti mismo al mismo tiempo.

Un grupo de apoyo para cuidadores es un lugar donde puedes despejar cualquier preocupación de tu pecho. Estará rodeado de personas que comprenden por lo que está pasando y que pueden ofrecer apoyo y consejos.

Hay grupos de apoyo para cuidadores de la enfermedad de Parkinson en persona y en línea disponibles a través de organizaciones como estas:

Asociación Estadounidense de Enfermedad de Parkinson
Alianza de Cuidadores Familiares

La conclusión

Cuidar a un ser querido con una la enfermedad puede presentar dificultades. La variabilidad y la naturaleza cambiante de los síntomas de Parkinson hacen que sea una enfermedad especialmente difícil de controlar.

Sin embargo, hay recursos disponibles para su ser querido y para que usted pueda enfrentar los desafíos.

Para ayudar mejor a su ser querido y ayudar a aliviar el estrés en usted mismo, aprenda todo lo que pueda sobre la enfermedad. Trate de ser lo más empático y paciente posible. Y busque ayuda de un grupo de apoyo para cuidadores cuando la necesite.