¿Cómo afectará la mielofibrosis a mi vida diaria?

Citas con el médico
Fatiga
Problemas para dormir
Dolor
Moretones
Estrés
Efectos secundarios del tratamiento
Cambios en la dieta
Conclusión

Un diagnóstico de mielofibrosis puede ser alarmante, especialmente porque muchas personas no No tengo ningún síntoma al principio.

Tanto si tiene síntomas como si no, la mielofibrosis es una enfermedad grave que deja cicatrices en la médula ósea, impidiendo que pueda producir células sanguíneas sanas.

La mielofibrosis es una forma poco común de cáncer de la sangre que forma parte de un grupo de trastornos conocidos como neoplasias mieloproliferativas (MPN). Por lo general, afecta a personas mayores y, a menudo, se diagnostica después de un chequeo de rutina.

Los investigadores han realizado avances en el tratamiento que han mejorado el pronóstico para muchas personas con la afección. Pero es difícil saber con certeza cómo cambiará su vida después del diagnóstico. El curso y el pronóstico de la enfermedad pueden variar significativamente de una persona a otra.

Para comprender esta rara afección, a continuación se muestra cómo la mielofibrosis puede afectar su vida diaria.

1. Citas frecuentes con el médico

Si no experimenta ningún síntoma de mielofibrosis, es posible que el tratamiento no sea necesario de inmediato.

Sin embargo, su médico querrá controlar su salud de cerca y con frecuencia para detectar signos de progresión de la enfermedad. Esto se conoce como "espera vigilante".

Es probable que deba mantener un cronograma de chequeos y pruebas de laboratorio regulares. Su médico puede buscar signos de anemia, agrandamiento del bazo u otras complicaciones.

Algunas personas permanecen sin síntomas durante muchos años. Pero es importante no perderse ninguna cita médica programada durante este tiempo. Puede ser una buena idea llevar un calendario, una agenda o una aplicación móvil para realizar un seguimiento de sus citas.

2. Fatiga

Los síntomas de la mielofibrosis pueden aparecer lentamente. Pero a medida que la afección comienza a interferir con la producción de células sanguíneas, es posible que comience a sentirse cansado con más frecuencia. La fatiga es causada por anemia, lo que significa un recuento bajo de glóbulos rojos.

La fatiga puede afectar su capacidad para trabajar. Muchas personas con mielofibrosis deciden reducir su jornada laboral o jubilarse anticipadamente. Puede pedirle a su jefe que trabaje desde casa, si es posible, o que se tome descansos frecuentes durante la jornada laboral.

Pida ayuda a familiares o amigos con las tareas del hogar o contrate a una persona de limpieza.

Las transfusiones de sangre pueden aumentar el recuento de glóbulos rojos y ayudar con la debilidad y la fatiga. Una transfusión de sangre implica recibir glóbulos rojos de un donante compatible.

Este procedimiento puede reducir rápidamente los síntomas de la anemia, como la fatiga. Una transfusión es un procedimiento relativamente seguro. Su médico puede recomendarle una transfusión de sangre para la anemia grave.

3. Problemas para dormir

Las personas con mielofibrosis sintomática a menudo informan tener sudores nocturnos y problemas para dormir.

Para combatir el insomnio, es una buena idea tener una higiene del sueño saludable. Por ejemplo, puede intentar:

irse a la cama y despertarse a la misma hora todos los días
evitar la cafeína cerca de la hora de acostarse
solo pasar tiempo en la cama cuando tiene la intención específica de dormir
evitando las pantallas brillantes de los dispositivos electrónicos por la noche
manteniendo su habitación oscura y fresca
tocando música relajante, meditando, o tomar un baño relajante antes de acostarse
limitar el consumo de alcohol por la noche, ya que puede interferir con el sueño

Es posible que deba comprar un aire acondicionado o un ventilador para ayudar a mantener te refrescas por la noche.

Las ayudas para dormir recetadas o los suplementos también pueden ayudarlo a descansar bien por la noche. Hable con su médico sobre la posibilidad de tomar medicamentos para dormir.

4. Aumento del dolor

La mielofibrosis puede provocar inflamación del tejido que rodea los huesos y endurecimiento de la médula ósea, lo que puede ser doloroso.

Un bazo agrandado, que es común en personas con mielofibrosis, también puede ejercer presión sobre el abdomen y causar dolor.

La mielofibrosis también puede causar otra afección conocida como gota. La gota se produce cuando el ácido úrico se acumula en el cuerpo y forma cristales en las articulaciones. Las articulaciones pueden hincharse, doler e inflamarse.

Hay muchas opciones de tratamiento disponibles para tratar el dolor, según la causa. Para un bazo agrandado, su médico puede recomendar una de las siguientes opciones de tratamiento:

ruxolitinib (Jakafi)
hidroxiurea (un tipo de quimioterapia)
interferón alfa
talidomida (Thalomid)
lenalidomida (Revlimid)
radioterapia

Si estas opciones no Si funciona, es posible que deba someterse a una cirugía para extirpar el bazo. Esto se conoce como esplenectomía. Sin embargo, este procedimiento puede conllevar riesgos, como coágulos de sangre, infección y agrandamiento del hígado.

5. Fácil formación de moretones

Con el tiempo, es posible que desarrolle un recuento bajo de plaquetas. Las plaquetas ayudan con la coagulación. Si no tiene suficientes plaquetas, sangrará y se magullarán más fácilmente.

Es posible que deba tomarse más tiempo y cuidado al subir y bajar escaleras o usar equipo de protección al hacer ejercicio, como rodilleras.

Es posible que también desee reorganizar los muebles de su hogar para evitar cualquier riesgo de tropezar o chocar con algo que pueda causar lesiones.

6. Estrés emocional

El diagnóstico de cualquier enfermedad crónica puede provocar estrés emocional. Es importante que solicite el apoyo de familiares, amigos o un grupo de apoyo. Es posible que también desee buscar asesoramiento para resolver sus emociones.

Programar una reunión con una enfermera o un trabajador social puede ayudarlo a comprender mejor cómo un diagnóstico de cáncer puede afectar su vida y orientarlo hacia lo correcto. instrucciones para recibir ayuda.

También puede recibir apoyo de una organización como:

Sociedad de Leucemia y Linfoma
Fundación de Investigación de Neoplasias Mieloproliferativas

Alternativamente, puede programar una cita con un profesional de la salud mental con licencia, como un consejero o psicólogo.

Algunos cambios simples en el estilo de vida también pueden ayudarlo a controlar el estrés. Las actividades como la meditación, el yoga, la jardinería, las caminatas suaves y la música pueden ayudarlo a mejorar su estado de ánimo y su bienestar general.

7. Efectos secundarios del tratamiento

Todas las opciones de tratamiento para la mielofibrosis conllevan el riesgo de efectos secundarios. Debe discutir esto con su médico antes de comenzar el tratamiento.

Los efectos secundarios del tratamiento dependen de muchos factores, incluida la dosis del tratamiento, su edad y si tiene otras afecciones médicas. Los efectos secundarios pueden incluir:

náuseas
mareos
fiebre
diarrea
vómitos
fatiga
caída temporal del cabello
dificultad para respirar
infecciones
sangrado
hormigueo sensaciones en sus manos o pies

Tenga en cuenta que la mayoría de los efectos secundarios son temporales y desaparecerán cuando finalice el tratamiento. Es posible que deba tomar medicamentos adicionales para controlar estos efectos secundarios.

Puede ser una buena idea llevar un diario o usar una aplicación de teléfono para rastrear sus efectos secundarios. Comparta esta información con su médico en su próxima cita.

8. Cambios en la dieta

Si bien no hay una dieta específica que deba seguir para controlar la mielofibrosis, los alimentos que consume pueden influir en la progresión de su enfermedad.

La inflamación crónica es una característica distintiva de la mielofibrosis. Los alimentos que consume también pueden tener un impacto en la cantidad de inflamación en su cuerpo.

Es posible que deba modificar su dieta para asegurarse de que está comiendo una dieta sana y equilibrada rica en:

frutas
verduras
cereales integrales
grasas saludables

Esto a su vez puede reducir la inflamación e incluso puede ayudar a retrasar la progresión de la mielofibrosis.

La Fundación de Investigación MPN recomienda incluir los siguientes alimentos en su dieta:

verduras, especialmente verduras de hoja verde oscura y verduras crucíferas como el brócoli y la col rizada
cereales integrales
frutas
frijoles y legumbres
nueces y semillas
huevos
aceites saludables, como coco o aceite de oliva
pescado graso
lácteos sin grasa
carnes magras

También recomiendan evitar lo siguiente:

carnes rojas
alimentos con alto contenido de sal
alimentos con alto contenido de azúcar, incluidas las bebidas azucaradas
alimentos con alto contenido de grasa, como leche entera y queso
procesados para od
pan blanco
cantidades excesivas de alcohol

Además de los cambios en la dieta, es importante mantener un peso saludable. Reunirse con un nutricionista puede ayudarlo a determinar qué cambios necesita hacer en su dieta.

La conclusión

Aunque es posible que no tenga síntomas al principio, un diagnóstico de mielofibrosis significará que Es probable que su vida cambie de varias maneras.

Al principio, esto podría significar modificar su dieta, ir al médico con más frecuencia para hacerse chequeos y unirse a un grupo de apoyo.

Más adelante en el curso de su enfermedad, podría significar lidiar con nuevos síntomas como fatiga o dolor, probar nuevos medicamentos o someterse a una cirugía. Los tratamientos de mielofibrosis tienen como objetivo ayudar a controlar los síntomas y las complicaciones, mejorar su calidad de vida y mejorar su pronóstico.

Su médico puede ayudarlo a decidir sobre un plan de tratamiento, mientras que un trabajador social o un grupo de apoyo puede ayudarlo a controlar los efectos secundarios emocionales.