Me convertí en defensor de otras personas con artritis psoriásica

Involucrarme con organizaciones como la Fundación Psoriasis me ha enseñado a ser mi propia defensora. En lugar de ser una víctima de mi enfermedad, soy un paciente empoderado.

También ha sido un gran motivador, y cuando ayudo a las personas a lidiar con la artritis psoriásica, olvido que soy esa persona también.

Y he sido esa persona desde los 12 años aproximadamente. Tenía dolor, pero los médicos siempre descartaban mi artritis como dolores de crecimiento. Mi dermatólogo pensó que tenía una infección por hongos en lugar de psoriasis, y nunca sumaron dos y dos. Finalmente, mi médico me diagnosticó artritis, pero solo me dijo que tomara Motrin para el dolor.

Me diagnosticaron oficialmente artritis psoriásica cuando tenía 26 años. En ese momento, mi cuello había comenzado a fusionarse, mi la mandíbula se fusionaba, mis rodillas se hinchaban mucho y caminaba cojeando. Cuando apenas podía caminar, mi papá vino y me dijo que necesitaba ver a un especialista.

Antes de eso, ni siquiera sabía qué era un reumatólogo y mi médico nunca me había sugerido que ver a alguien más. Vengo de una familia que siempre buscó formas naturales de curarse siempre que fuera posible. Seguimos intentando cosas como cambiar mi dieta y pasé unos cinco años, y mucho dinero, yendo a quiroprácticos y naturópatas.

La esencia es que realmente no sabía qué hacer . Honestamente, pensé que podría curar mi artritis psoriásica de forma natural. Y tal vez algunas personas lo hagan. Creo en la medicina holística y los quiroprácticos, pero simplemente no funcionaron para mí. Mirando hacia atrás ahora, creo que si hubiera recibido ayuda antes, no creo que mi cuerpo sufriera tanto daño.

Cuando finalmente me diagnosticaron, me ingresaron en el hospital durante 11 días porque tenía tanta inflamación. Me iniciaron con antiinflamatorios y medicamentos sistémicos. No quería tomar metotrexato debido a sus posibles efectos secundarios, pero no pudimos controlar mi condición sin importar lo que hiciéramos. Con metotrexato, estaba aproximadamente un 30% bajo control; Funcionó solo hasta cierto punto.

Durante la década de 1990, tomé analgésicos, antiinflamatorios y sistémicos. En 1997, tuve que someterme a una cirugía de reemplazo de muñeca en mi mano derecha porque la mía estaba destruida. (Me volví a operar desde entonces y tendré otra este año). Tenía un dolor intenso y ya tenía una discapacidad porque no podía hacer nada.

Mi médico me había estado recomendando un biológico durante años, pero rechacé su sugerencia porque tenía miedo de aceptarla. Finalmente me preguntó cuál era realmente el riesgo, ya que mi calidad de vida era tan mala. Comencé a tomar uno en 2003 y realmente me ha ayudado.

Una vez que comencé a sentirme mejor, decidí intentar volver a la escuela para poder conseguir un trabajo eventualmente. Tomé una clase y después de que las cosas se pusieron más fáciles y pude conducir mejor, comencé a tomar dos y a hacer más cosas en general.

Una cosa que aprendí en el hospital, en terapia ocupacional y física, fueron las cosas cotidianas . Aprendí a manejar mi barredora y conseguí una herramienta que me podía ayudar a salir de la bañera. Usé este tipo de soluciones cuando fui a la escuela. Arruiné muchos libros de texto porque arrancaba un capítulo a la vez para poder llevarlos conmigo.

En 2003, también decidí comenzar un grupo de apoyo en Pittsburgh, porque nunca había conocido cualquier otra persona que tuviera artritis psoriásica. Me sentí muy aislado y no tenía ningún apoyo social. Quería interactuar con otras personas que tenían esta enfermedad. Vi que podía cambiar la vida de las personas con una reunión, simplemente dándoles un lugar donde pudieran reunirse y hablar.

Estaba planeando obtener mi título en antropología, pero lo cambié a servicio público. . Ahora planeo trabajar en el sector sin fines de lucro. La experiencia con otras personas con artritis psoriásica realmente cambió el curso de toda mi carrera académica. Ahora estoy en la junta de Psoriasis Foundations, así como en la junta internacional, donde estoy a cargo de la promoción.

Todavía me duele mucho. Tengo daños en los nervios que pueden dificultar incluso tocar mi piel, y mucho menos dormir por la noche. Pero he aprendido a solucionar esto. Cuando voy a una reunión internacional, solo tengo que planificar una semana de inactividad después de mi regreso. Es extremadamente difícil y realmente me deja aniquilado.

Pero he aprendido a planificar todo antes de irme. Planeo tiempo para descansar, cómo llegar de la casa al aeropuerto y cómo obtener asistencia en silla de ruedas cuando la necesito. Cuando llego a un país extranjero, nunca sé con qué me voy a encontrar. Afortunadamente no estoy solo y cuando me encuentro con mis colegas, las cosas siempre van mejor.