Me sometí a una mastectomía preventiva y luego descubrí que ya tenía cáncer de mama

Unos días antes de la fecha programada para someterme a una cirugía para extirpar mis dos senos aparentemente sanos, fui sola a la iglesia, a la playa y a la tumba de mi abuela. Mi abuela murió de cáncer de mama, al igual que mi bisabuela. Mi madre y mi tía también habían luchado contra el cáncer de mama; afortunadamente, lograron vencerlo. A otra tía le acababan de diagnosticar unas semanas antes.

En ese momento, me había estado preparando emocional y físicamente para mi cirugía durante casi cinco años. Fue entonces cuando descubrí por primera vez que portaba una mutación del gen BRCA2, lo que aumentó mi riesgo de desarrollar cáncer de mama hasta en un 85%. (Para los portadores de mutaciones no BRCA, el riesgo de por vida es del 12%). Fue en 2013 cuando escuché por primera vez sobre el BRCA, e inmediatamente insté a mi madre a que se hiciera la prueba. Parecía que podía ser el eslabón perdido en la cadena generacional de mujeres de mi familia que habían desarrollado cáncer de mama.

Recuerdo cuando la enfermera entró para decirme que había dado positivo en la prueba. Lo primero que salió de mi boca fue: "Lo sé", porque lo hice. Mi intuición, junto con mi historial familiar, casi me aseguró que este sería el caso.

Por un tiempo, no le dije a mi mamá que había dado positivo; De hecho, no se lo dije a nadie. Quería elegir mi curso de acción basándome en mi propio instinto, no en las experiencias o miedos de los demás. Después de todo, yo sería quien tendría que vivir con las consecuencias por el resto de mi vida.

Después de descubrir que era positivo para el BRCA, decidí aprender todo lo que pudiera al respecto. incluso se certificó como especialista holístico en cáncer. Durante un tiempo opté por lo que los médicos llaman "mayor vigilancia". Cuando su riesgo personal es alto, la guía estándar (mamografías regulares a partir de los 40 años, de acuerdo con la mayoría de las pautas de salud) no se aplica a usted. Apenas tenía treinta y tantos cuando me hice mi primera mamografía. Además de una mamografía anual, también tuve que hacerme una resonancia magnética de mama, más dos ecografías de mama y dos análisis de sangre CA 125 (para verificar si había un marcador asociado con el cáncer de ovario) cada año. También comencé a realizarme autocontroles regulares.

Sentí que estaba siendo lo suficientemente proactivo, pero era agotador ir constantemente al médico, sin mencionar que me producía ansiedad. A medida que pasaban los años, también sabía que mis probabilidades estaban aumentando porque el riesgo de cáncer de mama para todas las personas aumenta con la edad. A los 30 años, la mujer promedio tiene una probabilidad de 1 en 227 de que le diagnostiquen cáncer de mama en un plazo de 10 años, pero a los 40 años, aumenta a 1 en 68. A los 60 años, es 1 en 28.

Cuando comencé a ver a mi cirujana de mama, Kristi Funk, MD, me explicó que cuando se trata de cáncer de mama hereditario, el cáncer tiende a aparecer cada vez más temprano en cada generación posterior. Ese ciertamente parecía ser el caso en mi familia. Mi bisabuela tenía 70 años, mi abuela 60 y mi madre 49. El Dr. Funk me aconsejó que me operaran unos 10 años antes de la edad que tenía mi madre cuando desarrolló cáncer de mama. A medida que se acercaba mi 39 cumpleaños, llegó el momento.

En las semanas previas a mi procedimiento, di vueltas y vueltas durante un par de noches, pero mi intuición me dijo que estaba haciendo lo correcto. Sin la cirugía, estaba caminando con un 85% de posibilidades de desarrollar cáncer de mama. En una cirugía, reduciría mi riesgo a menos del 3%. (Eso es más bajo que el riesgo para la población en general).

Cuando me llevaron a la cirugía en octubre de 2018, me sentí confiado y empoderado. Me desperté aturdido, pero aliviado de que todo hubiera quedado atrás. No tenía idea de que la parte más impactante estaba por llegar.

Seis días después de mi cirugía, mientras todavía estaba vendada y tenía drenajes saliendo de mis costados, recibí una llamada inesperada de mi médico. . Ella dijo lo último que esperaba escuchar: tenía cáncer de mama.

Mi mente estaba completamente alucinada. Aparentemente, es un procedimiento estándar realizar pruebas en el tejido mamario que se extrajo durante una mastectomía, incluso cuando el procedimiento es profiláctico. Mi médico me explicó que mis pruebas habían mostrado que tenía cáncer de mama no invasivo en estadio 0, también llamado CDIS, para el carcinoma ductal in situ.

El Instituto Nacional del Cáncer ahora se refiere al cáncer de mama en estadio 0 como una "condición no invasiva", ya que las células no se han extendido más allá del revestimiento de los conductos mamarios. En los seis meses previos a mi procedimiento, me habían hecho una mamografía, una ecografía mamaria y una resonancia magnética mamaria, y todas salieron limpias.

Debido a que el caner estaba en una etapa tan temprana, la única forma de detectarlo es mediante cirugía preventiva. Y como ya me había sometido a la cirugía y me habían extirpado el tejido canceroso, no necesitaría hacer más tratamiento, ni quimioterapia, ni radiación, ni tratamiento hormonal necesario. Nunca pensé que validaría mi decisión de esa manera. Resulta que vencí al cáncer antes de saber que lo tenía.

A pesar del giro del cáncer en mi historia, tuve mucha suerte. Tenía buena atención médica, mi elección de médicos y acceso a mucha información sobre mis opciones. Sin embargo, este no es el caso de muchos, incluidas las mujeres de mi familia. Por eso fundé The Well Woman Coalition. Well Woman es una iniciativa para empoderar a las mujeres de color para que actúen sobre su propia salud y curación. Los tres principios de Well Woman son armarse con información, tomar decisiones empoderadas y salvar su propia vida.

También me he asociado con el Penn Medicine Basser Center for BRCA de la Universidad de Pensilvania para lanzar una campaña de concientización llamado LATINX & amp; BRCA. Es la primera campaña que se enfoca en la mutación del gen BRCA en latinos y ofrece materiales educativos en español. Aunque las latinas tienen una incidencia ligeramente menor de cáncer de mama que las mujeres blancas, es más probable que se les diagnostique la enfermedad en etapas avanzadas. Esto se debe a las disparidades en el acceso a la atención médica y las pruebas de detección preventivas, que deben cambiar ahora.

Para ser claros, no estoy aquí para abogar por las mastectomías preventivas. Los enfoques de tratamiento versus vigilancia son muy personales y cada mujer debe decidir qué es lo mejor para ella. Pero si tiene motivos para creer que puede tener un mayor riesgo de desarrollar cáncer de mama o que varios familiares han luchado contra la enfermedad, considere la posibilidad de hacerse una prueba de cáncer hereditario. Cuando se trata de BRCA, el conocimiento es realmente poder. Incluso si hubiera optado por una mastectomía, el mayor nivel de detección que me estaba sometiendo probablemente habría llevado a un diagnóstico temprano.

Elegí ser pública en línea sobre un viaje muy privado porque sé cómo aislarlo es navegar por BRCA solo. Ninguna mujer debería tener que empezar de cero cuando hay tantas mujeres que ya se han enfrentado a esto. Necesitamos marcar los árboles entre nosotros y hacer que el camino sea más suave.

Me he conectado con innumerables mujeres en línea que están pasando por lo mismo y hemos formado una comunidad de apoyo. A veces transmitimos recomendaciones de vitaminas y suplementos; a veces comparamos notas sobre los mejores sujetadores posquirúrgicos. Y a veces es recordarnos unos a otros que nuestra feminidad no vive ni muere con nuestros senos. Senos, sin senos ni implantes, es nuestro coraje, valor y resistencia lo que nos define.