Tengo una enfermedad crónica. He aquí por qué no estoy en la cama todo el día

Me tomó un par de años aprender que quedarme en la cama no alivia mi dolor.

Cuando tiene dolor, su instinto puede ser descansar. ¿Qué es mejor para curar que quitarse una carga? De hecho, muchas cosas.

Me tomó un par de años aprender que quedarme en la cama no alivia mi dolor. Aunque siempre había luchado contra el dolor en las articulaciones y las lesiones frecuentes, asumí que todos tenían dolor todo el tiempo (y que yo era simplemente torpe).

En junio de 2016, después de ponerme un DIU hormonal, mi salud se desplomó. De repente, era difícil levantarse de la cama cada mañana. Ese diciembre, me disloqué la articulación sacroilíaca y estuve en reposo durante semanas.

Como comediante y escritor independiente, no tenía seguro médico ni licencia por enfermedad.

Entonces, reduje mis actividades fuera de la casa mientras continúo con mi estilo de vida adicto al trabajo en casa.

Normalmente trabajaba desde la cama o en el sofá. Mis lesiones siguieron acumulándose: múltiples caídas que resultaron en ligamentos rotos en mi pulgar, tobillo y rodilla.

Una vez, mientras me duchaba, me sentí mareado y luego todo se puso negro. Un momento después (al menos, creo que fue solo un momento), me desperté de lado en la bañera. En lugar de decírselo a alguien, comencé a ducharme sentándome en la bañera.

Cancelé más y más programas de comedia hasta que dejé de programarlos por completo.

Después de múltiples lesiones en el pie, comencé a usar un bastón, en secreto. La capacidad internalizada me hizo sentir débil y avergonzado por necesitar una ayuda para la movilidad.

Mientras mi cuerpo continuaba traicionándome y mis heridas se sumaban, me preguntaba si era mi culpa. Me estaba volviendo loco? ¿Solo era un vago? ¿Dramático?

En pocas palabras: me diagnosticaron síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (hEDS) en abril de 2018.

No, no estaba loco: tenía un trastorno genético del tejido conectivo que ningún médico me había detectado jamás.

Saber que tenía EDS me hizo replantearme todo lo que creía saber sobre las capacidades de mi cuerpo.

Tenía tanto miedo de lastimarme de nuevo que dejé de hacer las tareas que solía hacer. Tratarme a mí mismo como la chica de la burbuja en realidad no ayudó.

Nací con EDS. ¿Por qué de repente me afectaría tanto?

Mientras investigaba sobre hEDS, encontré pocas esperanzas. Los grupos de Facebook y los foros de Internet en los que busqué consuelo estaban llenos de historias de personas de EDS que ya no podían trabajar ni socializar.

Esta cita que encontré flotando en las comunidades de EDS me obsesionó:

“Todo paciente de EDS sabe que una de las partes más difíciles de nuestro día es el momento en que abrimos los ojos y nos despertamos al realidad de nuestros cuerpos, sacados de los sueños de nosotros mismos como solíamos ser, y del futuro que imaginamos que tendríamos ".

Durante semanas, pensé en esa cita a diario, sollozando cada vez. Aparentemente, estaba destinado a vivir una vida en la cama y con un dolor constante.

De hecho, mi 2018 lo pasé principalmente en la cama, donde mi dolor seguía empeorando. Además del dolor, estaba mareado y exhausto. Mientras procesaba mi diagnóstico y lamentaba mi antigua vida activa, me hundí en la depresión.

Me avergonzaba que ahora estuviera discapacitado. Mi dolor y mis síntomas impredecibles me convirtieron en un amigo y colega poco confiable.

¿Terminó mi vida, con solo 32 años?

Luego leí un comentario en un hilo de Reddit EDS que cambió mi perspectiva: una mujer con EDS escribió sobre cómo se obliga a sí misma hacer ejercicio, porque es el mejor tratamiento para nuestro extraño trastorno.

Reconoció que suena cruel insistir en que las personas enfermas y discapacitadas se muevan; ella misma se había resistido al consejo durante mucho tiempo.

Luego vi una publicación similar en un grupo de EDS. Una joven triunfante posada junto a una cascada, sonriendo. Esta desconocida de Internet nos dijo que había caminado 10 millas ese día, y que hace 2 años no había podido ir al baño sin un andador.

Por primera vez desde mi diagnóstico, había Encontré esperanza.

Así que tiré un poco de cinta KT en mis rodillas y tobillos temblorosos, até a mi perro y caminé una milla.

Me dolía después, pero no más de lo habitual. Así que al día siguiente caminé 2 millas. Estaba decidido a caminar 3 millas al día siguiente, pero me desperté con mucho dolor.

Vaya, me dije. Supongo que caminar no es la respuesta. De vuelta a la cama.

Lo que no me di cuenta fue que todo el tiempo que pasé en la cama había empeorado mis síntomas. ¿Por qué?

Debido al desacondicionamiento, una palabra que pensé que solo se aplicaba a rescatar a la gente de las sectas.

Su cuerpo se descompone cuando no lo mueve. Para las personas con trastornos del tejido conectivo, como yo, esto puede ocurrir más rápidamente.

Como es común, decliné rápidamente después de mi diagnóstico. Pero nada había cambiado físicamente en mi cuerpo, excepto que sabía la causa de mi dolor. Entonces, ¿por qué estaba empeorando?

Según un artículo del fisiólogo Dr. Michael Joyner, los largos períodos de inactividad desacondicionan el cuerpo, provocando una amplia variedad de cambios corporales, como frecuencia cardíaca excesivamente alta durante el ejercicio, atrofia muscular y pérdida de resistencia.

Mi mareo, el incidente del apagón de la ducha, mi dolor cada vez mayor: todo se agravaba al no moverme.

Pensé que estaba a salvo al disminuir mi actividad y descansar tanto. Estaba equivocado.

Mientras exploraba las opciones de ejercicio, hice una amiga en línea llamada Jenn. Jenn también tiene HEDS, pero se las arregla para trabajar a tiempo completo como decoradora de pasteles, un trabajo que requiere mucha mano de obra.

Ella me dijo que si bien es duro para su cuerpo, estar en la cama todo el día era peor. "¡El movimiento es loción!" ella anunció. Se ha convertido en mi lema.

Mi experimento de caminar falló porque no había marcado el ritmo. Mi cuerpo estaba debilitado y débil; No estaba en condiciones de aumentar una milla cada día. Así que conseguí un Fitbit para realizar un seguimiento más preciso de mis paseos y lo intenté de nuevo.

El primer día di la vuelta a la manzana: unos 500 pasos. Después de una semana, aumenté a 750 pasos. Después de aproximadamente 6 meses, caminaba hasta 3 millas a la vez.

Si bien es fácil para mí decirles por qué no quedarse en la cama es tan importante, no siempre es fácil practicar lo que predico. . Como muchas lecciones difíciles, con frecuencia vuelvo a aprender esta.

El fin de semana pasado, trabajé duro escribiendo, limpiando y empacando para una próxima mudanza. Me excedí. El lunes por la mañana, me desperté con todo el dolor. Así que pasé el día en la cama.

Esa fue la elección incorrecta. No me facilitó nada levantarme el martes. Aunque todavía me sentía fatal al día siguiente, me obligué a levantarme porque tenía una fecha límite para escribir. Los simples actos de lavarme los dientes y vestirme me ayudan a calmarme. Solo levantarme y vestirme hizo que mi cuerpo se sintiera mejor.

Cuando me acuesto en la cama con dolor, tiendo a concentrarme en ese dolor, que lo amplifica. Como mi teléfono suele estar en mi mano, también termino estirando el cuello y la parte superior de la espalda mirándolo.

Por investigaciones y discusiones con amigos que padecen enfermedades crónicas, sé que esta es una experiencia común. La suave comodidad de una cama llama a nuestras articulaciones palpitantes, prometiendo un alivio del dolor.

Pero el alivio sostenible del dolor no suele provenir de estar sentado. Debemos actuar manteniéndonos activos, a través de cualquier método que funcione mejor para nuestros cuerpos únicos.

Consejos para tener en cuenta

Caminar

Aumentar mis caminatas una milla por día era poco realista y estaba condenado al fracaso. Empiece dando una vuelta a la manzana. Haga eso todos los días o cada dos días hasta que se sienta cómodo.

Luego camine una cuadra más. Aumente gradualmente hasta que pueda manejar más. Recomiendo encarecidamente un Fitbit para rastrear cuánto te mueves realmente.

Fisioterapia

Un buen fisioterapeuta puede hacer maravillas para fortalecer su cuerpo y aumentar su confianza. Tuve la suerte de encontrar un fisioterapeuta que se especializa en hipermovilidad.

Me doy cuenta de que no todo el mundo tiene acceso a un seguro y PT, así que Internet es tu amigo aquí.

Rutina diaria

Encuentre algo con lo que empezar cada día y que lo anime. Para mí, es cepillarme los dientes, ponerme ropa que no sea pijama y aplicar mi lápiz labial favorito. Una vez que haya terminado con esas tareas, me siento erguido, renovado y listo para comenzar el día.

Use los grupos en línea con precaución

Mi obsesión con los grupos de EDS descarriló mi progreso al principio. No quiero menospreciar o despedir a las personas discapacitadas o con enfermedades crónicas ni a los foros en los que confiamos con tanta frecuencia. El dolor y el sufrimiento de esos carteles es real.

Pero los humanos somos un grupo sugestionable: después de leer repetidamente que EDS significaba que mi vida había terminado, lo creí. ¡Tenga cuidado con el tipo de mensajes que internaliza!