Tengo una enfermedad rara que causa abscesos dolorosos y forúnculos en la piel

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Comencé mi último año de universidad, cuando noté que los ganglios linfáticos debajo de los brazos estaban inflamados. Mi médico de atención primaria realizó algunas pruebas, y todas resultaron negativas. Durante las siguientes semanas, el área comenzó a presentar hematomas y a desarrollar protuberancias parecidas a granos. Fui a unos pocos especialistas, pero nadie tenía ninguna respuesta (uno sugirió que 'tratara de estar menos estresado', caramba, gracias).

Sin embargo, después de unos meses, mis síntomas no habían desaparecido. alejarme, y cada vez me resultaba más difícil mover los brazos. Fui a la sala de emergencias cuando el dolor se volvió insoportable. Los médicos de emergencias pensaron que era una infección, así que me dieron antibióticos y me enviaron en camino. Pasé el resto del fin de semana acurrucado en la cama, llorando de dolor y frustración.

Poco después, programé una cita con otro médico y finalmente obtuve un diagnóstico: tenía hidradenitis supurativa (HS) , una enfermedad rara que afecta áreas de la piel con gran cantidad de folículos pilosos y glándulas sudoríparas, como debajo de los brazos, en la parte interna de los muslos, alrededor de la ingle o debajo de las mamas. Las mujeres tienen más probabilidades que los hombres de desarrollar HS, y los síntomas pueden incluir protuberancias dolorosas y abscesos que pueden convertirse en forúnculos. La enfermedad generalmente comienza después de la pubertad, por lo que los síntomas a menudo se confunden inicialmente con el acné.

Aunque fue un alivio saber finalmente qué estaba mal, he estado luchando con mi HS todos los días desde entonces. No puedo afeitarme las axilas, ya que me irritaría la piel, así que siempre uso camisetas o cárdigans para cubrir los bultos. Los abscesos drenan con frecuencia y paso mucho tiempo lavando la ropa. Mi mayor temor es levantar el brazo en público solo para darme cuenta de que está empapado. Ir de compras también es un desafío, ya que solo puedo usar ropa hecha con telas transpirables como el algodón. A veces, el calor en Los Ángeles, donde vivo, es tan insoportable que me pongo una camiseta sin mangas y trato de no preocuparme de que la gente me mire. Durante los brotes graves, que ahora ocurren un par de veces al mes, apenas puedo mover los brazos.

Hace unos tres años, me mudé a Los Ángeles desde mi ciudad natal de Chicago, y fue difícil. Existían las dificultades estándar que todos enfrentan cuando se mudan a un nuevo lugar: encontrar un trabajo, hacer nuevos amigos, adoptar una rutina. Pero también tuve que enfrentar mi propio conjunto de desafíos, incluida la búsqueda de un equipo de médicos en el que pudiera confiar. Me tomó mucho tiempo encontrar un dermatólogo que incluso hubiera oído hablar de la hidradenitis supurativa, y mucho menos alguien que pudiera ayudarme con mi tratamiento a largo plazo (un médico me dijo que probablemente moriría a una edad temprana, ya que nunca vio a personas mayores pacientes con HS). También lucho con la ansiedad y la depresión, y pasé por algunos terapeutas no tan buenos antes de finalmente encontrar a alguien con quien conectarme. Y todavía estoy buscando un médico de atención primaria; el que vi en Chicago me había estado tratando desde que tenía 16 años y conocía mi historial médico como la palma de su mano.

Todo esto Puede sonar extraño para una persona sana, pero para mí, tener un equipo de profesionales médicos en el que pueda confiar es clave para controlar mi HS. Y después de tres años en Los Ángeles, finalmente siento que tengo ese equipo en su lugar. Mi nuevo dermatólogo va a conferencias solo para escuchar acerca de nuevos tratamientos que podrían ayudarme. Mi terapeuta me ha ayudado a encontrarme a mí mismo de nuevo.

Hoy, he avanzado mucho en aceptar mi enfermedad. Sé que por lo que he pasado me ha convertido en una persona más fuerte, y mientras tenga a mi equipo de mi lado, HS no sacará lo mejor de mí.