Tengo cáncer de mama terminal, pero sigo gastando miles de dólares cada año en costos que mi seguro no cubre

En un viaje reciente a CVS, compré el enjuague bucal Biotène ($ 11) porque había estado experimentando sequedad en la boca como resultado de mi régimen de quimioterapia. Antes de eso, compré un gel recetado para tratar el acné que desarrollé a partir de la radiación ($ 15). Antes de eso, había comprado la loción Amlactin ($ 20) para el síndrome mano-pie, ablandador de heces ($ 13) por razones obvias y Pepto-Bismol ($ 5) por razones obvias iguales y opuestas.

También pago una Copago de $ 50 una vez al mes, en promedio, para ver a mi médico. Debido a que los oncólogos, cirujanos, oncólogos radioterapeutas y sus equipos se consideran especialistas, cada visita con ellos se cobra a la tarifa de especialista más alta, aunque son prácticamente mis proveedores de atención primaria.

Me diagnosticaron cáncer de mama en 2012. Tenía 29 años en ese momento y había grandes obstáculos económicos. Tres años después, el cáncer hizo metástasis y ahora vivo con la enfermedad y me someto a un tratamiento constante. Ahora que esta es mi vida, gasto miles de dólares al año, todos los años, en tener cáncer.

Un estudio de la Universidad de Duke de 2017 encontró que los pacientes con cáncer gastaban el 11% de sus ingresos familiares en "gastos relacionados con sus tratamientos ". Pero, ¿cuáles son exactamente esos gastos? Ojalá tenga seguro; como mínimo, usted será responsable de su deducible, copagos y desembolso máximo.

Esta línea de base suele ser de miles de dólares, lo que constituye una carga financiera grave. Si su tratamiento se extiende más allá de un año calendario, lo pagará de nuevo. Pero es solo un punto de partida. Lo que la mayoría de los proveedores de atención no advierten a los pacientes son los costos ocultos del cáncer, todas las demás cosas que tenemos que pagar para funcionar e, idealmente, prosperar.

Después de mi diagnóstico, me dieron una plan de tratamiento, una combinación de cirugía, quimioterapia y radiación, y cada tratamiento tenía (y tiene) su propia etiqueta de precio oculta. Me iban a someter a una mastectomía bilateral, que suele ser una noche en el hospital seguida de semanas de recuperación en casa. En ese momento, vivía en Chicago, pero quería un hospital de la ciudad de Nueva York para estar cerca de mi familia.

Tomé una licencia médica del trabajo, alquilé un automóvil y me mudé con mi padres. (Desde entonces me he mudado definitivamente a Nueva York). Por más caro que fuera, tuve suerte. Muchas mujeres se ven obligadas a perder su salario o dejar el trabajo por completo, mientras gastan dinero en alojamiento cerca de sus hospitales. Después de la cirugía, las mujeres como yo compran cosas para sentirse más cómodas, que van desde ablandadores de heces (porque los analgésicos causan estreñimiento) hasta una almohada de mastectomía. También compramos sujetadores especiales y ropa nueva que se adapte a nuestros nuevos cuerpos.

Para mí, la quimioterapia seguiría a la cirugía, pero primero surgió la pregunta: ¿Quería preservar mi fertilidad? La quimioterapia podría dañar permanentemente mis óvulos, así que tuve la opción de recolectarlos antes de la quimioterapia y congelarlos. Si bien muchas compañías de seguros cubrirán parte o la totalidad de los costos de FIV para las mujeres que luchan por concebir, yo estaba en una situación ridícula. Debido a que técnicamente no tenía problemas para concebir en ese momento, mi compañía de seguros me negó. No importa que probablemente me vuelva infértil en el futuro y merezca la cobertura solo después de que sea demasiado tarde.

La Fundación Livestrong, una organización sin fines de lucro que brinda apoyo a las personas afectadas por el cáncer, tiene un programa increíble para financiar el costos de los medicamentos de FIV que me ahorraron miles de dólares. Pero seguía siendo responsable de miles de dólares adicionales para el proceso real de recuperación y almacenamiento de óvulos. Agregue a esto los costos de transporte de ir al consultorio del ginecólogo casi todos los días durante dos semanas para rastrear el crecimiento de los óvulos, un gasto pequeño pero pernicioso.

Mi esposo, que estaba en la facultad de derecho en ese momento, tenía algunos ahorros en los que nos apoyamos. Acabábamos de casarnos un mes antes, y recuerdo que me conmovió su (literal) inversión en nuestro futuro; estábamos juntos en esto.

La quimioterapia ha demostrado ser la más cara. Además de tener que comprar tantos artículos paliativos como los enumerados anteriormente, los pacientes con cáncer deben considerar y pagar por controlar la caída del cabello. Antes de comenzar cualquier tratamiento, sabía que quería conservar mi cabello. Esto se hace usando un sistema de enfriamiento del cuero cabelludo, que congela los vasos sanguíneos en el cuero cabelludo durante el tratamiento para que el medicamento no pueda viajar a los folículos pilosos, evitando así que se caigan.

Hay algunos diferentes sistemas, pero todos cuestan alrededor de $ 2,000 o más. Hasta la fecha, en los EE. UU., La cobertura de seguro no es estándar; El enfriamiento del cuero cabelludo ni siquiera tiene un código médico. En ese momento, $ 500 al mes por tapas frías estaba fuera de mi alcance, pero estaba desesperado por hacerlo. Mis padres, mi tía y mis amigos de la familia intervinieron para cubrirlo.

Una vez más, me emocioné. Las mujeres que no pueden permitirse el enfriamiento del cuero cabelludo o que no quieren sufrir el proceso todavía necesitan sentirse cómodas. Compran gorros, pañuelos para la cabeza, bufandas y, por supuesto, pelucas. Las pelucas, o "prótesis craneales", como las llaman las aseguradoras, tienen un código médico y muchos pacientes asegurados pueden obtener uno gratis. Sin embargo, mi compañía de seguros solo cubre pelucas sintéticas y solo de un proveedor, que parecen bastante falsas. Una peluca de cabello humano cuesta alrededor de $ 5,000.

La quimioterapia también puede hacer que las mujeres pierdan las cejas y las pestañas, un efecto secundario que en realidad conlleva gastos. Compré lápices de cejas y anteojos falsos, que tienen una doble función para enmarcar tu rostro si has perdido las cejas y proteger tus ojos del polvo y los escombros si has perdido las pestañas. Otros pacientes que conozco han comprado geles para las cejas y mascarillas de hielo. Mi oncólogo rápidamente me escribió una receta para Latisse, pero no estoy seguro de cuándo lo hizo y se dio cuenta de que me costaría más de $ 100 surtirla. (La cobertura de seguro de Latisse es poco probable).

Los CDC publicaron un informe en junio de este año, que encontró que el gasto médico anual de bolsillo para los sobrevivientes de cáncer (definido como personas a las que se les ha dicho por un médico que tenían cáncer) fue de $ 1,000, en comparación con alrededor de $ 600 para los no sobrevivientes de cáncer. Esto significa que los sobrevivientes de cáncer, ni siquiera necesariamente todos los que están actualmente en tratamiento, gastan $ 400 más al año solo en el mantenimiento de la salud. Esto podría incluir visitas al médico, transporte, compras en la farmacia para tratar afecciones fisiológicas crónicas o duraderas ... la lista continúa.

En estos días, gasto fácilmente $ 1,000 por año solo en copagos y varias compras pequeñas. De hecho, mientras trabajaba en esta pieza, recibí un billete sorpresa de $ 300. Soy más que afortunada de que mi esposo y yo ahora tengamos seguridad financiera y estos gastos no nos rompan. Pero a menudo pienso en un universo alternativo donde podría donar ese dinero a causas que valgan la pena.

Lo peor que puede pasar es que una paciente no obtenga lo que necesita porque le preocupa el costo. Incluso los niveles más bajos de riesgo para la salud no son aceptables. Ha habido momentos en los que he pensado, Uf, otros $ 10, y casi no compré lo que me recetaron. Pero prescindir de algo causa incomodidad como mínimo, y eso podría ser mucho más grave.

Si tiene cáncer, le recomiendo que pida ayuda para pagar las cosas que necesita. Si conoces a alguien con cáncer, encuentra pequeñas formas de apoyarla económicamente, si puedes. Las generosidades que me brindaron incluyen tarjetas de regalo para un servicio de entrega de comidas, amigos que me llevan de viaje un fin de semana y otro que me permite usar su número de cuenta FedEx para envíos sin límite. Incluso una tarjeta de regalo CVS de $ 10 elimina una pequeña carga y puede hacer que ese día, ese recado, sea menos oneroso. El cáncer tiene la reputación de ser caro, y lo es, pero no exclusivamente de la forma que cabría esperar.