Tengo vitiligo. Así es como es vivir con esta rara condición de la piel

¿Has oído hablar del vitiligo? Yo tampoco, antes de que me diagnosticaran a los 17 años.

Estaba en un viaje a la playa cuando noté por primera vez las manchas blancas desiguales en todo mi cuerpo, incluso alrededor de mis ojos; mis amigos bromeaban diciendo que parecía un mapache. Pensé que era solo una extraña quemadura de sol, y durante el resto del verano, me puse protector solar y traté de permanecer a la sombra. Pero las manchas blancas se extendieron aún más y mi familia se dio cuenta. Antes de comenzar la universidad, mi mamá pensó que sería una buena idea hablar con un dermatólogo.

Esperaba que el dermis me regañara por broncearme. En cambio, supe que tengo una enfermedad incurable. "Se llama vitiligo", me dijo el médico con frialdad y sinceridad. Con el vitiligo, las células que producen color en la piel (llamadas melanocitos) se destruyen, lo que hace que aparezcan manchas blancas al azar en todo el cuerpo, según los Institutos Nacionales de Salud. Michael Jackson lo tenía, y la modelo Winnie Harlow ha aparecido en los titulares por conseguir campañas de alto perfil a pesar de sus anuncios.

Los expertos no están seguros de qué desencadena la afección (que afecta aproximadamente al 1% de la población), pero algunos creen que puede ser una enfermedad autoinmune. Con las enfermedades autoinmunes, el sistema inmunológico ataca por error una parte sana de su cuerpo, en este caso, los melanocitos. Otros teorizan que el vitíligo puede ser causado por la genética, mientras que algunos dicen que el estrés emocional o una quemadura solar pueden desencadenarlo.

En mi caso, no me sorprendería que la tensión emocional fuera el desencadenante, ya que en ese momento yo estaba más estresado de lo que nunca había estado en mi vida. Estaba en medio de mi graduación de la escuela secundaria, mis últimos días con un estudio de danza que había considerado un segundo hogar durante casi 10 años y una desgarradora ruptura de mi primer novio serio. Todo en mi vida estaba cambiando, y ahora mi cuerpo también.

Me sorprendió mi diagnóstico. Siempre que había tenido un problema médico antes, podía simplemente tomarme una pastilla o ver a otro médico para mejorarlo. Las cremas tópicas, los medicamentos orales, los tratamientos con luz UVA y la cirugía pueden aliviar los síntomas del vitiligo, pero no hay cura. Puede volver en cualquier momento y por cualquier motivo. Me sentí totalmente impotente.

Comencé la universidad sintiéndome aún más estresado. Para igualar el tono de mi piel, me apliqué corrector en la cara y unté lociones bronceadoras por todo el cuerpo. Algunos de los parches blancos se quedarían, otros se volverían más brillantes y aparecerían otros nuevos, pero ninguno desapareció. Los médicos me dieron una crema tópica para poner los parches, pero dijeron que probablemente no haría nada de todos modos. Mi confianza en mí mismo se desplomó. Me sentí feo.

Mi autoestima en picada no fue una forma inusual de reaccionar ante un diagnóstico de vitiligo. Incluso los NIH dicen que, aunque la afección no pone en peligro la vida ni es contagiosa, la altera. Tiene profundas implicaciones psicológicas y emocionales para muchos pacientes, dice Nada Elbuluk, MD, profesor asistente de dermatología en el Departamento de Dermatología Ronald O. Perelman en el Centro Médico Langone de la NYU. “Creo que el componente psicológico de la enfermedad es importante y necesita atención”, dice.

Para las personas con vitíligo, aprender a sobrellevar la situación puede ser muy difícil, pero es esencial. Para mí, me tomó meses quejarme con familiares y amigos y sentir lástima por mí mismo para darme cuenta de que necesitaba hacer un cambio. Me reuní con un terapeuta, quien me ayudó a descubrir problemas de autoestima profundamente arraigados que no tenían nada que ver con mi piel, y entendí que es completamente normal culpar de todos tus problemas e inseguridades a una sola cosa. Me desafié a mí mismo a desviar mi atención de mi condición. Me sumergí en mi trabajo escolar y decidí seguir una doble especialización, a pesar de que anteriormente había tenido mucho miedo de hacerlo. También traté más duro de hacer amigos en mi escuela y terminé conociendo a muchas personas increíbles que ni siquiera notaron mi piel. Reenfocar mi energía me ayudó a desarrollar mi confianza y a demostrarme a mí mismo que había más para mí que unos pocos puntos blancos.

Una cosa que tuve que superar fue la idea de que la gente puede mirarme y asumir partes de mi la piel estaba blanca pálida debido a una enfermedad o una intoxicación solar. Es por eso que el Dr. Elbuluk's cree que la mejor manera de ayudar a las personas con vitíligo es aumentar la conciencia sobre la afección. Muchas personas no tienen idea de que existe la afección y hay muy pocos fondos de investigación disponibles para que los médicos la comprendan y la traten mejor. “Educar a las personas puede ser muy útil”, dice el Dr. Elbuluk. “Si más personas saben que es una afección de la piel, que es autoinmune y no contagiosa, esa educación puede ayudar a eliminar parte del estigma que se ha asociado con ella”.

Hoy, he aprendido a vivir con mis manchas blancas, e incluso aceptarlas. Por suerte, últimamente no me han aparecido nuevos, pero como esta enfermedad es tan impredecible, podría despertarme mañana con la cara cubierta de manchas blancas. Aún así, estoy agradecido por mi salud y me niego a permitir que una afección cutánea afecte mi autoestima.