Ignoré los síntomas de mi enfermedad autoinmune y lo empeoré

John Montemarano, de 55 años, comenzó a notar síntomas de artritis psoriásica y psoriasis cuando tenía poco más de 40 años. Pero ignoró el dolor y la incomodidad por la vergüenza y el miedo de tener que renunciar a su estilo de vida activo. Como resultado, aprendió por las malas que una enfermedad no tratada puede ser mucho peor que los posibles efectos secundarios de los medicamentos. Ahora, es mejor recibir atención médica cuando la necesita.

Puede ser bastante fácil ocultar los primeros signos de psoriasis y artritis psoriásica, y durante los primeros años que tuve estas afecciones, eso es exactamente lo que hice.

Comencé a notar un sarpullido en la ingle y el área anal cuando tenía poco más de 40 años, pero pensé que solo era una tiña inguinal. No le dije a mi médico porque estaba avergonzado. Seguí haciendo todo lo que solía hacer, como ir de viaje con mi esposa. ¡Te lo diré, saltar al océano caribeño salado con heridas básicamente abiertas en la ingle no es nada agradable!

Finalmente me diagnosticaron psoriasis cuando tenía unos 48 años. Mi esposa me instó a un examen físico completo porque he tenido sarcoidosis, una afección inflamatoria que puede afectar muchos órganos del cuerpo, desde que tenía 30 años. El urólogo echó un vistazo a mi 'tiña inguinal' y me dijo que tenía psoriasis.

Casi al mismo tiempo que comenzó la erupción, también tenía dolor en las articulaciones, especialmente en la rodilla. Como siempre he sido muy activo, era fácil culpar de mi dolor al desgaste normal oa la osteoartritis. Pero tenía el presentimiento de que podría ser artritis psoriásica; Busqué en Google "dolor en las articulaciones" y "erupción cutánea", y ese fue el primer resultado que apareció.

Una vez más, evité hablar de ello con mis médicos. Tenía miedo de los medicamentos de alta resistencia que podría necesitar y los efectos secundarios que podrían causar, como fatiga. Y también tenía miedo de que me dijeran simplemente que tenía artritis psoriásica. En cambio, traté de automedicarme el dolor en las articulaciones con alcohol.

Pero el dolor se volvió tan insoportable que no podía dormir por la noche. Mis brazos y mi mano se entumecían, era insoportable. Tuve que dormir en el dormitorio de invitados porque me movía durante la noche, sacudiendo los brazos con frecuencia para recuperar la sensación. Cuando cedí y le conté a un reumatólogo sobre mis síntomas, inmediatamente me diagnosticaron artritis psoriásica.

He estado tomando medicamentos desde 2009 y puedo decir que cualquier efecto secundario que haya causado no es nada comparado al dolor en las articulaciones que estaba experimentando antes. A veces me olvidaba de la gravedad de mis síntomas. Mi medicación también ha hecho que mi psoriasis desaparezca. Aún así, no ha sido exactamente una panacea. No funciona tan bien como al principio, y mi médico y yo ya hemos cambiado la dosis de cada dos semanas a semanalmente. Y cuando tengo un brote grave, no sé cuándo desaparecerá o disminuirá. Mi única otra opción sería probar un medicamento diferente, pero me preocupa que si lo hago, mi psoriasis podría regresar.

Todavía hay momentos en los que evito recibir atención médica. A menudo le digo a otras personas que no jueguen al médico, pero necesito seguir mis propios consejos. Por ejemplo, me lastimé el tobillo izquierdo hace unos años. Empeoró por el hecho de que no quiero renunciar a las actividades que amo, como jugar al ráquetbol y salir a caminar con mi esposa todos los días; me siento mal por no poder hacer tanto con ella ahora. Debería haberme hecho una resonancia magnética del tobillo de inmediato, pero esperé un año y para entonces había mucho daño.

Afortunadamente, los médicos recomendaron la terapia con plasma rico en plaquetas y, después de dos tratamientos, siento que mi tobillo está casi al 100% nuevamente.

Pero estoy orgulloso de que en otras ocasiones busqué ayuda médica más rápidamente. Hace cuatro años, me estaba agotando tanto que algunos días no podía pensar con claridad o ni siquiera armar una oración para el mediodía. Mis médicos asumieron que estaba relacionado con el medicamento o con la artritis psoriásica en sí, pero pensé que había más. Me comuniqué con un médico nuevo que hizo más análisis de sangre y descubrí que tenía niveles elevados de la hormona prolactina. Resultó que tenía un tumor benigno en la glándula pituitaria que estaba provocando niveles bajos de testosterona, y no estaba relacionado en absoluto con mi artritis psoriásica o con la medicación que estaba tomando. Empecé a tomar un nuevo medicamento para reducir mis niveles de prolactina y, como resultado, he tenido más energía.

Cuando me diagnosticaron artritis psoriásica, era director del transporte público de la ciudad de Nueva York. sistema y podría modificar mi jornada laboral para no tener que caminar tanto. También tenía un gran personal y nos ayudamos mutuamente.

No sé cómo lo hacen las personas si tienen trabajos que requieren que sean más activos, como policías, bomberos o construcción. trabajadores. Le sugiero que hable con su empleador para ver si puede asumir diferentes tareas que requieran menos trabajo pesado. Vea si puede ajustar su horario de trabajo y reuniones en los momentos en que está más cansado.

Pero no es solo el lugar de trabajo; muchos aspectos de la sociedad deberían brindar más apoyo a las personas con discapacidades. A pesar de que tengo dolor en todo el cuerpo, realmente no puedes notarlo al mirarme. Por eso la gente a veces se sorprende cuando tengo que limitar mis actividades. Tengo que tener cuidado de no tirar o agravar un tendón o un músculo, porque si lo hago, el dolor durará mucho más que en las personas sanas. Me gustaría que más personas entendieran que puede parecer aparentemente saludable, pero aún así tener una condición como la artritis psoriásica que dificulta ciertas actividades.