Vivo con una enfermedad crónica. COVID-19 está obligando a mi familia a mudarse

Nos estamos mudando a otro estado por el bien de nuestra salud, y también de la de nuestros vecinos.

Vivo con hEDS, el subtipo hipermóvil de un trastorno del tejido conectivo llamado síndrome de Ehlers-Danlos (EDS ).

Su impacto en mi vida varía. Pero para mí, se manifiesta principalmente como dolor crónico, causado por problemas con la curvatura de mi columna vertebral y mis articulaciones que son un poco más débiles, dejándome propenso a esguinces y dislocaciones.

En otras palabras… traigo un Un significado completamente nuevo de "doblarse y romperse".

En general, mi condición era manejable antes de la pandemia. Para muchos de nosotros con hEDS, "el movimiento es loción" y podemos encontrar formas de fisioterapia que funcionen razonablemente bien para nosotros.

Tuve la suerte de encontrar tipos de actividades de fortalecimiento que me ayudaron, y salí a caminar con bastante frecuencia para mantener mi resistencia. También utilicé la liberación miofascial para aliviar el dolor.

¡Todo iba bien! Pero luego ocurrió el COVID-19.

Algo de contexto: vivo en un apartamento de un dormitorio en una sala de estar reformada en el área de la bahía de San Francisco.

El espacio siempre ha sido un problema, pero en el manejo de mis hEDS, encontré un estudio de yoga cercano que me permitió realizar las actividades que necesitaba para controlar mi dolor, incluida una clase que combina liberación miofascial y yoga. .

Cuando COVID-19 comenzó a surgir en todo el país, mi estudio de yoga cerró rápidamente, tal como debería haberlo hecho.

¿El único problema? No tenía un espacio seguro para continuar con la fisioterapia que necesitaba para mantener mi cuerpo en funcionamiento.

Como resultado, mi salud cayó en picada.

Incluso mientras escribo esto, me duele todo el pecho como si fuera parte de un desafortunado accidente de kickboxing. Mi cifosis ha empeorado gradualmente, un dolor literal (y constante) en el cuello y la parte superior de la espalda.

Para aquellos de nosotros que somos aptos, es fácil olvidar que el peor resultado para un pedido de refugio en el lugar no es solo "No puedo ir a mi cafetería favorita" o "Estoy muy aburrido".

Para aquellos de nosotros con enfermedades crónicas, significa que muchos de nosotros no podemos acceder a las actividades, terapias y recursos que nos ayudaron a manejar nuestra vida diaria.

Y si está inmunodeprimido, puede significar un aislamiento total, incluso y especialmente cuando algunos estados comienzan a reabrirse.

En mi pequeño apartamento de la ciudad con tres humanos y dos gatos, se enfrentó a una decisión difícil (y costosa).

No pude continuar con mi fisioterapia en casa porque simplemente no había espacio para hacerlo. Saber que podría ser asintomático y vivir en una ciudad universitaria, con hordas de estudiantes irresponsables, borrachos y sin máscara, hizo que salir fuera un riesgo que tampoco estaba dispuesto a correr.

La idea de Vivir con este mayor nivel de dolor hasta (y si) una vacuna estuviera disponible no era algo que pensara que podría soportar. Y la idea de salir a la calle todos los días para mudarme, mientras que potencialmente me exponía a mí oa otros a este virus, tampoco parecía la decisión correcta.

Así que nuestra familia tomó una decisión que tenemos la suerte de ser capaz de hacer. Nos mudaremos a otro estado por el bien de nuestra salud, y también de la de nuestros vecinos.

Mudarse a un espacio más grande, que incluye espacio al aire libre, fue la única forma de continuar con la auto cuarentena en un de manera sostenible.

Pero hay innumerables personas con enfermedades crónicas que no pueden pagar un alojamiento tan caro.

Hay algunos que requieren hidroterapia y no pueden llegar a una piscina, otros que están inmunodeprimidos y no pueden salir a la calle pero necesitan caminatas diarias para evitar el desacondicionamiento.

Hay personas que necesitan fisioterapia pero no pueden acceder de manera segura a la instrucción en persona, y otras que necesitan pruebas médicas críticas, inyecciones e infusiones, pero han tenido que suspenderlas en el futuro previsible.

Mi familia no es la única familia que toma decisiones difíciles debido a los impactos en la salud de refugiarse en un lugar.

Somos lo suficientemente afortunados de poder tomar las decisiones que necesitamos, incluso si eso significa sobrevivir y poner los gastos de mudanza en una tarjeta de crédito para poder hacerlo realidad.

No comparto mis luchas porque creo que las piscinas y los estudios de yoga deberían reabrir para personas discapacitadas.

Todo lo contrario: los recientes aumentos en los casos de COVID-19 han indicado que ahora no es el momento de correr riesgos.

Comparto esto porque todavía hay una negativa generalizada a cumplir con los CDC directrices.

Comparto esto porque todavía hay una profunda negación en torno a la gravedad de esta pandemia y la importancia de usar una máscara para ayudar a mitigar la propagación.

Porque mientras algunas personas están en pie de guerra por Al no poder cortarse el pelo o ir a tomar algo a un bar, familias como la mía se quedan tomando decisiones que alteran la vida debido a la propagación del COVID-19, agravada considerablemente por la imprudencia de nuestros vecinos y políticos.

Cuando ve una orden de refugio en el lugar o una recomendación de máscara como una cuestión de libertad personal en lugar de responsabilidad colectiva, pierde el punto por completo.

Nos quedamos en casa no porque sea cómodo, sino porque la incomodidad de la cuarentena vale la pena, incluso si solo una persona vulnerable está protegida como resultado.

Nos refugiamos en el lugar porque hay demasiados desconocidos sobre este virus para asegurarnos de que no estamos exponiendo a nuestros vecinos.

Usamos máscaras porque la mejor evidencia que tenemos indica que ciertas máscaras pueden frustrar muchas de las gotitas respiratorias que transmiten el virus de persona a persona .

Para familias como la mía, no estamos cuestionando si deberíamos reabrir nuestro estado. En cambio, nos queda reevaluar cuán sostenibles son nuestros arreglos de vida a largo plazo.

Los cierres en todo el estado no son el problema, aunque es fácil señalar con el dedo. Créame, me encantaría ir al cine con mi pareja o volver a la fisioterapia para aliviar mi dolor.

Estoy aceptando radicalmente esta nueva realidad, sin embargo, porque es la única manera que sé de cómo protegerme a mí mismo y a los demás.

El cierre de playas y peluquerías no es el problema. Que le pidan que use una máscara tampoco es el problema.

Es nuestra negativa a permitir que nuestras vidas se interrumpan momentáneamente para protegernos unos a otros, ese es el verdadero problema.

Y si nuestros vecinos y los líderes de la nación se niegan a tratar esto con la seriedad garantiza, entonces depende de nosotros hacer lo que sea necesario para continuar refugiándonos en el lugar, incluso si eso significa encontrar un nuevo hogar por completo.

Estoy en esto a largo plazo. Literalmente.

La cruda realidad a la que nos enfrentamos es la siguiente: COVID-19 no va a ninguna parte.

Y hasta que esté mejor contenido, debemos estar preparados para el futuro al que nos enfrentamos, sin añorar las vidas que teníamos antes de que se convirtiera en nuestra nueva realidad.