Conduje mi Harley por los Estados Unidos para hablar sobre la artritis psoriásica

En cuestión de semanas, pasé esencialmente de pasar tres años en el sofá a viajar 14,600 millas por todo el país en mi Harley Ultra Classic, todo debido a mi artritis psoriásica.

Me diagnosticaron en 2005 después de ir al médico con dolor en la espalda y una mancha de psoriasis en el pie. Pero no fue hasta principios de 2007 que mi condición empeoró mucho. Vivía en Illinois y no tenía seguro, así que pensé que no podía obtener ayuda.

Para cuando fui al hospital, tuve que tomar seis pintas de sangre porque estaba muy anémica . Estuve allí cinco días en enero con todo tipo de médicos trabajando en mí, y tuve que regresar cinco días en febrero. Mis pies estaban tan mal que tuvieron que remojarlos porque la psoriasis tenía aproximadamente una pulgada de grosor. Cuando salí del hospital, tuve que usar botas de escayola incluso en el invierno en la nieve.

Cuando finalmente salí del hospital, pasé los siguientes dos años y medio solicitando una discapacidad. Sabía que había ayuda en el futuro, pero no me di cuenta de que podía recibir atención antes de que se activara la discapacidad. En ese momento vivía en Iowa y tenían IowaCare, un programa de seguro médico que me permitía ver a un médico. Cuando entendí esto, finalmente pude volver a ponerme de pie y moverme un poco.

Supuse que había otras personas que también estaban acostadas con todo tipo de problemas de salud y no No sé que podrían conseguir ayuda. Algunos probablemente eran demasiado tercos para obtener la ayuda que necesitaban o no estaban informados sobre lo que estaba disponible. Así que decidí hacer un viaje para correr la voz.

Pedí una Harley y la compré justo antes de mi viaje. Mi bicicleta tiene tres ruedas adicionales en la parte de atrás, dos de ellas son como ruedas de entrenamiento, porque con mi artritis, no tengo la fuerza para sostener la bicicleta. La mayor parte de mi dolor está en la parte inferior de mi cuerpo: mis tobillos, mis pies y mis caderas. La motocicleta me resulta más fácil de conducir que un automóvil porque puedo usar mis brazos y muñecas para conducirla.

Decidí despegar unas dos semanas después de tener mi bicicleta. Sabía el día que me iba y el día que volvía a casa y el orden de los estados por los que viajaría. Estuve viajando durante tres meses y viajé por 48 estados. Nunca supe dónde iba a parar, y a menudo me quedaba en pueblos pequeños.

Hablé con la gente y corrí la voz sobre el dolor crónico y cómo la gente puede obtener ayuda. Trabajo con una productora que me está ayudando a filmar a personas que sufren de dolor. Llamo a la causa PURPAL, People United Alivia las dolorosas vidas estadounidenses.

Aproximadamente a la mitad de mi viaje el año pasado, llegué al 'período sin cobertura' de Medicare. Dejé de tomar Humira y mi dolor empeoró mucho este invierno cuando volví a la nieve y al frío.

Comencé a tomar el medicamento nuevamente en enero y pude notar la diferencia de inmediato. Me tomo una inyección todas las semanas (mi médico aumentó recientemente mi dosis) y cuestan alrededor de $ 900 cada una. He tomado seis tiros en lo que va de año y ya llegué al 'agujero de la rosquilla' a principios de febrero. Pero recibí un regalo el otro día. HealthWell Foundation, una organización sin fines de lucro que ayuda a las personas a pagar sus facturas médicas, me dijo que cubrirán $ 2,800 de mis recetas. Y con la nueva reforma del sistema de salud, mi Medicare Parte D también cubrirá el 50%.

Entonces, este año haré mucho más. También planeo salir de nuevo. Me gustaría ir en bicicleta a la reunión de NPF en DC en junio. Espero encontrar un patrocinador esta vez; No tuve una última vez. Era todo yo, para demostrarles a los demás (y, lo más importante, a mí mismo) que se podía hacer.