Luché con colitis ulcerosa durante el embarazo

Cuando era joven, siempre había gozado de buena salud. Pero luego comencé a perder peso y vi sangre cuando fui al baño, y supe que algo andaba mal.
Fui a mi médico de atención primaria, pero pensó que los síntomas podrían ser temporales y dijo que No debería preocuparse. Seis meses después vi a otro médico que me envió a un gastroenterólogo. Después de hacerme una colonoscopia, me diagnosticaron colitis ulcerosa del lado izquierdo, que es una forma más leve de colitis ulcerosa; no es tan severo y significa que solo una parte del colon está dañada.
Me sentí aliviado: tuve un diagnóstico con un nombre y asumí que estaría bien con algunos medicamentos. El alivio se convirtió rápidamente en preocupación cuando descubrí que la colitis ulcerosa es incurable y, lo que es más, está asociada con un mayor riesgo de cáncer colorrectal.
Me sentí mejor rápidamente porque comencé a tomar corticosteroides, que son potentes fármacos supresores del sistema inmunológico. Pero pueden tener efectos secundarios, por lo que generalmente se toman solo por períodos cortos de tiempo. A través de los años probé varios medicamentos diferentes, pero un corticosteroide llamado prednisona y Asacol (un tipo de medicamento conocido como 5-ASA) fueron los más efectivos; Entraba en remisión y paraba, luego comenzaba de nuevo cuando tenía un brote.
Colitis ulcerosa y embarazo
Durante 2005, quedé embarazada mientras estaba en remisión, pero luego tuve un brote. arriba de nuevo. Tenía miedo de tomar medicamentos durante el embarazo; en ese momento, ni siquiera quería tomar café debido a la cafeína. Estaba tomando Asacol, que no tenía ninguna advertencia importante para las mujeres embarazadas. Durante el final del embarazo me sentí mejor.
Tuve a mi hijo y después de dejar de amamantar, me sentí muy enferma de nuevo. Después de mudarme a Florida, encontré un excelente gastroenterólogo que me recetó un medicamento llamado Remicade (infliximab). Entré en remisión una vez más.
En ese momento, me diagnosticaron osteoporosis en las caderas, posiblemente debido a que tomaba corticosteroides. Sabía que los corticosteroides podían causar aumento de peso y "cara de luna", una hinchazón de la cara. Pero no había investigado todos los efectos secundarios y no sabía que podrían afectar la densidad ósea y aumentar su riesgo de osteoporosis.
Sabiendo lo que sé ahora, habría trabajado en estrecha colaboración con mi médico de atención primaria para coordinar cuidado de mi densidad ósea mientras tomo los esteroides. Podría haber aumentado mi ingesta de calcio y realizar actividades de soporte de peso que podrían haberme ayudado. Mi recomendación es investigar todos los medicamentos para la colitis ulcerosa que toma. Asegúrese de encontrar un gastroenterólogo con experiencia en el tratamiento de la colitis ulcerosa, alguien que también esté al tanto de los mejores y más recientes tratamientos.
Comencé a investigar todos los medicamentos que había tomado y realmente esperaba que Remicade me hubiera curado. . Nos mudamos a Tennessee y dejé de tomar Remicade. Desafortunadamente, comencé a ver sangre nuevamente y perdí peso. Me enfermé muy rápido.
Encontré un gastroenterólogo en la Universidad de Vanderbilt que se especializaba en enfermedades inflamatorias del intestino y me hicieron una colonoscopia. Me informó que la enfermedad se había extendido por todo mi colon y me recomendó que me reuniera con un cirujano colorrectal para revisar mis opciones. El cirujano me recomendó someterme a algo llamado cirugía de bolsa en J.
Mis cirugías se realizaron durante seis meses
En mi caso, se realizaron tres cirugías distintas en el transcurso de seis meses. Primero extirparon el colon o el intestino grueso y crearon algo llamado ileostomía. Cuatro meses después, tomaron una parte de mi intestino delgado y crearon una bolsa en forma de J. Mientras la bolsa se está curando, debe tener una bolsa de ostomía temporal para recolectar los desechos. En el tercer paso, el intestino delgado se conecta a la nueva bolsa para que los desechos puedan salir de su cuerpo de forma natural, sin necesidad de una bolsa de ostomía para recolectar los desechos fuera del cuerpo.
Muchas personas con colitis ulcerosa tienen miedo para que le extirpen el colon. La mayoría de la gente piensa que no se puede vivir sin uno, pero se puede. Sin embargo, la cirugía es dura; cambia su cuerpo por un tiempo y deja cicatrices.
Puede haber muchas complicaciones con esta cirugía. Terminé con un coágulo de sangre y abscesos (infecciones), pero definitivamente lo volvería a hacer. Como ya no tengo colon, no tengo colitis ulcerosa y no tengo que tomar medicamentos.
La mejor manera de abordar la cirugía es estar informado. Ojalá hubiera sabido más sobre la cirugía antes de que la enfermedad hubiera progresado, e incluso podría haberla tenido antes. Había perdido 15 libras y estaba desnutrido; Creo que podría haber sanado mejor si no hubiera estado tan enferma.
Cuando me mudé a Tennessee, era una mujer relativamente sana sin ningún problema. Pero de julio a octubre toda mi vida cambió. Perdí mucho tiempo porque había decidido que estaba curado de la colitis ulcerosa; Había decidido en mi mente que estaba bien.
Recomendaría no sentirse culpable por tener colitis ulcerosa y no permitir que otras personas lo descarten o digan que no es una enfermedad muy grave. No hay nada de qué avergonzarse: los pacientes no han hecho nada para provocar esto y todos deberíamos sentirnos libres para hablar de ello. Para facilitar una cura, tenemos que hacer correr la voz sobre esta enfermedad debilitante. El hecho de que le hayan diagnosticado colitis ulcerosa no significa que deba dejar de vivir.