Me diagnosticaron EPOC a los 42 años

Comencé a tomar Prolastin cuando me diagnosticaron EPOC en 1989 a la edad de 42 años, y creo que ha sido lo que me ha mantenido con vida.

Descubrí que era un alfa-1 ( La deficiencia de alfa-1 antitripsina es una afección causada por una mutación genética y que aumenta el riesgo de EPOC), y en ese entonces, a la mayoría de los alfa-1 se les administraba entre dos y cinco años de vida productiva después del diagnóstico. Mi médico me dijo que no hiciera planes para la jubilación.

Comencé con la terapia con Prolastin y tomé antibióticos desde el principio cuando estaba enfermo o tenía una exacerbación. Eventualmente comencé a usar albuterol. También tomé prednisona cuando tuve un episodio y un quebrantador de moco (como Mucinex) siempre que lo necesitaba.

No tuve ningún efecto secundario de Prolastin, pero después de aproximadamente un año, las venas que Solía ​​inyectar la medicina en colapso. La prolastina es espesa y cáustica, por lo que probablemente causó que mis venas, que al principio estaban débiles, se rompieran. Entonces me implantaron un puerto en el pecho para administrar el medicamento. En ese momento trabajaba a tiempo completo, iba a la universidad por la noche y tenía tres hijos adolescentes. No tenía tiempo de ir al médico todas las semanas para recibir los tratamientos, así que comencé a autoinfundirme, lo que todavía hago.

A lo largo de los años, he usado Advair y Singulair. Después de un tiempo, me volví inmune a ellos. También tomé Spiriva y comencé a usar oxígeno en 1993. Uno de los problemas con todos los medicamentos son los efectos secundarios.

Ahora tengo glaucoma y el comienzo de cataratas, que prácticamente pueden ser causadas por cualquiera de los medicamentos que tomo. Tengo reflujo ácido, probablemente debido a la prednisona, pero también podría ser el resultado de Mucinex. Y después de tener la presión arterial baja toda mi vida, ahora es alta probablemente debido a Spiriva. (No creo que se deba a la prednisona porque la tomé durante años y todavía tenía la presión arterial baja). Mi colesterol está alto, lo que nunca antes lo había estado. Creo que es por la mala alimentación que seguía cuando trabajaba. ¡Eso fue lo único que no fue un efecto secundario! Y debido a mis problemas estomacales, debo tomar Boniva para la osteoporosis por vía intravenosa. También tuve un aumento repentino de peso por tomar prednisona, insomnio, nerviosismo y temblores por los nebulizadores y el inhalador.

Pero esas son todas las cosas con las que se puede tratar. Intento no desanimarme si uno no funciona. Solo hablo con mi médico e intentamos algo más. Mi médico y yo siempre hemos medido el riesgo frente al beneficio de cualquier medicamento y, a veces, no vale la pena.

Cuando me diagnosticaron por primera vez, fue aterrador tener algunos de estos efectos secundarios. Aún así, después de tantos años, conozco mi cuerpo y sé qué esperar. En este momento estoy tomando cuatro medicamentos para la EPOC, pero tomo un total de 17 píldoras al día, la mayoría de ellas para los efectos secundarios.

He venido a buscar los efectos secundarios y ser más consciente que son posibles. Leí toda la información que viene con un nuevo medicamento. Creo que, para ser sincero, los problemas del seguro me causan más molestias y noches de insomnio que los medicamentos.