Me diagnosticaron EM a los 31 años

Amy Rowell, de 36 años, fue diagnosticada con esclerosis múltiple cuando tenía poco más de 30 años. En retrospectiva, se dio cuenta de que su primer síntoma había ocurrido 10 años antes, cuando no podía levantar un gato de 8 libras cuando trabajaba en un refugio de animales. Desde su diagnóstico, todavía se siente frustrada cuando tiene un mal día, pero no deja que la EM la defina o dicte su vida.

Me diagnosticaron esclerosis múltiple cuando acababa de cumplir 31, pero en En retrospectiva, había tenido síntomas desde que estaba en la universidad. Mucha gente pasa de un médico a otro tratando de averiguar qué significan sus síntomas; No me diagnosticaron porque creé excusas para mis síntomas.

Recuerdo claramente la primera vez que tuve un síntoma. Estaba trabajando en un refugio de animales y metí la mano en una jaula para conseguir un gato. Solo pesaba alrededor de 8 libras, pero no podía moverla. Simplemente no pude levantarla. No era como si estuviera paralizado, pero mi brazo simplemente no podía hacer el movimiento que le estaba diciendo que hiciera. Atribuí esto a un nervio pinzado. Era tan joven y los síntomas desaparecían o mejoraban con el tiempo, así que no pensé que hubiera nada grave. Puede que tenga un problema de vejiga o algo de debilidad en el brazo o dolor en la pierna, pero no significan nada por sí mismos.

Es un juego psicológico que juegas contigo mismo. Es fácil descartar los síntomas y poner excusas para ellos. Cuando tienes poco más de 20 años, nunca piensas que podría ser algo como la EM. Los síntomas que finalmente me llevaron al médico ocurrieron a principios de 2007. Empecé a sentirme confuso o nublado. Mis movimientos no eran del todo correctos y estaba realmente atontado. No se parecía a nada que hubiera experimentado antes. Mi esposo estaba fuera de la ciudad, así que llamé a mi mamá para pedirle consejo. Dijo que descansara y la llamara si no mejoraba. Esa noche, en la cena, estaba usando mi tenedor y extrañaba completamente mi boca. A la mañana siguiente, hice lo mismo con mi cepillo de dientes.

Llamé a mi proveedor de atención primaria al día siguiente y fui directamente a verlo. Me envió a un neurólogo que hizo una resonancia magnética que encontró dos lesiones sospechosas. Como era tan joven, me envió a un especialista. Recibí un diagnóstico en seis meses.

Descubrir que tenía una afección que enfrentaría el resto de mi vida, y que generalmente empeora, fue abrumador por decir lo menos. Sombreros ni siquiera una palabra lo suficientemente fuerte. Pero soy el hijo del medio perfecto; Soy un solucionador y un solucionador de problemas. Me gustaba investigar y superar obstáculos, por lo que inicialmente pensé sumergirme en grupos de apoyo y seminarios y talleres. Recuerdo el primer seminario al que asistí sobre cómo vivir con EM, que fue impartido por profesionales de la salud locales. Estaba lloviendo y mi esposo me dejó en la puerta. Cuando aparcó el coche y volvió conmigo, le dije que teníamos que irnos. No estaba emocionalmente preparado para eso. Muchos de los participantes usaban bastones, andadores o sillas de ruedas y me di cuenta de que ese podría ser yo algún día y todavía no estaba preparada para ello.

Ahora, cinco años después, cuando tengo síntomas o un mal día o días, sigue siendo increíblemente frustrante. Pero decidí que no me iba a definir ni a dictar mi vida. Solo tendría que manejarlo y ser consciente de las diferentes circunstancias por las que paso. Por ejemplo, soy muy sensible a los cambios de temperatura. El calor realmente me deja inconsciente y convierte mi cuerpo en gelatina. Aquí tenemos veranos muy calurosos e incluso cosas como una larga ducha o tomar chocolate caliente o sopa pueden afectarme. Entonces, si vamos a caminar o andar en bicicleta o vamos a algún lugar como una feria, siempre tengo bolsas de hielo que puedes aplastar para enfriarte. Tengo un chaleco refrigerante que puedo recargar. Solo tengo que asegurarme de tener una manera de enfriarme.

Soy el director ejecutivo del Centro de Rescate de Animales de Milwaukee, y un médico me sugirió desde el principio que redujera el trabajo. Sabía que eso significaría cerrar las cosas. Si tuviera otro trabajo, probablemente sería más fácil quedarme en la cama cuando lo necesito, pero a los animales no les importa si no me siento bien. Saber que hay personas que cuentan conmigo me inspira a estar en el trabajo incluso cuando no me siento bien. Tengo un grupo de voluntarios realmente bueno y saben que si puedo hacer algo, lo haré. Si necesito pedir ayuda, siempre hay gente ahí para ayudarme. Tengo mucho apoyo. Mis hermanas y mi madre viven cerca y tengo muchos buenos amigos. Aprende muy rápido de quién puede depender y quién lo ayudará sin tener que reembolsarlo cada vez. Una vez estaba en un restaurante con un amigo y volqué un vaso. A veces hago eso, o dejo caer un tenedor, y te ves intoxicado. Miré a mi amiga y suspiré y ella golpeó la suya y nos reímos.