'Me diagnosticaron artritis reumatoide a los 40 años, justo después de tener un bebé'

Cuando tenía 13 años, me desperté una mañana con las manos cerradas en puños y tuve que abrirlos. El dolor pronto se alivió. Pero sucedió de nuevo todas las mañanas durante varias semanas y luego se detuvo.

Un par de años después comencé a tener dolor de pie frecuente que los médicos pensaron que podría ser un espolón óseo o fascitis plantar. Luego, en años posteriores, tuve problemas con mis hombros y caderas.

Resulta que tuve lo que se llama reumatismo palindrómico, o ataques de artritis reumatoide que pueden aparecer y desaparecer sin dejar un daño permanente. Sin embargo, como a muchos pacientes, no me diagnosticaron esta afección porque los análisis de sangre fueron negativos.

No supe lo que tenía hasta hace unos 4 años cuando me diagnosticaron artritis reumatoide grave, que ha afectado a todas las articulaciones. No todas las personas con reumatismo palindrómico desarrollan artritis reumatoide en toda regla, pero yo sí.

La artritis reumatoide a menudo se desencadena por un evento como el parto. Tuve un bebé a los 40, la edad máxima para contraer artritis reumatoide. Cuando mi bebé tenía unos meses, mis pies se hincharon y ni siquiera podía poner peso sobre ellos.

Estaba asustada y fui a un podólogo, quien envolvió el pie para forzar mis dedos hacia atrás. a donde se supone que deben estar. Una semana después me pasó lo mismo con el otro pie. El podólogo me dijo que años de trabajar de pie y no usar zapatos adecuados estaban pasando factura.

Luego, mis hombros y rodillas también estallaron y, en unos seis meses, se había extendido a todas las articulaciones. Fui a ver a mi médico de cabecera, y él miró directamente a los ojos de mi esposo y dijo que no había nada parecido a lo que estaba describiendo.

No creía que me pasara nada. Estaba inscrito en una HMO, así que después de algunas semanas de luchar para obtener una referencia, vi a mi primer reumatólogo. No tenía ninguna hinchazón cuando vi al médico y él no estaba preocupado. Cambié de compañía de seguros para poder ver a otro médico. El primer día que la vi, me recetó tratamientos y me explicó cómo funcionan para combatir la enfermedad. Ella fue muy gentil, pero desafortunadamente yo estaba bastante discapacitado.

En general, el público, los médicos generales y algunos médicos pueden ignorar la artritis reumatoide. Puede tener artritis reumatoide durante años sin que los médicos sepan qué le pasa, o peor aún, que le digan que todos sus síntomas están en su cabeza. Es un gran problema. El diagnóstico temprano es la única esperanza de remisión con AR. Y si los médicos generales no lo reconocen cuando lo ven, sus posibilidades de remisión pueden reducirse.

Así que hice lo mismo que, creo, la mayoría de las personas con AR lo hacen; simplemente continué con mi vida el mayor tiempo posible. Las mujeres en particular son ambiciosas y ocupadas, se preocupan por los demás y tienen vidas ocupadas; hacemos todo lo que podemos para suprimir el dolor y seguir adelante.

Primero me recetaron Humira y mi médico duplicó la dosis porque me estaba ayudando. Aún así, no detuvo la progresión de la enfermedad. También estaba tomando la dosis máxima de metotrexato. Después de un par de años sin ver ninguna mejora, seguí con Enbrel. El otoño pasado comencé el tratamiento con Orencia. Lo he usado durante casi seis meses, pero no me ha ayudado mucho.

No he tenido un día, ni siquiera una hora o 10 minutos en los que no he tenido un dolor intenso. Los primeros meses después de que me diagnosticaron, me reuní con un consejero porque el diagnóstico desencadenó mucho miedo y dolor. Es difícil saber que quedará completamente discapacitado debido a una enfermedad incurable. Es como recibir una sentencia, no una que acaba con la vida, sino que la cambia.

El asesoramiento me ayudó a procesar el dolor. Pero lo más útil es tener al menos algunas personas con las que pueda hablar y que lo escuchen. Por lo general, eso significa que otras personas con AR: comprenden y creen en la naturaleza constante del dolor.

Esa es una de las cosas que han sido tan positivas sobre mi sitio web Rheumatoid Arthritis Warrior. Tuve la idea de empezar hace un año y medio. Estaba frustrado porque no estaba mejorando. Mientras investigaba información sobre la enfermedad, me di cuenta de lo difícil que es encontrar información precisa escrita de una manera que los pacientes puedan entender.

El material que encontré no era consistente; Empecé a soñar con tener mi propio sitio web e imaginar cómo lo diseñaría. Quería proporcionar información y aliento que sea sencillo y no desvíe a los pacientes. Ahora mi sitio web es un trabajo de tiempo completo para mí, y hay más de 2.700 miembros en mi página de Facebook. Continúa creciendo.

Las personas que conozco me dirán: "¿Por qué pasas tanto tiempo hablando con los demás? Pero ser capaz de animar a los demás también me ayuda y me mantiene en marcha. Tener esa conexión con otra persona ayuda, y me encanta saber que puedo ofrecer esa conexión a otras personas.